บทที่ 14 ข้อคิดดีๆ...ช่วยเติม เพิ่มพลังใจ

เมื่อไหร่ที่กำลังใจตก น่าจะมีสักแห่งหนึ่ง สำหรับเยียวยาจิตใจให้แข็งแรงเหมือนเดิม และพร้อมจะเดินหน้าสู้ต่อไป ...ฉันจึงอยากเก็บรวบรวม ข้อคิดดีๆ จากทั้งของเพื่อน และจากทุกที่ เพื่อให้กำลังใจตัวเอง








เพราะวันนั้นอาจมาถึงไม่ช้าหรือเร็ว...เมื่อเวลาท้อถึงที่สุด ต้องจัดการกับตัวเองอย่างไร
ให้มีพลัง มีกำลังใจ เดินใหม่บนถนนสายเดิม
วันนี้ฉันมีความสุขกับงานที่ได้ทำให้พวกเด็กๆ พิการ แต่ฉันต้องการความมั่นใจทางด้านจิตใจ
เพราะรู้ว่า งานข้างหน้ายังอีกยาวไกล ถ้าสายป่านทางด้านจิตใจไม่เข้มแข็งพอ ...งานที่ตั้งใจ
อาจไม่สำเร็จก็เป็นได้ จึงอยากรวบรวม ข้อคิดดีๆ ให้ตัวเอง และเพื่อนที่อยากได้กำลังใจเช่นกัน



“กลั่นกรองมาจากประสบการณ์ชีิวิต”

• ความดีทำยาก..แต่เราต้องทำ

• เมื่อขึ้นที่สูง จงทำตัวให้ต่ำที่สุด

• รักมาก...ทุกข์มาก

• จงยอมรับความจริง...แม้เรื่องนั้นจะโหดร้าย

• จงให้...อย่างไม่หวังผลตอบแทน

• อย่าพยายามเปลี่ยนคนรอบตัว แต่จงเปลี่ยนแปลงตัวเอง

• อุปสรรคทำให้เรา...แข็งแกร่งขึ้น

• คิดมากก่อนทำเหนื่อยน้อย คิดน้อยก่อนทำเหนื่อยมาก

• ความมั่นใจในตัวเองเหมือนดาบ 2 คม มากไปทำลายคนอื่น น้อยไปทำลายตัวเอง

• จงเสพสุข...จากการให้...

• ไม่มีใครสุขได้ทุกเรื่อง และไม่มีใครทุกข์ได้ทุกเรื่อง เช่นกัน

• จงมองหาความสุข บนกองทุกข์ให้ได้

• หยุดอ่านหนังสือ คือหยุดการเรียนรู้

• อย่ารอคอยโอกาส แต่จงสร้างโอกาสให้กับตัวเอง

• ยิ่งใหญ่ ยิ่งต้องเล็ก

• การมองเห็น คำตอบในทุกคำถาม คือวิธีคิดแบบผู้ชนะ แต่
การมองเห็น คำถามในทุกคำตอบ คือวิธีคิดแบบผู้แพ้

• อุปสรรคมีไว้ให้แก้ ไม่ได้มีไว้ให้ กลุ้ม

• ชีวิตที่ไม่สมบูรณ์ จะมีสิ่งที่สมบูรณ์กว่า ...เติมเต็มเสมอ

• ไม่มีประโยชน์ที่จะถามว่าเกิดอะไรขึ้น จากนี้เราจะก้าวยังไงต่งหาก คือสิ่งที่สำคัญ

• ในโลกนี้ไม่มีอะไรที่มนุษย์ทำไม่ได้...นอกจากมนุษย์จะไม่ลงมือทำ


”คำพูดของนักขาย“

• ชีวิตไม่มีคำว่าล้มเหลว เค้าเรียกว่าผลลัพธ์ ได้หรือไม่ได้เท่านั้น
แต่สิ่งที่ซ่อนอยู่ในผลลัพธ์ เรียกว่า “ประสบการณ์”

• ภาวะความเป็นผู้นำ 7% พูดเนื้อหาสาระ 38% น้ำเสียง 55% ท่าทางการสื่อสาร (เป็นสิ่งสำคัญที่สุด)

• การพูดต้องมี 4 ระบบ ถูกต้อง ถูกใจ ให้เชื่อ ปฏิบัติตาม


“คำพูดของแม่แยม”

• แม่แยมเรียนรู้จักการแก้ปัญหา ทุกครั้งที่แม่ล้มเหลวหรือผิดหวัง แม่จะกลายเป็นคนที่ฉลาดและเข็มแข็งมากขึ้น นั่นคือผลของการคิดบวก

• ทุกเรื่องที่ร้ายๆ สามารถจะกลับกลายเป็นด้านดีของชีวิต เพียงแค่แม่ต้องเรียนรู้ที่จะมองหาด้าน ดีของมัน

• บางครั้งคนที่พบแต่ความสมหวัง และมีความสุขมากเกินไปก็อาจกลายเป็นคนที่อ่อนแอ และไม่มีภูมิต้านทานอะไรเลย......

• แม่เป็นคนที่มีหัวคิดและมีพลังเปี่ยมล้น....หากไม่มีเรื่องแย่ๆมาทดสอบตัวแม่แยม ก็คงไม่รู้ว่าแท้จริง คนอย่างแม่แยม ทำได้แค่ไหน....

• เราทำงานหนักเพื่ออะไรกันนะ........เพื่อครอบครัวหรือเพื่อลืมครอบครัว

“คำพระท่านสอนไว้”

• อย่าจมอยู่กับความหลัง อย่าวาดฝันอยู่กับอนาคต แต่จงทำวันนี้ให้ดีที่สุด

• คนที่ไม่เคยผิดพลาดเลย คือคนที่ไม่เคยทำอะไรเลย

• ชนะอะไรก็ไม่ยิ่งใหญ่เท่า ชนะใจตัวเอง

• พูดให้เขาจำ ทำให้เขาดู อยู่ให้เขาเห็น เย็นให้เขาดู

• คิดดี พูดดี ทำดี คบคนดี ไปสู่สถานที่ดี

• จะสิ้นสุดในเรื่องที่เจ็บปวด หรือจะยอมเจ็บปวดไม่มีที่สิ้นสุด

• เงินไม่ใช่ทุกสิ่งทุกอย่าง

เงินซื้อเตียงได้ แต่ซื้อการนอนหลับที่เป็นสุขไม่ได้

เงินซื้ออาหารได้...แต่ซื้อความเอร็ดอร่อยไม่ได้

เงินซื้อตำแหน่งได้ แต่ซื้อการการยอมรับนับถือไม่ได้

เงินซื้อยาได้ แต่ซื้อสุขภาพไม่ได้

เงินซื้อเช็กส์ได้ แต่ซื้อความรักไม่ได้

เงินซื้อเลือดได้ แต่ซื้อชีวิตไม่ได้

เงินซื้อนาฬิกาได้ แต่ซื้อเวลาไม่ได้

เงินซื้อหนังสือได้... แต่ซื้อความรู้ไม่ได้


เปลี่ยนจาก...ยึด...เป็น...วาง
เปลี่ยนจาก...วุ่น...เป็น...ว่าง
เปลี่ยนจาก...วิ่ง...เป็น...หยุด
เปลี่ยนจาก...ทุกข์...เป็น...ไม่ทุกข์
และนำไปสู่...สุข...ในที่สุด

• ทำงานหามรุ่งหามค่ำ เพื่อครอบครัวที่อบอุ่น แต่ไม่เคยอยู่รื่นรมย์กับครอบครัวเลย
• ไม่ว่าเราจะทุ่มเทสักเพียงไหน ทุกอย่างในชีิวิตมันไม่แน่นอน
• ความทุกข์ เริ่มที่ความคิด
• การแก้ปัญหาด้วยใจปกติ ย่อมดีกว่าใจที่ร้อนรน

บทที่ 13 เจ็ดปี..ชีวิต...ที่ดูเหมือนทุกข์กับลูกพิการ

7 ปี ...ที่ชีวิตดูเหมือนทุกข์

เวลาผ่านไปเร็ว เหมือนนาฬิกาทราย...เผลอแป๊บเดียว...ฉันมีลูกพิการมานานถึง 7 ปีแล้ว

ฉันไม่เคยมองเห็นอนาคตของครอบครัวเราเลยว่า เมื่อเรามีลูกพิการแล้ว ชีวิตข้างหน้าจะเป็นอย่างไร

ชีวิต 7 ปีที่ผ่านมา เหมือนมีแต่ความทุกข์ เมื่อเราต้องเผชิญปัญหาหนักหนา สาหัส ยากที่จะเยียวใจได้

ความทุกข์ทรมานที่ต้องเผชิญ

• ทุกข์ไหนก็ไม่ใหญ่เท่า รู้ว่าลูกตัวเองพิการ ที่สำคัญไม่มีทางรักษาหายได้
• ทุกข์จากความรัก ยิ่งรักลูกมากเท่าไร ยิ่งทรมานมากขึ้นเท่านั้น
• ทุกข์จากวิธีรักษาลูก เพราะไม่เคยรู้ระบบโรงพยาบาลรัฐบาลมาก่อน จนมีลูกพิการ ถึงได้รู้ว่า ทำไมมันช่างยากเย็นเข็ญใจ
• ทุกข์จากสิ่งแวดล้อมรอบตัว
การเดินทางไปรักษาลูกในที่ต่างๆ สังคมสงสัยเพราะลูกไม่เหมือนคนอื่น เงินทองไม่พอใช้ในการรักษาลูก ครอบครัวมีปัญหาไม่เข้าใจทำไมลูกพิการ
• ทุกข์จากอาการป่วย ที่อาการออกมาให้เห็นมากขึ้น มากขึ้น...จนน่าตกใจ
• ทุกข์จากการหาเงินเพื่อเลี้ยงปากท้อง เพราะต้องหยุดงานบ่อยเพื่อไปรักษาลูก
• ทุกข์จากตัวเองป่วย เพราะต้องสู้แล้วสู้อีกจนหมดแรงไปหลายยก





ฉันไม่เคยคิดว่าตัวเองจะผ่านไปได้ แต่เมื่อหันหลังมองย้อนไปถนนสายเดิม
ฉันมีความภาคภูมิใจ ที่เราได้สู้ อย่างสมศักดิ์ศรี
ความอดทน ความเพียรพยามยามครั้งแล้ว ครั้งเล่าจากการไม่ยอมแพ้ ปัญหาเหล่านั้นกลายเป็นบรรได ทำให้เราเข้มแข็งขึ้นเรื่อยๆ ทุกนาทีของชีวิตมีคุณค่า มีจุดหมาย แต่เหนือสิ่งอื่นใดที่ฉันภูมิใจ นั่นคือ

ลูกชายมีชีวิตอยู่อย่างเป็นสุข...ไม่ทรมาน...จากโรค เป็นของขวัญที่วิเศษสุดในชีวิตคนเป็นแม่อย่างฉันได้ชื่นใจ นั่นคือ...เค้าเริ่มมีพัฒนาการที่ดีขึ้น แต่มันจะไม่มากเหมือนเด็กปกติ...แต่แค่มี...ก็พอใจแล้ว





ชีวิตเริ่มพบ...ความสุข
• สุขจากความพยายาม ความอดทนของฉันและครอบครัวของเรา
• สุขจากลูก...แข็งแรงขึ้น...ไม่เจ็บป่วยง่ายๆ เหมือนอดีต
• สุขจากการได้รับโอกาสที่ดี ได้ฝึก ได้เข้าใจลูก จากมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ หลังจากค้นหาวิธีช่วยลูกมานาน
• สุขจากการได้รับความช่วยเหลือจากคุณครูญี่ปุ่น และเห็นความเสียสละอันยิ่งใหญ่ของท่านตลอด 11 ปีเต็ม
• สุขจากการได้เริ่มรู้จักคนดีหลายๆ คนที่เกี่ยวข้องกับชีวิตของเรา
ทั้งหมอ ทั้งพยาบาล ทั้งเพื่อน ทั้งพี่ ทั้งครูลักษณ์ ครูปิ๊ก และอื่นๆ อีกมากมายที่พร้อมจะช่วยเหลือเรา และได้รู้ซึ้งความหมายของคำว่า “เพื่อนแท้”
• สุขจากการเริ่มทำในสิ่งที่เป็นไปได้ไม่ได้ ให้เป็นไปได้ นั่นคือ การเปิดบ้านเป็นโรงเรียนให้เด็กพิการรุนแรง
• สุขจากให้...ช่วยเพื่อนของลูก คนแล้วคนเล่า ให้มีวิถีชีวิตที่ดีขึ้น
• สุขจากได้รับเกียรติออก...ทั้งทีวี ทั้งนิตยสาร รายการเจาะใจ รายการมันแปลกดีน่ะ รายการทรูวิชั่น หนังสือพิมพ์ผู้จัดการ ลีซ่า แม่และเด็ก ดวงใจพ่อแม่ แพรว
• สุขจากได้รับความช่วยเหลือ
คุณสุวรรณ...ช่วยออกแบบทำเก้าอี้พิเศษโดยเฉพาะให้เด็กพิการ
บริษัทอินนิเชียทีฟ ช่วยเหลือเงินบริจาคและอื่นๆ อีกมากมาย
• สุขสุดท้าย...ได้ทำเว็ปไซด์ที่เป็นประโยชน์กับครอบครัวที่มีลูกพิการทางสมองเช่นเดียวกับฉัน หวังว่าให้ครอบครัวคนพิการได้มีโอกาส มีทางเลือกเหมือนคนอื่นๆ บ้าง





ไม่น่าเชื่อว่าความสุข...เกิดขึ้นได้ จากเด็กพิการรุนแรงคนหนึ่ง ซึ่งไม่รู้อิโหน่อิเหน่อะไรเลย เกิดมาเป็นผ้าขาวบริสุทธิ์ตลอดชีวิต เมื่อลูกต้องไปเกี่ยวข้องกับใคร คนคนนั้นก็พลอยได้ทำความดีไปด้วย







แม่รักหนูจังเลยลูก

บทที่ 12 จดหมายถึงลูกรัก... แม่ต้องผ่านบททดสอบความอดทนให้ได้

ถึงลูกหินที่รัก

ช่วงนี้แม่กำลังแย่...คิดถึงหนู...แม่ต้องหากำลังใจให้ตัวเองทำงาน เพราะ

แค่เห็นปฏิทินเดือนตุลาคม...แม่ก็เหนื่อย อ่อนล้า อ่อนแรงกับงานข้างหน้า ที่กำลังจะมาถึง





แม่ถามตัวเองว่า เราทำงานเยอะไปหรือเปล่า หลังจากต้องไปนอนให้น้ำเกลือมา 2 คืน เมื่อเดือนกันยายนที่ผ่าน

4 ต.ค. 2550
ครูปิ๊ก...นักสังคมสงเคราะห์ พาเจ้าหน้าที่บ้านปากเกร็ด 10 กว่าชีวิต มาดูงานที่บ้านว่า การเปิดบ้านเป็นโรงเรียนให้เด็กพิการหนัก ทำกันอย่างไร...แม่พยายายามรวบรวมและใช้ความคิดอยู่นาน ก่อนจะถ่ายทอดด้วยงานเขียน เพื่อสื่อให้เค้ารู้ว่า ทำอย่างไรให้ลูกและเพื่อนๆ ของหนูมีความสุขได้

ใจความว่า
“การเตรียมทำ “เลสไปร์ เซอร์วิส” บ้านแม่นก (เลสไปร์ เซอร์วิส คือ สถานที่รับเลี้ยงเด็กพิการหนักด้วยความรัก ความเข้าใจ ให้พ่อแม่เด็กพิการ)
การมีลูกพิการ ก็นับว่าเป็นทุกข์อันใหญ่หลวงของครอบครัวแล้ว ดังนั้นเมื่อเราสามารถปรับตัวในการเลี้ยงลูกแล้ว แต่สิ่งหนึ่งที่ไม่อาจคาดการณ์ได้ว่า
สถานการณ์ที่เราควบคุมไม่ได้ เช่น คนดูแลเด็กจะป่วยตอนไหน หรือจำเป็นต้องไปธุรด่วนกระทันหัน และอื่นๆ อีกมากมายที่ไม่รู้ว่าจะเกิดขึ้นเมื่อไหร่
มีคำถามตามมาว่า...ใครจะดูแลลูกพิการของเรา จะฝากใครเลี้ยงได้อย่างวางใจ

ดังนั้นการทำ เลสไปร์ เซอร์วิส ของพวกเรา จะสามารถรองรับปัญหาและดูแลเด็กของเรากันเองได้ แต่ขั้นตอนการปฏิบัตินั้นอาจจะยาก เพราะ
เด็ก 10 คน ก็ 10 แบบ ดังนั้นเราจึงต้องคิด วางแผนอย่างรัดคุม

สิ่งที่เริ่มทำ และพยายามทำในอนาคต
เมื่อปี 2548 ได้เริ่มเปิดบ้านเป็นโรงเรียนให้เด็กพิการทางสมอง ซึ่งเป็นกลุ่มเด็กพิการหนัก ไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ตลอดชีวิต
ต้องมีคนดูแล หนึ่งต่อหนึ่งเสมอ

เป้าหมายปีแรก 2548...
ต้องการฝึกเด็ก เพื่อให้แข็งแร็งไม่มีภาวะโรคอื่นแทรกซ้อน ... แต่หัวใจสำคัญในการฝึกคือเด็กและผู้ปกครองที่มาต้องได้รับความสุขจากการฝึก
ไม่เครียด เพราะชีวิตที่ผ่านมาเครียดมากพอแล้ว

เป้าหมายปีที่สอง 2549...
ปีนี้เราจึงให้ความสำคัญแก่พ่อแม่และเด็ก ฝึกอย่างมีความสุขไปพร้อมๆกัน กิจกรรมจึงเริ่มโฟกัส และให้ความสำคัญแก่พ่อแม่มากขึ้น
เช่น การดูแลตัวเองเวลาอุ้มเด็ก เวลาปวดหลัง การปรับอารมณ์ได้เมื่อเครียด เป็นต้น





เป้าหมายปีที่สาม 2550...
เด็กๆ ได้รรับการฝึกจากพ่อแม่ โดยเป็นครูคนเก่งให้ลูกตัวเอง
ลูกจะดีได้ พ่อแม่ต้องเก่ง พ่อแม่จะเก่งได้...ต้องมีครูมาสอน และครูที่จะมาสอนก็ต้องเป็นคนทำงานด้านเด็กมีประสบการณ์มากพอ
ดังนั้นวิทยากรส่วนใหญ่ในปีนี้...ได้รับการสนับสนุนจากคณะแพทย์ศาสตร์รพ.รามาธิบดี มาเป็นวิทยากรอบรมให้พ่อแม่ ทั้งเก่งและแกร่ง
ผลส่งดีกับเด็กๆ ในระยะยาว เพราะพ่อแม่สามารถกายภาพและฝึกได้ตลอดเวลา มีความเข้าใจลูก ดังนั้นหัวใจสำคัญก็ไม่ใช่การฝึกเด็ก หรือ
การให้ความรู้แก่พ่อแม่อย่างเดียว แต่สิ่งสำคัญกว่านั้นคือ ความเข้าใจของพ่อแม่ในตัวลูกต่างหาก รู้ว่าทำไมต้องฝึกลูก รู้ว่าทำไมต้องทำ
กายภาพลูกเวลานี้ รู้ว่าเมื่อไหร่ที่ลูกแย่ ต้องทำอะไรเป็นอันดับแรก ดังนั้นเด็กพิการจะดีได้ ก็เพราะพ่อแม่เข้าใจ

แต่ก็มีบางเวลาที่เราไม่สามารถเลี้ยงลูกตัวเองได้ถ้า
ระยะสั้นได้แก่ การเจ็บป่วย การมีธุระกระทันหัน หมดแรงจากการดูแลลูกป่วย เป็นต้น
ระยะยาวได้แก่ พ่อแม่แก่ชรา ไม่มีแรงเลี้ยงดู และการจากไปอย่างถาวรของพ่อแม่


ปัญหาเหล่านี้ เราไม่สามารถรอคอยให้ใครมาแก้ปัญหาได้...ต้องลงมือทำทันที เพราะไม่รู้ว่าเมื่อจะป่วยหรือหมดแรง
ดังนั้นปี 2551 จึงต้องทดลองฝากเลี้ยงภายในกลุ่ม ช่วยกันแก้ปัญหาก่อน ทำให้ 2 ปีที่ผ่านมา เราจึงวางรากฐานกันเอง
อย่างรอบคอบ มีการอบรมเพื่อปูความรู้ขั้นพื้นฐานที่จำเป็นสำหรับลูก เช่น การรู้จักแก้ปัญหาเรื่องลูกชัก หอบ รู้เรื่องยาของลูก รู้วิธีการทำกายภาพ
รู้วิธีนวดไทยสำหรับเด็ก การฝึกการเล่น การร้องเพลง และอื่นๆ อีกมากมายที่ผ่านมา...แต่สิ่งสำคัญเหนืออื่นใดคือ
การมีคนดูแลลูกอย่างเข้าใจ เหมือนพ่อแม่ดูแลเอง

สิ่งที่กำลังเตรียม
เราต้องช่วยกันออกความคิดเห็นภายในกลุ่มว่าต้องการอะไร, แล้วจะทำอย่างไรให้ได้ตามเป้าหมายนั้น เพราะทุกความเห็นมีความสำคัญเสมอ
ต้องมาคุยกันว่าอยากได้อะไร (ซึ่งเรายังไม่ได้ประชุม ต้องรอวันที่ 18 ตุลาคม 2550 จึงจะสรุปกันอีกครั้ง)
จึงจะสามารถตอบสนองในสิ่งที่พ่อแม่ต้องการได้จริง”

และนี่คือบทความที่แม่พยายามกลั่นกรองออกมาจากใจ

เมื่อแม่เขียนเสร็จแล้ว ก็พิมพ์ออกมาเป็น 10 กว่าใบ เพื่อเตรียมแจกให้เจ้าหน้าที่ เค้าจะได้มองเห็นภาพรวมว่าเรากำลังทำอะไรอยู่
แม่ต้องใช้เวลาอยู่นาน สลับกับการทำงานของบริษัท ...เหนื่อยน่ะ แต่แม่ต้องทำ





5 ต.ค. 2550
แม่ต้องพาลูกหินไปรับเงินบริจาคที่บริษัทอินนิเชียทีฟ เพื่อเป็นการขอบคุณเค้า ที่เห็นความตั้งใจจริงของที่ทุ่มเทงานให้หนูและเพื่อนของหนู...เงินจำนวนนี้แม่ตั้งใจ ทำงานเพื่อวางรากฐานที่สำคัญให้ครอบครัวคนพิการก่อน นั่นคือ ต้องปลูกฝังหัวใจของพ่อแม่ที่มีลูกพิการให้สู้ และสู้ด้วยความฉลาด ...มันไม่ใช่เรื่องง่ายๆ ที่จะทำวันสองวันประสบความสำเร็จ แต่ถ้าต้องการเปลี่ยนแปลงสังคมกลุ่มใหญ่ มันต้องใช้เวลาและความพยายามอย่างมาก...แม่จะอดทน

6 -7 ต.ค. 2550
ต้องมาทำงานที่บริษัททั้งเสาร์และอาทิตย์ ซึ่งเป็นช่วงที่บริษัทหาสินค้าใหม่ พนักงานทุกคนต้องทำงานหนัก เพื่อให้บริษัทอยู่ได้และพวกเราก็จะได้อยู่ดี
แม่ต้องอดทน

12 ต.ค. 2550
ร.ร.บ้านของเรา มีการจัดอบรม เรื่องกายภาพ ซึ่งครั้งนี้แม่คงไม่สามารถอยู่ร่วมกิจกรรมได้ แต่ถึงกระนั้นก็ยังต้องเหนื่อยอยู่ดี เพราะต้องดิวกับพ่อแม่ เพื่อนของหนูว่าจะมากี่คน ต้องจัดการเรื่องอาหารให้เรียบร้อย...พูดง่ายๆว่า ต้องเตรียมทุกอย่างให้น้าจิตร เค้าจะได้เหนื่อยน้อยๆหน่อย สงสารน้าจิตรน่ะลูก แค่ดูแลหนูก็เหนื่อยแล้ว ยังต้องมาทำกิจกิรรมเยอะแยะมากมายอีก
ดังนั้นแม่จึงต้องเตรียมทุกอย่างให้พร้อม...เพื่อให้ทุกคนได้รับความรู้อย่างเต็มที่





13 ต.ค. 2550
เสาร์นี้...แม่ต้องไปเป็นวิทยากร...ให้ความรู้แก่คนอื่นว่า มีวิธีทำงานอย่างไรให้งานออกมาดี ทั้งๆ ที่มีเวลาจำกัด...ไม่อยากไปเลยน่ะ...เหนื่อยก็เหนื่อย แต่ก็ผลัดเค้ามาจน...ไม่รู้จะผลัดอย่างไรแล้ว...จริงๆ คนเก่งก็มีเยอะไม่เห็นจำเป็นต้องให้แม่ไปพูดเลย...แต่ด้วยความเกร็งใจที่เค้าให้เกียรติ และเคยให้ความช่วยเหลือเรามาก่อน...จึงต้องยอมเหนื่อยอีกครั้งน่ะลูก

18 ต.ค. 2550
แม่ต้องเริ่มแผนงานของปีหน้า ว่าเราต้องทำอะไรบ้าง การทำแผนงานไม่ใช่ทำคนเดียว นั่งเทียนคนเดียว คิดคนเดียว...อย่างงั้นไม่มีประโยชน์ เพราะไม่ตรงกับความต้องการที่แท้จริงของแม่แม่คนอื่น เราจึงต้องนัดมาปรึกษาหารือว่า
ปีนี้ที่เราทำโรงเรียน มีอะไรที่ต้องการแก้ไข ปีหน้าอยากได้อะไร
ถามว่าทำไมต้องรีบทำ...ก็เพราะเราต้องรีบบอกความต้องการให้ร.พ.รามาธิบดี เพื่อการทำแผนงานปีหน้าของรพ. เราจะได้ไม่หลุดโผไง ....แค่คิดก็เหนื่อยแล้ว แต่แม่จะอดทนเพื่อ...ลูก






27 ต.ค. 2550
เป็นวันทำงานของแม่อีกวัน...วันนั้นแม่นัดประชุมกันที่บ้านของเรา เพื่อเตรียม
งานว่าเราจะวางรากฐานกันอย่างไร งานจะดีได้ ก็ต้องวางแผนอย่างรอบคอบไงลูก...แม่ไม่ได้เดินทาง...วันนั้นคงได้หอมแก้มลูกบ่อยๆ แม่จะได้เหนื่อยน้อยลงน่ะลูก


อยากให้เดือนนี้ผ่านไปเร็วๆ จัง เพราะเป็นเดือนที่แม่แสนจะเหนื่อย
แค่มีหนูก็เหนื่อยแล้ว ทำไมแม่ต้องมาเหนื่อยอะไรเยอะแยะมากมายขนาดนี้ด้วย...ไม่เข้าใจตัวเองเหมือนกัน

แต่แม่ก็ได้คำตอบกับตัวเอง
วินาทีนี้ แม่สามารถช่วยลูกของแม่และเพื่อนของหนูให้มีชีวิตที่เป็นสุขได้แล้ว และแม่ก็เชื่อเหลือเกินว่า ตราบใดที่ยังมีลมหายใจอยู่...รับรองได้ว่าลูกมีความสุขแน่นอน



แต่ที่แม่ยอมเหนื่อยทั้งหมดนี้ ก็เพราะกำลังสร้างอนาคตให้หนู กำลังวางรากฐานที่สำคัญในชีวิตให้ลูก...หลังจากแม่ตายไปแล้ว สิ่งดีๆเหล่านี้มันจะตามมาช่วยลูกของแม่ให้มีความสุขเหมือนเฉกเช่นอยู่กับแม่

แม่จึงต้องยอมเหนื่อย...แต่รู้ไหมอะไรที่ทำให้แม่หายเหนื่อยเป็นปริดทิ้ง...








ก็รอยยิ้มแสนหวานของหนูไงลูก...

รักลูกสุดหัวใจ....
แม่นก

บทที่ 11 พบ...รักที่ยิ่งใหญ่

เด็กพิการ...แค่ทำให้มีชีวิตปกติเหมือนคนอื่นก็ยากแล้ว...ยิ่งทำให้ลูกมีความสุข ดีกรีความยาก  ...ยิ่งเพิ่มทวีคูณเป็น 10 เท่า...แต่สุดยอดแห่งความปรารถนาของแม่ทุกคนคือ...เห็นลูกมีความสุข...ซึ่งไม่เว้นแม้แต่ฉัน ที่มีลูกพิการหนัก...ก็เช่นกัน






ฉันเริ่มค้นหาวิธีการช่วยลูกเรื่องอ้วก...มันเป็นปัญหาเหมือนหอกข้างแคร่...ที่ยังไม่ทำให้ลูกเสียชีวิต ...แต่มันบั่นทอนสุขภาพ และที่สำคัญ เค้าทรมานมาก



ฉันเรียนรู้ว่า...ถ้าเราจะแก้ปัญหาอะไร ก็ต้องรู้ ปัญหาทุกซอก ทุกมุมอย่างละเอียดก่อน เพราะข้อมูลเหล่านี้สามารถมาวิเคราะห์เพื่อหาแนวทางแก้ไขในอนาคตต่อไป จะแก้ได้ หรือไม่ได้ ก็อีกเรื่องหนึ่ง และเริ่มจดในหัวข้อว่า “ บันทึกเรื่องอ้วก..ลูกหิน”






ฉันโทรศัพท์ ถามน้าจิตรทุกเช้า-กลางวัน-เย็น ถึงอาการอ้วก ว่าหนัก-เบาแค่ไหน ฉันเครียดเมื่อลูกอ้วก ... แต่น้าจิตรเครียดกว่า เพราะต้องอยู่กับอาการของลูก ทรมานกว่าฉันหลายเท่า...สงสารน้าจับใจ ฉันต้องรีบแก้ปัญหาให้เร็ว
กริ๊ง...เสียงโทรศัทพ์ดังขึ้น...ฉันรับสายในขณะที่ทำงาน น้าจิตร โทรมาบอก


ว่า : วันนี้ตั้งแต่เช้า ลูกหินอ้วกทั้งวัน...มีไข้อีกต่างหาก...แต่พอช่วงบ่ายไข้หาย ...คงไม่เป็นไรมั่ง
เรากลับบ้านถึง 21.00 น. รีบขึ้นไปหาลูก...สภาพที่พบ...ลูกหินนอนตะแคงท่าทางอิดโรย หลับได้แค่ครึ่งตา เบ้าตาเริ่มลึก คล้ำ เพราะเกิดจากการขาดน้ำ ฉันรีบเข้าไปอุ้มลูกขึ้นมากอดไว้แนบอก...พลางพูดว่า...อย่าเป็นอะไรนะลูก...เป็นลูกผู้ชายต้องอดทนน่ะครับ..
สิ้นเสียงฉัน เสียงลูกหินตามมาติดๆ...อ้วก...อ้วก... อ้วก...


ลูกเริ่มอ้วกอีกยกใหญ่ ที่นอนหมอนมุ้ง คาวคุ้งไปด้วยอาหารที่กินเข้าไป...ฉันเริ่มอุ้มลูกลงจากเตียง มานอนพื้นไม้กระดานในท่าตะแคงตลอดเวลา เพราะกลัวที่สุดว่า ในขณะที่อ้วก...เศษอาหารลงปอด..และเป็นปอดบวมอีก (เวลาเด็กอาเจียน ให้นอนหัวต่ำ และตะแคงตัวเพื่อป้องกัน อ้วกไหลย้อนลงปอด)


ตาลูกจากที่คล้ำอยู่แล้ว..ยิ่งลงคล้ำลงไปอีก...ไม่ไหวแล้วมั้งน้ำจิตร...เราคงต้องพาลูกไปหาหมอแล้ว...
พ่อ...เตรียมออกรถเร็ว...ต้องพาลูกไปหาหมอแล้ว... สิ่งสำคัญก่อนไปหาหมอ ฉันรู้อยู่แล้วว่า สงสัยต้องนอนในรพ.แน่ๆ เลย จึงเตรียม ..ยาที่ลูกกินเป็นประจำไป...นม...เสื้อผ้าตัวเองและสามี...ยาสีฟัน สบู่ แป้ง ซึ่งพวกนี้ฉันใส่ถุงเตรียมไว้ก่อนตลอดเวลาอยู่แล้ว เพราะเมื่ออดีต ถึงเวลาฉุนเฉิน..เราจะหยิบ จับอะไร มันหลงๆ ลืม ๆ ไป หมด ได้ไอ้โน้น ขาดไอ้นี่ ต้องเสียเวลา ขับรถไปกลับอีก เปลืองทั้งเวลา...เปลืองทั้งเงินค่าน้ำมันรถ


เราแบ่งคนเป็น 2 งาน...ถ้าเราเฮโลไปรพ.หมด ที่บ้านจะมีงานช้างรอให้ไปสะสางอีก...ฉันให้น้าจิตรอยู่บ้าน จัดการที่นอนหมอนมุ้ง เสื้อผ้าเปื้อนอ้วกที่กองเป็นภูเขา ส่วน ฉัน สามี และลูก เราพากันไปรพ. เอกชนใกล้บ้านเพื่อจัดการกับอาการอ้วก ที่เราไม่สามารถควบคุมอาการได้


ลูกจ๋า...วันนี้แม่ทำงานเหนื่อยทั้งวันเลย...แม่จะพยายามทำหน้าที่ ดูแลหนู ทั้งคืน ให้ได้น่ะจ๊ะ....
ก่อนลูกป่วย เราคิดไว้อยู่แล้วว่าต้องหารพ.เอกชนใกล้บ้าน ที่ไว้ใจได้ ซึ่งต้องมีหมอสมองเด็ก ที่ฉันแน่ใจว่าเค้าดี และเก่งพอที่ช่วยลูกได้...ในรพ.เอกชน





ลูกหินได้รับการปฐมพยาบาลจากเจ้าหน้าที่อย่างดี...คุณพยาบาล พยายามยิ้มให้แม่...แต่กลับได้คำตอบจากใบหน้าอย่าง...เฉยเมย เย็นชา ขอโทษน่ะค่ะ คุณพยาบาล เพราะแม่ไม่สามารถยิ้มให้เค้า ได้ด้วยความเหนื่อย และภาระข้างหน้าที่ ต้องดูแลหนูทั้งคืน ...คิดว่าตอกย้ำว่า ต้องดูแลหนู ให้ได้
เด็กน้อย นอนหมดแรง ท่าทางอิดโรย โดยมีแม่ที่นอนตะแคงกอดเค้าอยู่ข้างกาย.. ฉันหยิบผ้ามา ห่มให้ลูก...สามีหยิบผ้า...มาห่มให้ฉัน...




มันเป็นภาพซ้อน ภาพ ในขณะที่แสนเหนื่อย แต่ฉันกลับอบอุ่นใจ ภายใต้ผ้าห่มผืนนั้น...มันเป็นความสุข...ที่เงิน...หาซื้อไม่ได้จริงๆ
แล้วคืนนั้น ...คืนที่ฉันคิดว่า ต้องดูแลลูกเองทั้งคืน...หน้าที่นั้น กลัับกลายเป็นพ่อของลูก...โดยไม่รู้ตัว...
ฉันหลับสนิท อย่างคนสิ้นสติ...โดยไม่รู้เนื้อรู้ตัว...ควบคุมไม่ได้ แม้แต่ความตั้งใจที่จะดูแลลูกหิน อาจเป็นเพราะฉันวางใจ...เมื่อมีพ่อมาทำหน้าที่เคียงข้างกาย หรืออาจเป็นเพราะวางใจในตัวคุณพยาบาล...กันแน่





ครั้งนั้นลูกนอน ไป 3 วัน 4 คืน...
และนี่แหละที่ต้องเปิดบ้านตัวเองเป็นโรงเรียน เพื่อพยายามป้องกันโรคต่างๆ ที่มารุมตอม...แต่บางโรคก็สุดวิสัยของเราจริงๆ อย่างโรคอ้วก ที่ฉันยังแก้ไม่ตก อ้วก หนักเข้า หนักเข้า ก็เข้าร.พ


ซึ่งวิธีแก้คือ การเจาะท้องลูก แต่ฉันยังขออุทรธ์สู้เรื่องนี้ก่อนที่จะเจาะ หาทุกวิถีทางเพื่อให้ลูกกินทางปากให้ได้เหมือนคนปกติ...พยายามหาหมอแล้ว หมอเล่า
สวรรค์ของ....พ่อแม่ที่มีลูกป่วยหนัก ก็คือ การได้พบคุณหมอแสนดี เข้าใจในสถานการณ์ที่...ยากลำบากเพราะกว่าเราจะมาถึงมือหมอ ก็สบักสบอมกับอาการของโรคมามากแล้ว เหมือน งมเข็มในมหาสมุทร......แต่เราก็ต้องหา เพราะนั่น หมายถึงการชี้ชะตาความเป็น ความตาย ในอนาคตของลูกเรา


อาชีพหมอ เป็นอาชีพศักดิ์สิทธิ์ ที่มีเกียรติ มีศักดิ์ศรี
• พวกแรก...ท่านอาจได้รับงานมอบหมายเยอะ เลยทำให้ไม่มีเวลาคุยกับคนไข้...การสื่อสารจึงน้อยนิด...ทำให้บางครั้งความเข้าใจอาจไม่ตรงกัน ผลคือ การรักษาอาจได้ไม่เต็มความสามารถของหมอ


• พวกที่สอง...ต้องการดูแลคนไข้อย่างเต็มสุดความสามารถ การสื่อสารดีขึ้น จนคนไข้รู้สึกดี และต้องการถามต่อเมื่อเจอกันนอกห้องตรวจ แต่ด้วยภาระหน้าที่...ไม่สามารถให้ความรู้ได้...จึงทำให้คนไข้ไม่มีโอกาสถาม


• พวกที่สาม...รักษากันอย่างเต็มที่ เต็มความสามารถของหมอ....เท่าที่จะทำได้ ซึ่งประเภทนี้มีจำนวนน้อยมาก ทำให้คนไข้เยอะ เวลาการรักษาก็น้อยตามไปด้วย ดังนั้นการติดตามคนไข้...จึงทำให้ไม่สามารถติดตามได้ เพราะต้องรับคนไข้ใหม่ ตลอดเวลา
เรื่องการรักษาของลูกก็ยากสาหัส สากัล อยู่แล้ว แต่สิ่งหนึ่งที่พวกเราหลีกเลี่ยงไม่ได้เลยก็คือ เราต้องเสี่ยงดวงว่าหมอที่จะมารักษาลูกนั้น จะเจอแบบไหน พ่อแม่ทุกคน อยากภาวนา ขอให้เจอคุณหมอแสนดี...แต่ของแบบนี้ มันขึ้นอยู่กับบุญกรรมที่เราทำมาจริงๆ


ลูกหินยังไม่ได้เจาะท้อง และทานข้าวไม่ได้ เลยไปหาคุณหมอระบบทางเดินทางอาหารในร.พ.รัฐบาลแห่งหนึ่ง ฉันต้องการคำอธิบายทุกอย่าง ว่าก่อนเจาะท้องเป็นอย่างไร หลังเจาะท้องเป็นอย่างไร มีวิธีอื่นให้เลือกรักษาไหม ก่อนเจาะท้อง ลองวิธีอื่นก่อนจนรู้ว่าไม่ได้จริง แล้วค่อยเจาะได้ไหม... อาจเป็นเพราะฉันกังวลจนเกินไป...ถามคำถามมากจน...คุณหมออาจเกิดความรำคาญ จึงได้ถามและตัดความรำคาญว่า


“คุณแม่มีปัญญาป้อนนมวันละ 20 ออนซ์ ไหวหรอค่ะ หมอจะเขียนลงในประวัติว่าคุณแม่ไม่ต้องการเจาะท้อง...” ฉันรู้ทันทีว่าเราคงไม่พร้อมที่จะเป็นคนไข้ของคุณหมอ การสื่อสารของเราจูนไม่ตรงกัน







แต่อาการของลูกก็ยังคงหนักอยู่เหมือนเดิม...ถึงกระนั้นฉันจึงคงตระเวณหาคุณหมอที่มีความเข้าใจตรงกัน ...เพราะถ้ามีอะไรเกิดขึ้น เราก็พร้อมที่จะอยู่กับมัน เมื่อเราตัดสินใจไปแล้ว


ครูปิ๊ก นักสังคมสงเคราะห์ที่ฉันรู้ว่า ท่านเป็นบุคคลที่น่ายกย่อง นับถือ ยิ่งนัก ท่านจะช่วยครอบครัวคนพิการ ทุกคน ทุกอย่าง โดยไม่แบ่งชนชั้นวรรณะ จนสุดความสามารถที่มีอยู่ ...ไม่ว่าลูกจะป่วย แม่จะเครียด พ่อไม่สบาย หาทางออกไม่เจอ...มีปัญหาเเหมือนเส้นผมบังภูเขา...จะมาช่วยชี้แนะ หาคุณหมอดีๆ ให้เสมอ วันนั้นฉันเครียดมาก และขอความช่วยเหลือ


แล้วท่านก็ให้ชื่อมา...เป็นคุณหมอเด็กอยู่ที่ร.พ.รามา...เป็นคุณหมอใจดี...ฉันจึงขออนุญาติเรียนถามท่านตรงๆ ถึงวิธีการเลือกในการรักษา และที่สำคัญ ฉันขอมีส่วนในการตัดสินใจการรักษานั้นด้วย...ไม่ใช่ให้หมอมาบงการชีวิต อย่างเดียว เพราะผลของการรักษา คือสิ่งที่เราต้องอยู่กับมันไปตลอดชีวิต คุณหมอก็น่ารัก และเข้าใจฉันเป็นอย่างยิ่ง ถามข้อมูลฉันอย่างละเอียดและบอกว่าจะหาหมอเฉพาะทางให้ ฉันไม่รู้จะขอบคุณ คุณหมอยังไงถึงจะสมกับความเมตตาที่ท่านช่วยรับฟังปัญหาที่เกิดขึ้นมากนาน 5 ปี และไปหาคำตอบให้ฉัน...ขอบคุณฟ้าที่ให้ฉันรู้จักครูปิ๊ก...แล้วมาเจอหมอเด็กท่านนี้...ขอบคุณ จริงๆ


2-3 ต่อวัน คุณหมอนัดหมอเฉพาะทางให้ไปพบ...ฉันตื่นเต้นมาก และคิดว่าจะเหมือนกับหมอที่ฉันเคยเจอมาหรือเปล่า เค้าจะเข้าใจในความต้องการของแม่ไหม...แล้วฉันขอเยอะไปหรือเปล่า คิดสารพันปัญหาที่เคยเจอมา...


หญิงสาวสูงราวๆ 160 ซม.ผิวขาวเนียนเรียบ สันจมูกโด่ง นัยตาหวาน คม ริมฝีปากชมพูระรื่น บาง อวบอิ่ม หน้าตาคุณหมอสวย สวยเหลือเกิน สวยจนสะดุดตา สวมใส่เสื้อผ้าชุดผ้าไหมดูทันสมัยสุดๆ แถมพูดจาสุภาพอ่อนหวาน ฉันเห็นแล้วตะลึงไปกับความสวยของคุณหมอ...จนลืมความกลัวไปเลย คุณหมอดูประวัติลูกหิน แล้วพูดว่า


“สวัสดีค่ะ หมอเป็นหมอโรคระบบทางเดินอาหารในเด็กค่ะ เท่าที่ดูประวัติของน้อง ยังไม่เคยรักษาได้รับยาเกี่ยวกับทางด้านนี้เลย เดี๋ยวเราจะลองรักษากันด้วยยาก่อน ถ้าให้ยาเต็มที่แล้วยังไม่แก้ปัญหา ก็จะดูว่าที่เค้ากินแล้วอ้วก เกิดจากกรดในกระเพาะอาหารไหนย้อนกลับมาหรือเปล่า แล้้วถ้ารักษาทุกทางแล้ว ไม่ได้ผล ก็อาจจะต้องเจาะท้องเด็ก แต่ถ้าเจาะท้องแล้ว ยังอ้วกอีก ก็อาจเกิดจาก กระเพราะหูรูดหลวม ถึงเวลานั้น ต้องผ่าตัดใหญ่ เพื่อกระชับหูรูด ไม่ให้อาหารไหลออกมาง่ายค่ะ...






คุณหมออธิบาย เป็นฉากๆ โดยที่ฉันยังไม่ได้ยิงคำถามอะไรเลย...ก็ได้คำตอบครบหมดแล้ว...นอกจากคุณหมอสวยแล้ว ยังเป็นคนที่สุภาพอย่างที่ฉันไม่เคยเจอ มาก่อน และยิ่งรู้จักคุณหมอนานวันเข้า ฉันก็ยิ่งรัก เคารพ คุณหมอมากขึ้น มากขึ้น ท่านสวยทั้งร่างกายและจิตใจ จริงๆ
การรักษาโรคอ้วก เริ่มขึ้น
เดือนที่ 1 ให้ยารักษา 100 % ผล..ยังอ้วกอยู่
เดือนที่ 2 เพิ่มยารักษาขึ้นอีก...ผล ยังอ้วกเหมือนเดิม
เดือนที่ 3 ยังให้ยารักษาอ้วก..แต่คราวนี้ลูกต้องมานอนร.พ. เนื่องจากอ้วกลงปอด ปอดบวมต้องรีบรักษาปอดบวม
คุณหมอรักษาด้วยการวัดว่ามีกรดไหลย้อนหรือเปล่า ตามที่คุณหมอบอก...
หลังจากนั้น
9.00 น. ลูกพาไปกลืนแป้ง เพื่อตรวจหาสาเหตุของโรค
10.00 น. หมอเข้ามาพูดคุยหลายอย่าง หลายเรื่อง...
11.00 น. ฉันนั่งรถไฟฟ้ากลับมาทำงาน ขณะนั่งฉันได้ยินแต่เสียงของคุณหมอที่บอกเล่าเรื่องราวเกี่ยวกับการเจาะท้อง...แต่...แต่...ตอนนี้ คนที่เคยคิดว่าตัวเองเข้มแข็ง กลับอ่อนแอ ท้อแท แพ้พ่าย อย่างไม่เคยเป็นมาก่อน ฉันพยายามเงยหน้ามอง เพดานรถไฟฟ้า เงยแล้ว เงยอีก แต่..แอ๊ะ...ทำไม ทำยังไง กลั่นน้ำตาไม่อยู่ มันเยอะคลอเบ้าตา...จนอยากจะร่วง...อายน่ะที่น้ำตาร่วง ห้ามมันไม่ได้...ทำไม ?







ฉันคงทำใจไม่ได้ที่ลูกต้องเจาะท้อง...มันเป็นเรื่องใหม่สำหรับเรา...แต่สงสัยคงไม่มีทางเลือกแล้ว ทุกวิถีทางที่พยายามทำ มันไม่สำเร็จ...ตอนนี้ฉันต้องการกำลังใจแน่ๆ ไม่รู้จะทำยังไง...


www.raklukefamilygroup.com/ ในห้อง คุยกันฉันพ่อแม่ มีคนตั้งกระทู้คุยกัน หลายประเด็นกำลังร้อนอยู่ในสังคม ทั้งเรื่องให้ประโยชน์ เรื่องขอความช่วยเหลือบ้าง หรือส่งความหวังดี มาเตือนภัยต่างๆ
ซึ่งพวกเราสามารถช่วยกันคนละไม้ ละมือ สร้างสังคมทางเวปให้น่าอยู่ ยิ่งขึ้น
มันเป็นสังคมใหม่ ที่อบอุ่น ฉันมักใช้เวลาว่างไปหาประโยชน์ หาความรู้ ความทันสมัยได้ตลอดเวลาจากเวปนี้...แต่วันนี้ฉันเขียนแตกต่างไปจากทุกวัน เพื่อขอกำลังใจ


มีเพื่อนจำนวนมากทั้งรู้จัก และไม่รู้จัก มาให้กำลังใจอย่างล้นหลาม...เติมในสิ่งที่ฉันขาด ให้สู้ต่อไป เพื่อลูกชาย
กำลังใจที่เพื่อนส่งมาให้ ใจความว่า

เป็นกำลังใจให้แม่ต้องสู้ทุกๆ ท่านคะ...เข้มแข็งนะคะ
โดย แม่คนหนึ่ง

มาเป็นกำลังใจให้กับคุณแม่แสนดีที่หนึ่งของลูกค่ะ...อย่าท้อถอยนะคะ...เวลาที่อยู่เพื่อลูก...ทำทุกๆ สิ่งที่จะทำได้เพื่อเค้าน่ะ...เป็นสิ่งที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในโลกนี้ค่ะ...ขอยกย่องนะคะ...ว่าคุณเป็นคุณแม่ที่แสนดีและเก่งมากๆ ค่ะ...สู้ต่อไปนะคะ...ถ้าเหนื่อยนัก...ก็พักบ้างนะคะ..ทำด้วยใจที่เป็นสุขค่ะ...คุณเสียสละเพื่อลูกจริงๆ
โดย บี

ขอเป็นกำลังใจให้แม่น้องลูกหินอีกคนนะค่ะ สู้ต่อไปค่ะ
โดย คุณแม่

ขอเป็นกำลังใจให้นะคะ ขอให้คุณทำหน้าที่แม่ให้ดีที่สุดเพื่อลูกที่รักค่ะ
โดย แม่ ด+ด

...ให้เจ้าเป็นความหวังของแม่ ต่อไป...
ขอมาเป็นกำลังใจให้คุณแม่ทุกๆ คนค่ะ เข้มแข็งนะคะ
โดย แม่ใหม่

ขอเป็นกำลังใจให้คุณแม่ลูกหิน และ มมป นะคะ เวลาน้ำตาจะไหลให้มองขึ้นฟ้า เพื่อให้น้ำตาที่จะไหลย้อนกลับไป (คำพูดของเพื่อนตอนเราท้อแท้) เวลาเดินต่อไปเรื่อยๆ ใจของเราก็จงเดินต่อไปตามเข็มนาฬิกา เราเองเคยเกือบจะสูญเสียน้อจีนตั้งแต่ในครรภ์ ตอนตั้งครรภ์น้องจีน 1 เดือน เรามีเนื้องอกก้อนใหญ่ที่ช่องท้อง หมอบอกว่าโอกาส 50 50 นะ หัวใจเราแทบสลาย เพราะว่าเรารอคอยมาถึง 5 ปีกว่าจะมีเค้า น้ำตาเราไหลทุกวัน แต่ทุกอย่างผ่านไปด้วยดี มาวันนี้เราจะไปปล่อยทุกวินาทีให้มันผ่านไปโดยที่เราไม่ได้ทำอะไรเพื่อลูก คุณแม่ลูกหิน และ มมป คุณเป็นแม่ที่เป็นแม่ แม่ที่มีแต่คำว่าให้ ให้ทั้งกายและใจ ท้อได้แต่อย่าถอย โอบอุ้ม อุ้มชูเค้าให้ทุกวันผ่านไปด้วยความสุขนะคะ
โดย มามี๊น้องจีน

แก้ไขคำพูดค่ะ จะไม่ปล่อยทุกวินาทีให้มันผ่านไป
โดย มามี๊น้องจีน

ขอเป็นกำลังใจให้คุณแม่น้องลูกหิน และ มนป เช่นกันค่ะ บางครั้งกำลังใจเราอาจจะลดน้อยลงไปบ้าง นึกถึงสิ่งดีๆ ที่เรามีเขาเข้าไว้ค่ะ
โดย ดนตรี

รักษาสุขภาพตัวเองด้วยเพื่อลูกของเรา ครั้งหนึ่งลูกดิฉันเคยเกือบตาบอด และเคยเกือบเสียไปแล้ว แต่เพราะวันนั้นดิฉันรู้ว่ากำลังใจของตัวเองสำคัญที่สุด เพื่อในพระเจ้า เค้ารับรู้ว่าคุณรักเค้าค่ะ อย่าหมดหวัง พลังของคุณส่งถึงเค้าแน่นอน
โดย จากใจ

ขออวยพรให้น้องสุขภาพดีขึ้นค่ะ เป็นกำลังใจให้คุณแม่ด้วย ให้คุณแม่มีพลังใจเยอะ เยอะ ยืนหยัดสู้เพื่อลูก
โดย แม่เหมือนกัน

อีกหนึ่งกำลังใจค่ะ คุณแม่คนเก่ง...
โดย แม่ปารีส

มาเป็นกำลังใจอีกหนึ่งค่ะ...เข้มแข็ง สู้ๆๆ คุณแม่
โดย แม่นู๋มะลิ

เป็นกำลังใจให้ค่ะ
โดย 3M

มาเป็นกำลังใจให้ค่ะ
สู้ สู้ นะคะ
โดย แม่สู้ สู้

มาเป็นกำลังใจให้คุณแม่คนดีที่หนึ่งค่ะ ลูกหินโชคดีมากค่ะที่ได้เกิดมาเป็นลูกคุณแม่คนดี ขอให้เข้มแข็งขึ้นมากๆ ค่ะ
โดย มนพ

มาเป็นกำลังใจค่ะ
ถ้าคุณแม่ท้อถอย น้องคงจะยิ่งลำบาก คุณแม่ต้องสู้เพื่อน้องนะคะ เขาทำให้เรารู้จักรัก รู้จักให้ รู้จักความเสียสละค่ะ เป็นทุกอย่างของเรา
โดย ป้าพร

ขอเป็นกำลังใจให้ด้วยอีกหนึ่งแรงนะคะ ปัญหาเรากลายเป็นเรื่องจิ๊บจ๊อยไปเลย เรื่องของคุณแม่ลูกหินกลายเป็นกำลังใจให้เราด้วยเหมือนกัน ขอให้คุณแม่น้องลูกหินมีแรงมีกำลังต่อสู้ต่อไปนะคะ ขอเอาใจช่วย
โดย แม่ธรรมดาคนหนึ่ง

เป็นกำลังใจให้อีกคนค่ะ และขอให้เข้มแข็ง...นะคะ
ขอเล่าหน่อย เมื่อ 4 ปีก่อนนี้ ตอนคุณแม่สามีเป็นโรคไตวาย และอีกหลายๆ โรคอยู่ รพ. หมอบอกว่าให้ไปเตรียมรูปและซื้อโลงศพได้เลย ความดันก็เหลือแค่ 50/20 ด้วยซ้ำ
แต่คุณเชื่อไหม...ทุกวันนี้ท่านยังมีชีวิตอยู่ค่ะ หมอก็งง...งง เหมือนกัน
ดิฉันคิดว่า คนถ้าไม่ถึงที่จริงๆ ก็ไม่ตายหรอกค่ะ
มีอะไร เมล์มาคุยกันได้...ยินดีรับฟังและเป็นเพื่อนค่ะ
โดย มน.แพรไหม

ขอเป็นกำลังใจให้คุณแม่ทุกท่านด้วยนะค่ะ
โดย แม่น้องก๊อด+ก้อง

เข้มแข็งนะคะ ชีวิตเค๊าขึ้นอยู่กับความเข้มแข็งของคุณแม่ค่ะ
โดย JJ

ขอให้ทุกอย่างผ่านไปด้วยดีนะคะ ขอเป็นกำลังใจให้จริงๆ ค่ะ
โดย ok

ขอชื่นชมกับความอดทนของคุณแม่น้องลูกหินค่ะ
และขอให้กำลังใจคุณด้วยนะคะ คนเป็นแม่เนี่ยอดทนได้ทุกอย่างเพื่อลูกจริงๆ ค่ะ
ขอให้น้องลูกหินปลอดภัย เป็นเด็กดีของคุณแม่นะครับ
โดย แม่ถั่วเขียว

มาเป็นกำลังใจให้คะคุณแม่น้องลูกหิน
อดทนไว้นะค่ะน้องลูกหิน ไม่มีใคร มีแต่คุณแม่คนเดียวเท่านั้นที่แกรู้สึกอบอุ่นและพึ่งพาได้นะค่ะ
กำลังใจของคุณแม่ที่ให้น้องลูกหินเป็นสำคัญค่ะ สู้ๆๆๆๆๆ ต่อไปนะคะ
โดย มนน้ำหวาน

มาเป็นกำลังใจให้ด้วยคนนะคะ ขอให้น้องลูกหินแข็งแรงปลอดภัยขึ้นโดยไวนะคะ
โดย แม่น้องโอม

มาให้กำลังด้วยจ้ะ คุณแม่สู้ๆ นะคะ ยิ้มเข้าไว้ค่ะ ลูกเรานี่คะ
น้องลูกหินเค้ารับรู้ถึงความรักอันมากมายของคุณแม่แน่ๆ จ้ะ
โดย แมว

เข้ามาให้กำลังใจค่ะ
เส้นทางสายนี้ ยาวไกลนัก
เหนื่อยก็นั่งพักนะคะ
แล้วลุกขึ้นเดินต่อ
ไม่ว่าหนทางข้างหน้าจะเป็นอย่างไร
แก้ไขกันไปตามสถานการณ์
หาความสุขไปตามทางกับสิ่งเล็กๆ น้อยๆ
มีความสุขให้ได้นะคะ
โดย แม่สาย





ขอเป็นกำลังใจให้นะจ๊ะ ที่รัก
จากพ่อลูกหิน
โดย tun

เข้มแข็งต่อไปนะ ชั้นเห็นความเข้มแข็งแกมาตลอด
ไม่เคยเห็นแกเหน็ดเหนื่อยกับลูกสักครั้ง
ทุกครั้งที่เห็นแกไม่สบายใจหน้าเศร้า ชั้นก็เศร้าด้วยเหมือนกันนะ
ที่ไม่เคยพูด ไม่เคยถามแกเรยซักครั้ง ใช่ว่าไม่ห่วงนะ
แต่ถ้าถามไปก้อจะกลายเป็นการย้ำความไม่สบายใจของแกขึ้นมาอีก
ล่าสุดเมื่อวันก่อนที่เห็นแกเดินมาทำงานน้ำตาคลอ
ก้อรู้แล้วหละว่าต้องไม่สบายใจอย่างมากแน่ๆ
ชั้นรู้ว่าแกไม่ท้อหรอก เข้มแข็งนะ
จากคนที่นั่งข้างๆ แกมาหลายปี...เป็นห่วงตลอดนะ
โดย iton


ขอเป็นกำลังใจให้นะคะ คุณเป็นยอดคุณแม่จริงๆ...
โดย รัช

เมื่อวาน...น้ำตาไหล เพราะ...ฉันท้อแท้ หมดแรงกับเรื่องราวของลูก
จน...ต้องหาที่พึ่งทางใจ...เพื่อให้ได้พลัง กำลังใจ ต่อ สู้ สู้ สู้ ต่อไป เพื่อลูก

วันนี้...สิ่งที่ฉันหวัง...กลับได้รับเกินความคาดหวังเหมือนต้นไม้กำลังเฉา...
เมื่อได้รับน้ำใจจากเพื่อนๆ ทุกท่าน มารินรด
หัวใจมันรู้สึกพองโต...ทำให้ฉันมีแรง มีสติ
กลับมาช่วยลูกหินอีกครั้ง

ขอขอบคุณ
คุณแม่น้องจีน, คุณข้าว, คุณนก, คุณ มมป, คุณแม่คนหนึ่ง,
คุณบี, คุณแม่ ด+ด, คุณแม่ใหม่, มามี๊น้องจีน,
คุณดนตรี, คุณจากใจ, คุณแม่ปารีส, คุณแม่นู๋มะลิ,
คุณ 3M, คุณ มนพ, คุณป้าพร, คุณแม่ธรรมดาคนหนึ่ง, คุณมนแพรไหม, คุณแม่น้องก๊อด+ก้อง,
คุณ JJ, คุณ ok, คุณแม่ถั่วเขียว, คุณ มนน้ำหวาน,
คุณแม่น้องโอม, คุณแมว, คุณแม่สาน,
ตั๋น...คุณสามีที่รักที่มอบกำลังใจสำคัญให้
เพื่อนต้น ที่แสนดี และคุณรัช


ขอบคุณ ขอบคุณ ขอบคุณ ทุกๆ กำลังใจ...ด้วยใจ
โดย แม่ลูกหิน

ในฐานะคุณแม่เหมือนกัน เป็นอีกหนึ่งกำลังใจค่ะ
โดย มนจิ้งอู่

น้องลูกหินน่ารักมากค่ะคุณแม่ สู้เพื่อน้องต่อไปนะ คุณแม่น้องลูกหินๆๆๆ สู้ๆๆๆๆ ค่ะ
ลูกเป็นสิ่งสำคัญที่สุดค่ะ ขอให้คุณพ่อคุณแม่และน้องลูกหินผ่านอุปสรรคต่างๆ ไปให้ได้นะค่ะ
โดย มนน้ำหวาน

ใช่ค่ะ...น้องน่ารักมาก
ขอเป็นกำลังใจอีกคนนะคะ ให้ทั้งคุณแม่ๆๆ ทุกท่านที่ต้องต่อสู้เพื่อลูกๆ...รวมถึงคุณพ่อๆๆ ด้วยนะคะ...เห็นเข้ามาให้กำลังใจคุณแม่...ซึ้งมากๆ เลยค่ะ
โดย แม่ลิลลี่สีขาว

มาให้กำลังใจอีกคนนะคะ อาจจะช้าไปหน่อยนะคะ อย่าท้อแท้
ลูกหินเป็นกำลังใจที่สำคัญที่สุดให้คุณอยู่แล้ว ขอให้ผ่านเรื่องนี้ไปให้ได้นะคะ
พยายามต่อไป อย่าท้อแท้ค่ะ
โดย j

ขอเป็นกำลังใจให้ค่ะ
และขอให้พระคุ้มครองลูกหินให้หายดีด้วยค่ะ
โดย แม่น้ำขิง

เข้ามาเป็นกำลังใจให้พี่นก แม่น้องลูกหิน คุณแม่ผู้เสียสละอย่างยิ่งใหญ่ค่า สู้ สู้ นะคะ จะเอาใจช่วยค่ะ
โดย แคนดี้

ขอเอาใจช่วยด้วยคนนะคะ
ขอให้เข้มแข็งเพื่อน้องลูกหินนะคะ เพราะว่าน้องยังต้องการกำลังใจจากคุณแม่อยู่นะคะ สู้ๆๆๆๆๆ ค่ะ
โดย p

ลูกหินหน้าตาน่ารักมากค่ะ โตขึ้นคงหล่อน่าดู เป็นกำลังใจให้นะคะ
โดย สู้ๆ ค่ะ

มาเป็นกำลังใจให้คุณแม่อดทนสู้ๆ ต่อไปเพื่อลูกนะคะ
โดย แม่แนตตี้

เป็นกำลังใจให้ อย่าท้อนะค่ะ
โดย แม่ดาว

ขอร่วมเป็นกำลังใจให้คุณแม่ลูกหินด้วยนะคะ ขอให้คุณแม่และลูกหินเข้มแข็งนะคะ
โดย มนฟ

เข้มแข็งนะพี่ลูลู่...
เวลาเกือบ 2 ปีที่เรารู้จักกัน นับครั้งได้ที่จะเห็นน้ำตาของพี่ จำได้ว่าเคยบอกพี่...
ว่าพี่เป็นคนเข้มแข็งมากๆ น้องคนนี้เชื่อว่าลูกหิน...จะต้องผ่านอุปสรรคต่างๆ ที่เข้ามาได้ด้วยดี
เหมือนที่พี่เคยผ่าน
สู้ๆ ยองเจ!
...รักจ้ะ
โดย (^OO^)”)

ฟังแล้วเศร้าจัง เป็นกำลังใจให้อีกคนนะครับ อย่าท้อนะครับ เพื่อน้องลูกหิน
โดย พ่อชั่ว ชั่ว

เข้ามาเป็นกำลังใจให้อีกคนค่ะ อย่าท้อถอยนะคะ เพราะลูกต้องการกำลังใจ แรงใจจากแม่
โดย แม่น้องนุ๊ก

พี่รับรู้ไว้เถอะว่า น้องลูกหินเค้ารู้ว่าพี่กำลังเอาใจช่วยเค้าอยู่ น้องเค้าเองก็สู้เหมือนกัน
หลังๆ หลายเดือนที่ผ่านมานี้ จากที่เราเห็นในวิดีโอ
น้องเค้าน่ารักมากเลยนะ...เค้ายิ้มให้เวลาพี่หอมเค้า แอบหัวเราะ
(เค้าจะรู้มั้ยน๊า...ว่าน้าแกล้งอะไรเค้า 555 แอบถ่ายเอาไว้) >>>
นึกถึงช่วงเวลาที่มีความสุข...ที่พี่อยู่กะลูกหิน เอาช่วงเวลาของความสุขอันนั้น มาเป็นกำลังใจนะ นะ นะ
เราจะเป็นกำลังใจให้เข้มแข็ง...นะพี่นก สู้ สู้ / สู้ตาย (จำได้ม้ะ!!)
โดย nu’ oat???

นกจ๋า พี่ภัทเองนะ
พี่ภัทที่อยู่ไอซ์แลนด์หนะ
อ่านข้อความของนกแล้ว เป็นห่วงและเห็นใจนกมากนะ
ถึงพี่จะอยู่ไกล ขอส่งกำลังใจจากอีกขอบฟ้าหนึ่งให้นกนะ ปล่อยให้น้ำตามันไหลออกมาเถอะจ้ะ
เพราะยังไงหัวใจของนกก็แข็งแรงอยู่ พี่เชื่อเช่นนั้น
น้องลูกหินรับรู้ได้ถึงหัวใจที่ยิ่งใหญ่ของนกนะจ้ะ
อย่าท้อแท้ (^_^) นะ
พี่ภัท
โดย ภัทรา


ลูกหินของนก...เจ๋งอยู่แล้ว
...เชื่อ Tik ดิ...อย่าร้องไห้อีกนะ (ปล่อยให้เป็นหน้าที่ Tik เอง)...
โดย Tik

ช่วงเวลาที่รู้จักกันมา พี่เป็นคนที่คอยฟัง และคอยเช็ดน้ำตาให้น้องคนนี้เสมอมา เป็นพี่ที่มีความรักให้ ไม่เคยเหนื่อยเลย ขอให้พี่เข้มแข็งนะคะ น้องคนนี้ก้ออยากจะเป็นกำลังใจให้พี่เสมอค่ะ พรุ่งนี้ฟ้าคงสดใส เข้มแข็งไว้นะคะ
โดย Kaew

ลูกหินแอบดีจัยนะ ถ้าแม่นกมีกำลังใจขึ้นมาเยอะๆ จากเพื่อนๆ ทุกคน
แม่นกสู้ๆ นะค้าบบบ
โดย ต๋อม

ฉันอยากตะโกนบอก..
• ขอบคุณด้วยหัวใจ ตัวหนังสือทุกตัวที่ได้อ่าน ทำให้รู้ว่า ไม่มีใครในโลกเข้มแข็งเสมอไป...ทุกคนมีเสี้ยวเวลาของความอ่อนแอเสมอ เพียงแต่เราจะรู้หรือไม่ เท่านั้นเอง ...ฉันรู้ว่าตัวเองกำลังแย่
• ขอบคุณ พ่อของลูกหิน...กำลังใจสำคัญ ที่เราไม่เคยทอดทิ้งกันและกันเลย
• ขอบคุณเวปต์แปลน...ที่ทำให้หัวใจของแม่คนนี้ ฟื้นกลับคืนมาอีกครั้ง
• ขอบคุณ เพื่อนๆ ที่รู้จัก และไม่รู้จัก ส่งความปรารถดีที่ส่งผ่านมาทางตัวหนังสือ ฉันรับรู้ได้ถึงความจริงใจ
วันที่ฉันทุกข์ที่สุด...กลับเป็นวันที่มีความสุข ในอีกรูปแบบหนึ่ง...แปลก...แต่ดี






ลูกหินเจาะท้องใหม่ๆ สิ่งที่เราต้องเรียนรู้จากเดิมคือ
เรื่องโภชนาการอาหารของลูก คือวิธีการชงนม แบบสูตรของรพ.เพื่อให้ 1 วันได้รับสารอาการครบ 5 หมู่ เรื่องทำความสะอาดแผลหน้าท้อง ซึ่งต้องสะอาด ปลอดเชื้อ ทุกวัน ไม่งั้นแผลหน้าท้องอาจติดเชื้อและเป็นอันตรายถึงชีวิต

เรื่องปริมาณการให้นม จะให้นมลูกยังไง ให้พอดี ลูกไม่อ้วก
แค่ 3 เรื่องนี้ ก็เป็นงานช้างมากสำหรับเรา แต่ก็ไม่ยากเกินความตั้งใจไปได้

บทที่ 10 เมื่อบ้าน...เป็นโรงเรียนของลูก

ก่อนที่โรงเรียนบ้านแม่นก จะเกิดขึ้น ฉันได้เริ่มเตรียมตัวตั้งแต่ เริ่มช่วยลูกชายโดยการปูทางไว้ก่อนคือ



1. เตรียมบ้านให้พร้อม มีเนื้อที่กว้างพอที่จะทำกิจกรรมได้ไม่ลำบาก
2. สะสมความรู้ในรูปแบบต่างๆ เช่น อบรมโดสะโฮ, อ่านหนังสือ, หรือเมื่อไปทำกายภาพที่ไหนๆ ก็จะเก็บข้อมูลไว้ในรูปวีดีโอ เพื่อให้กลับมาดูได้ และอบรมอีกหลายๆ เรื่องที่จะเป็นประโยชน์ กับโรคของลูก ฯลฯ
3. มีการพูดคุย เตรียมความพร้อม กับทุกๆ คนในบ้าน เพราะถ้าสมาชิกในบ้านคนใดคนหนึ่ง ไม่เห็นด้วย ก็ยากที่จะทำได้ โดยเฉพาะคู่ชีวิต
4. เตรียมตัวเองให้พร้อม และคิดเสมอว่า ทำอะไรก็แล้วแต่ อย่าให้ตัวเองเป็นทุกข์ เพราะโรงเรียนที่ฉันอยากสร้าง คือสิ่งที่ฉันดิ้นรน สรรหาเอง ดังนั้นจึงต้องเตรียมตัว เตรียมใจ พร้อมที่จะทำจริงๆ
5. สมาชิกมีความรู้พื้นฐานเหมือนกัน มีความคิดเดียวกันคือ ต้องการพึ่งตัวเอง และพร้อมช่วยเหลือซึ่งกันและกัน เพราะนั่นมันจะทำให้ ความรู้ต่างๆ ที่เราพยายามสรรหามาให้ มีประโยชน์ทั้ง 2 ฝ่าย ผู้ให้ก็เต็มใจให้ ผู้รับก็มีความกระตือรือร้นที่จะรับ...เพื่อไปช่วยลูกของตัวเอง



สิ่งต่างๆ เหล่านี้ เป็นสิ่งที่ฉันเตรียมไว้ล่วงหน้ามาประมาณ 3-4 ปี ก่อนที่จะมาทำโรงเรียนเป็นจริงเป็นจัง...และแล้ว

วันที่ 25 มิ.ย. 2548 เป็นวันแรกที่เริ่มรวมตัวกัน 4 ครอบครัว โดยคนเริ่มแรกคือ “ครอบครัวลูกหิน” โดยมีเป้าหมายของฉันคือ
1. ลูกหินอายุ 5 ขวบแล้ว และถึงเวลาต้องไปโรงเรียน ... แต่ไม่มีที่ไหนรับเข้าโรงเรียนได้ เพราะด้วยความพิการหนัก ดังนั้น จึงคิดว่า บ้านคือโรงเรีนที่ดีที่สุดสำหรับลูก

2. ลูกหินโตขึ้นทุกวัน ดังนั้น การฝึกควรเพิ่มขึ้น เพื่อให้สอดคล้องกับอายุ เพราะโรคสมองพิการ อาการเกร็งจะเพิ่มตามตัวและวัย ดังนั้น ถ้าฝึกเท่าเดิม จะไม่เพียงพอกับลูกที่โตขึึ้น



3. เราเป็นครอบครัวเดี่ยว การฝึกคนเดียวกับการฝึกรวมกลุ่ม ให้ผลไม่เท่ากัน ฝึกรวมเป็นกลุ่มจะได้ผลมากกว่า เพราะสิ่งแวดล้อมต่างๆ เป็นแรงส่งเสริม ผลักดันให้มีบรรยกาศน่าฝึกมากกว่า เหมือนเพื่อนชวนเพื่อนเรียนหนังสือ

4. อยากให้อุปกรณ์ของลูก มีประโยชน์กับเพื่อนคนอื่นๆ ด้วย เพราะอุปกรณ์แต่ละชนิดก็ราคาแพงไม่ใช่เล่น อย่างเช่น ทิ้วฝึกยืน เมื่อปี 2546 ซื้อ มา 18,000.- ปัจจุบันคงขึ้นราคาไปเยอะแล้ว จะได้คุ้มกับเงินที่ซื้อมา

5. อยากให้ลูกหินและเพื่อนของลูก มีพัฒนาการไปให้ไกลที่สุด ตราบที่ฉันยังมีลมหายใจอยู่... ไม่รู้ว่าใครจะจากไปก่อน...ถ้าลูกจากไปก่อน...ฉันก็อาจเสียใจ แต่มันก็ช่วงเวลาหนึ่งเท่านั้นที่เราต้องทำใจ...แต่ถ้าฉันจากไปก่อนลูก...นี่ซิปัญหาใหญ่ ดังนั้นการเริ่มสร้างโรงเรียน เป็นเพียงจุดเริ่มต้นเล็กๆ เท่านั้น แต่สิ่งที่คิดในใจมันเรื่องใหญ่กว่านั้นคือ จะทำยังไงถ้าวันหนึ่งที่ฉันต้องจากไป ...ลูกหินยังคงมีความสุขเหมือนเดิม

มันน่าจะมีสถานที่สักแห่ง รองรองอนาคตของลูกได้ เมื่อเราไม่อยู่แล้ว ?

6. อยากให้น้าจิตร และเพื่อนๆ ได้รับความสุขจากการฝึกทุกครั้ง เพราะเชื่อว่า ความสุขของลูก จะเกิดขึ้นได้ พ่อแม่ ต้องมีความสุขก่อน ดังนั้น โรงเรียนที่บ้าน นอกจากจะฝึกลูกแล้ว โปรแกรมที่คิดไว้ ต้องช่วยตัวพ่อแม่ ด้วย...เด็กจึงจะมั่นคง



เมื่อเรารวมตัวกันแล้ว ก็นัดกันมาพบที่บ้านแม่นก โดยวันแรกจะไม่มีการฝึก แต่เราจะทำความเข้าใจ โดยการสร้างกฏกติกา ในการอยู่ร่วมกันอย่างเป็นสุข เราใช้เวลาคุยกัน ถึงเวลา 16.00 น. โดยครูลักษณ์ (ครูอาสา การศึกษาเด็กพิเศษ) ได้สรุปประเด็นในการฝึกดังนี้

ประเด็นที่ 1 เรื่องวันเวลาการฝึก
1 เดือน ฝึก 4 วัน ทุกวันศุกร์
ตั้งแต่เวลา 10.00น. - 14.00 น. รวม 4 ชม.
อาจจะมีบางเสาร์ ...มีการจัดกิจกรรมเพื่อเป็นการให้ความใหม่ๆ

แต่ปัจจุบันพัฒนาเป็น
1 เดือน ฝึก 8 วัน ทุกวันพฤหัส-ศุกร์
ตั้งแต่เวลา 9.30-14.30 น.

ด้วยเหตุผลคือ...เด็กๆ โตขึ้น...การฝึกจึงต้องมากขึ้นตามวัย

ประเด็นที่ 2 เรื่องโปรแกรมการฝึก
เริ่มแรก เราจะแบ่งโปรแกรมออกเป็น 3 หมวดวิชา
• วิชาบังคับ หมายถึง เด็กๆ ทุกคน จะต้องถูกฝึกทุกคน ไม่ว่าจะเล็ก จะใหญ่ พิการมาก พิการน้อย ก็ต้องฝึก ได้แก่ โดสะโฮ (ศาสตร์การบำบัดจากประเทศญี่ปุ่น) ฝึกยืน, นวดไทย กายภาพ เป็นต้น สาเหตุที่เด็กทุกคนต้องทำเพราะ โรคสมองพิการจะมีการเกร็งติดตัวทุกคน จะมากหรือน้อยก็ขึ้นอยู่กับสมองที่เสียหาย ดังนั้น เด็กไม่สามารถคลายกล้ามเนื้อได้ด้วยตัวเอง...จนสำคัญและจำเป็นมากที่ต้องช่วยให้เด็กได้ผ่อนคลายส่วนต่างๆ ของร่างกาย

ซึ่งทุกๆ คน จะได้รับการอบรมมาจากมูลนิธิเพื่อเด็กพิการอยู่แล้ว

• วิชาสังคม ได้แก่ การฝึกการทานข้าว ฝึกให้รู้จักชื่อของตัวเอง ชื่อของเพื่อนๆ และกิจกรรมการเล่นที่รวมกัน เพราะเราต้องสร้างสังคมให้รู้ว่า เราไม่สามารถอยู่ได้คนเดียวในโลก และสังคมภายนอก เด็กของเราไม่มีที่อยู่...ดังนั้น ฉันและแม่ๆ ทุกคน...จึงรวมกันสร้างสังคมให้ลูก เพราะอย่างน้อย...เมื่อถึงเวลามาฝึก...เค้าสามารถรับรู้และโต้ตอบกันได้เอง



• วิชาแก้ไขเฉพาะส่วนตัว ซึ่งตรงนี้ ถ้าเราไม่เปิดโรงเรียน ก็ไม่สามารถหาโอกาสนี้ได้ เพราะเด็ก แม้พิการสมองเหมือนกัน แต่อาการเกร็งจะแตกต่างกัน...ดังนั้น การแก้ไขเฉพาะตัว จึงสำคัญมาก สามารถช่วยได้ตรงจุดที่บกพร่องได้เลย เช่น ปัจจุบัน ลูกหินคอชอบเอียงซ้าย ดังนั้น การกายภาพ หรือการโดสะโฮ เราก็จะโฟกัสแก้ไขปัญหาคอเอียงซ้าย ให้กลับมาตรง เป็นต้น หรือน้องชมพู่ เกร็งขาจิก ก็ได้ท่ากายภาพให้ผ่อนคลายเรื่องกล้ามเนื้อขา เป็นต้น

ดังนั้น การรวมกลุ่ม เป็นโรงเรียน ทำให้สร้างโอกาสที่เราไม่สามารถหาที่ไหนได้....อยากได้อะไร เราก็จะปรึกษาหารือกัน และขอความช่วยเหลือจากรพ. จากหมอ จากมูลนิธิ เป็นต้น

แต่ปัจจุบัน เรามีความเข้าใจมากยิ่งขึ้น



3 ธ.ค. 49 มีการสรุปผลการฝึกที่บ้าน สิ่งที่เราฝึกลูกกันมาตลอด 1 ปีเต็มเป็นอย่างไร เพื่อจะได้ไปปรับปรุงใน ปีต่อไปให้ดียิ่งขึ้นและวันนั้น เรามีสมาชิกใหม่ 2 คน ที่ยังไม่คอยได้รับโปรแกรมฝึกเฉพาะตัวเอง มาก่อน
ได้ประเด็นสำคัญว่า...เด็กทุกคน ทุกเพศ ทุกวัย ต้องได้รับการเรียนรู้ทักษะ 6 ด้านคือ
1. เรียนรู้เรื่อง กล้ามเนื้อมัดใหญ่ เช่น การพลิกคว่ำ พลิกหงาย นั่ง ยืน เดิน เป็นต้น
2. เรียนรู้เรื่อง กล้ามเนื้อมัดย่อย เช่น การรู้จักใช้นิ้วมือ หยิบจับสิ่งของ เป็นต้น
3. เรียนรู้เรื่อง กิจวัตรประจำวัน เช่น ใส่เสื้อผ้าเอง แปรงฟันเอง เป็นต้น
4. เรียนรู้เรื่อง การสื่อสาร เช่น การพูดคุย โต้ตอบ เป็นต้น
5. เรียนรู้เรื่อง อารมณ์ สังคม เช่น รู้จักการเล่น รู้จัก ให้ เป็นต้น
6. เรียนรู้เรื่อง วิชาการ เช่น รู้เรื่องธรรมชาติใกล้ๆ ตัวเรา เป็นต้น



ฉันถามครูลักษณ์ว่าเรื่องวิชาการเด็กพิการก็ต้องรู้ด้วยหรอ เพราะเหมือนมันเป็นเรื่องไกลตัว รู้ไปก็พิการ ยังช่วยเหลือตัวเองไม่ได้อยู่ดี
ครูลักษณ์ไม่ตอบ...และเล่าเรื่องหนึ่งที่เคยประสบมาว่า เคยทดสอบเด็กสถานสงเคราะห์...แล้วถามว่า ปลาอยู่ในไหน..เด็กๆ ตอบเป็นเสียงเดียวกันว่า...ปลาอยู่ในกระป๋อง อะไรน่ะ ปลาอยู่ในกระป๋อง... (พวกเรา ฮา กันทันที ไม่นึกว่าเรื่องง่ายๆ เด็กจะตอบไม่ได้ถ้าไม่ได้รับการสอน)นี่เพราะเด็กไม่เคยได้รับความรู้ว่า แท้ที่จริงแล้วปลาอยู่ในน้ำ เห็นอีกทีก็อยู่แต่ในกระป๋อง ดังนั้น การเรียนรู้เรื่องทักษะที่ 6 สำคัญและเป็นเรื่องใกล้ตัวมาก ที่เราไม่ควรมองข้าม

ซึ่ิงสิ่งเหล่านี้ แม้เป็นเด็กพิการทางสมองก็ไม่แตกต่าง ก็ต้องเรียนรู้ แต่การเรียนอาจจะแตกต่างกัน เช่น
1. เรียนรู้เรื่อง กล้ามเนื้อมัดใหญ่ เราก็เปลี่ยนเป็นการทำกายภาพ นวดไทย เพื่อผ่อนคลายกล้ามเนื้อมัดใหญ่แทน
2. เรียนรู้เรื่อง กล้ามเนื้อมัดย่อย ก็เช่นกัน เราก็สอนให้หยิบจับของชิ้นเล็กๆ เช่น ปากกา ดินสอ สัมผัสสิ่งของที่แตกต่างกัน เป็นต้น
3. เรียนรู้เรื่อง กิจวัตรประจำวัน ก็เปลี่ยนเป็นให้รู้จักว่า ให้จับช้อน แล้วเอาช้อนตักข้าว แล้วกว่าจะเข้าปาก มันยากขนาดไหน กว่า เด็กจะสามารถตัก และเข้าปากตัวเองได้ มันมีการเดินทางมาอย่างไร เป็นต้น



4. เรียนรู้เรื่อง การสื่อสาร ของเด็กพิการ บางทีอาจไม่ใช่การพูด เพราะการสื่อสารไม่จำเป็นเสมอไปว่าต้องพูด เช่น แม่บอกว่าถ้าใครรู้ตัวว่าชื่อลูกหิน ให้กระดุกกระดิกตัวด้วย...ลูกหินก็ทำตามหลังจากเรียกชื่อ นี่ก็คิอการสื่อสารของลูกหิน เป็นต้น
5. เรียนรู้เรื่อง อารมณ์ สังคม ในกิจกรรมที่บ้านก็จะมีการเล่นด้วยกัน ให้รู้ว่าวันนี้จะมาฝึก เพื่อนๆ ลูกหิน เช่น น้องชมพู่ พอรู้ว่าวันจะมาฝึกที่บ้านก็ดีใจ ให้แม่ได้เห็น นั่นแสดงว่า เด็กรับรู้ว่า เค้ารู้จักสังคมของเค้าที่ แม่ๆ พยายาม สร้างให้เค้า
6. เรียนรู้เรื่อง วิชาการ ของเด็กพิการก็คือ รู้ร้อน รู้เย็น รู้จักการคอย เป็นต้น ซึ่งคิดว่าปีหน้า ที่บ้านเราจะเริ่มเน้นกิจกรรมทักษะที่ 6 เพิ่มมากขึ้น เพื่อให้เด็ก ได้เรียนรู้มากที่สุด เท่าที่พวกเค้าจะทำได้...แต่ที่สำคัญ เราจะไม่คาดหวังกับผล...เด็ดขาด เพราะทำจะทำให้พวกเราขาดกำลังใจเมื่อไปไม่ถึงเป้าหมายสักที



คิดแค่นี้ ฉันรู้สึก เป็นสุขในใจ...จัง
สมาชิกในบ้านคนหนึึ่ง เป็นเด็กใหม่ที่ยังไม่เคยได้รับโปรแกรมจากครูลักษณ์ด.ญ อายุ 9 ขวบ รูปร่างโต สูง ใหญ่ ผิวขาว ตาโต ดูหน้าตาแจ่มใส เธอพิการเพราะหมอไม่รู้ว่าแม่มีน้องแฝดผ่าคนแรกคลอดปกติ อาการครบ 32 ทุกประการ แต่คนที่ 2 กว่าหมอจะรู้ว่ามีอีกเด็กอีกคน ติดอยู่ในท้อง ก็เกือบสายไปแล้ว...ทำให้ขาดออกซิเจนไปชั่วขณะ...เธอเลยกลายเป็นเด็กพิการทางสมองไปโดยปริยาย



แฝดพี่ แฝดน้อง ตั้งแต่เล็กจนโต เธอถูกเลี้ยงดูเหมือน นกน้อยในกรงทอง...ไม่สามารถออกไปไหนได้ ห้ามเที่ยว ห้ามเล่น ห้ามทำ ห้าม ห้าม ห้ามสารพัดที่ถูกห้าม .... สีโปรดของเด็กทั้งสอง คือ สีดำ เด็กมองเห็นแต่ความดำ สีดำอยู่ในสมองเสื้อผ้าสีดำ กิ๊ปสีดำ เวลาระบายสี ก็เริ่มจากสีดำ ขนาดขนม เธอยังเลือกกิน แต่เฉาก้วยและสิ่งที่ทำให้ฉันตกใจคือ อาหาร 3 มื้อ กินซ้ำกันตั้งแต่เกิดทุกมื้อ คีือไข่ กับกล้วย
เมื่อวันก่อน...แฝดพี่...มาเป็นเพื่อนแฝดน้อง ทำกิจกรรมด้วย ที่บ้าน...ลูกหินกำลังจะอึ...น้าจิตรใช้ให้แฝดพี่ ไปหยิบกระโถนเธอ รีบกุลีกุจอ เดินไปห้องน้ำ แล้วหยิบกระโถนมาให้น้าจิตร
ทุกคนในบ้านมองหน้ากัน ต่างตกใจ...เพราะสิ่งที่ได้ในมือ กลับเป็นกะละมัง
เด็กหญิงวัย 9 ขวบ ไม่รู้จัก กระโถน และนี่คือผลของการไม่ได้เรียนรู้ทักษะข้อที่ 6



ประเด็นที่ 3 เรื่องค่าใช้จ่ายๆ ที่เกิดขึ้น
ค่าอาหาร : ต่างคนต่างออกกันเอง คนละ 20-30 บาทต่อมื้อ ส่วนอาหารของเด็กก็เตรียมมากันเอง แต่จะไม่มีการหุงหาอาหารที่บ้าน เพราะเป้าหมายของเราคือการฝึก ถ้ามาทำกับข้าวก็จะใช้เวลาผิดวัตถุประสงค์ไป
ค่ารถ : เรื่องนี้สำคัญมาก เพราะเราต้องยอมรับว่า พ่อแม่เด็กพิการในกลุ่มส่วนใหญ่เป็นคนหาเช้ากินค่ำ ดังนั้น การขึ้นรถโดยสารประจำทาง พร้อมกับแบกลูกขึ้นหลัง เป็นความเสี่ยงเพราะนอกจากจะต้องจับราวแล้ว ยังต้องประคองลูกไม่ให้ตกลงจากอ้อมอกอีก แถมสายตาของผู้คนมองด้วยความสงสัย จึงไม่ควรมองข้ามเรื่องการเดินทาง



...วิธีแก้ปัญหา คือ เราเลือกชวนเพื่อนๆ ที่อยู่ในละแวกเดียวกัน ไม่ไกลมากนัก เพื่อตัดปัญหาเหล่านี้ไป เพราะถึงแม้มีการจัดอบรม ต่อให้ดีและมีประโยชน์มากอย่างไร ถ้าไม่แก้ปัญหาเรื่องการเดินทาง พวกเค้าก็ไม่สามารถมาร่วมการอบรมได้อย่างแน่นอน



หรือบางทีได้ทุน เช่น ทุน สสส. ฉันจะเจียดเงินบางส่วน ให้เป็นค่าเดินทางที่จำเป็นจริงๆ ให้ผู้ปกครอง เพราะไม่อยากให้พ่อๆ แม่ ๆ ควักเนื้อตัวเอง...แต่ก็ระวังไม่ให้ผิดเป้าหมาย มาเพื่อมารับเงินค่ารถ เป็นต้น



ค่าน้ำ ค่าไฟ ค่าโทรศัพท์ : ...ปกติที่บ้านก็จ่ายอยู่แล้ว..เพียงแต่อาจจ่ายเพิ่มขึ้นนิดหน่อย แต่ประโยชน์ที่ได้คุ้ม เพียงแต่ฉันต้องพูดในที่ประชุมรับทราบว่า ฉันยินดีที่จะจ่ายส่วนนี้เอง เพียงแต่ให้แม่ๆ ช่วยกันใช้อย่างประหยัด...แค่นี้ก็เท่ากับได้ทำบุญได้
อุปกรณ์การฝึก : อุปกรณ์ต่าง เป็นของที่เก็บสะสมไว้ ตั้งแต่พาลูกหินมาอยู่กรุงเทพฯ ใหม่ๆ พอรู้ว่าอนาคตจะเปิดศูนย์ที่บ้านเป็นโรงเรียน ฉันก็สะสมไว้ใช้ในอนาคต แต่อุปกรณ์ที่สำคัญของเด็กสมองพิการคือ เบาะปู ทำกิจกรรม นุ่มไปฝึกกิจกรรมก็ไม่ดี แข็งไป เด็กนอนเจ็บ พืนใหญ่ไป การเก็บก็ลำบาก พืนเล็กไป ก็ไม่พอกับเด็กๆ นั่งทำกิจกรรม
ต้องยอมรับว่า เบาะปูพื้นสำคัญสำหรับการฝึกมาก เพราะเด็กส่วนใหญ่ จะอยู่ในท่านอนมากกว่าท่านั่ง เนื่องจากพิการเยอะ การนั่งด้วยตัวเองยังไม่ค่อยได้ ดังนั้นไม่ควรนิ่ม หรือแข็งเกินไป และที่สำคัญ ต้องทำความสะอาดง่ายด้วย เพราะน้ำลาย น้ำมูก...มีทุกครั้งหลังจัดกิจกรรม



โชคดีที่มูลนิธิเพื่อเด็กพิการอนุเคราะห์ เบาะหรือแม็ดปูที่มาจากประเทศญี่ปุ่น เป็นรูปตัวต่อเหมือนจิกซอ ขนาดกว้าง เมตร X เมตร ไม่นุ่มไม่แข็งจนเกินไป...เหมาะสำหรับการทำกิจกรรม หลังทำกิจกรรมทุกครั้งเราต้องเอามาซักล้างเพื่อให้สะอาดอยู่เสมอ

ราคาไม่เบา 8 แผ่น 6,000 บาท ใช้ได้ดี เพราะใช้ได้จนเราแก่ยังไม่พังเลย แต่ต้องซื้อที่ประเทศญี่ปุ่นเท่านี้ ที่นี่ไม่มีขาย



ตัวอย่างกิจกรรมที่บ้าน 1 วัน

10.00-10.20 น.
- ร้องเพลงสวัสดีทักทายเด็กๆ
ด้วยเพลง
ลูกหินอยู้ไหน ลูกหินอยู้ไหน อยู่นี่จ๊ะ อยู่นี่จ๊ะ สุขสบายดีหรือ สุขบายดีหรือไร ไปก่อนล่ะ สวัสดี...แล้วก็จะให้ทุกคนเรียกชื่อลูกหิน ให้เค้ารู้ว่าตัวเองชื่ออะไร...หลังจากนั้น ต้องให้ลูกหินแสดงตัวเอง เช่น ยกหัว ยิ้ม หรือกระดิกส่วนใดส่วนหนึ่งของร่างกาย เราถือว่าลูกรู้ตัวแล้ว ก็จะปรบมือ จากนั้น ก็จะเรียกชื่อเด็กคนอื่นๆ ต่อจนครบคน

- กิจกรรมต่อไปเป็นการเล่น โดยนั่งรวมกันเป็นวงกลม แล้วให้เด็กเขี่ยบอล (ลักษณะบอลที่บ้าน กลิ้งจะมีเสียงด้วย) โดยให้เด็กบอกว่าจะเขี่ยให้ใคร เช่น น้องชมพู่...เขี่ยบอลให้น้องแพรว เป็นต้น

10.20-11.00 น.
- ฝึกกายภาพ ที่เฉพาะของแต่ละบุคคล
- ฝึกกลิ้งตัว เพื่อป้องกันเสมหะที่มาเกาะพันคอ
- ฝึกยืน เพื่อป้องกันโรคกระดูกพรุนในอนาคต
ช่วงเวลานี้เป็นช่วงเวลาฝึกหนักของเด็ก ทุกคนจะได้รับการผ่อนคลายกล้ามเนื้อด้วยวิธีต่างๆ โดยทำรวมกันเป็นกลุ่ม



11.00-12.00 น.
- ฝึกนวดไทย เพราะหลังจากทุกคนฝึกหนัก เด็ก ๆ ต้องได้รับการผ่อนคลายด้วยการนวดที่เหมาะสมกับลูก ซึ่งแม่ๆ ทุกคนจะมีความรู้พื้นฐานอยู่แล้ว
- กิจกรรมเล่านิทาน เป็นกิจกรรมที่เราจะสอนเด็กรวมกัน เช่น เล่าเรืื่องราวสีแดง แม่ๆ จะนัดกันใส่เสื้อสีแดงให้รู้ว่าวันนี้สีแดง นิทานก็จะเกี่ยวโยงกับสีแดง เช่น แตงโม ข้างใน สีแดง เป็นต้น

12.00- 13.30 น.
- ช่วงนี้เป็นช่วงรับประทานอาหาร แต่เด็กๆ ก็ต้องฝึกด้วย ฝึกว่า การที่ข้าวจะเข้าปากมาจากไหน มาจาก มือต้องจับช้อน แล้้วเอาช้อนตักข้าว แล้วบังคับแขนให้ เอาข้าวใส่ปาก...คนปกติอาจจะง่าย แต่เด็กๆ เหล่านั้นกว่าจะได้แต่ละคำ ยากเย็นเข็ญใจมาก หรือเด็กบางคนอย่างน้องชมพู่ อดีตก่อนจะมาฝึกที่นี่ การกินข้าวยังนอนกินอยู่ ซึ่งเสี่ยงต่อการสำลักมาก แต่ที่นี่จะพยายามกระตุ้นให้เด็กนั่งกิน แต่ถ้านั่งกินได้แล้ว ก็จะพยายามต่อให้รู้จักตักกินเอง ซึ่งพวกนี้เราใช้เวลาฝึก เป็นปี ๆ กว่าจะได้

ดังนั้นช่วงเวลานี้จึงนาน เพราะกว่าจะป้อนเด็กเสร็จ กว่าจะกินของตัวเอง

13.30-14.00 น.
-เป็นช่วงที่ฉันให้ความสำคัญกับพ่อแม่ โดยการนอนทั้งเด็ก ทั้งผู้ใหญ่ แรกเริ่มเดิมที....ให้ผ่อนคลายกันโดยการนวด แต่เนื่องจากปู่พลอย เป็นผู้ชายคนเดียวในกลุ่ม ทำให้การนวดไม่เป็นผลสำเร็จ ทุกคนไม่ยอมทำ แต่กลับเอาเวลานั้น ไปฝึกลูกของตัวเองต่อ จึงทำให้คิดใหม่ ปกติ ฉันต้องไปทำงาน จะจัดตารางสอนให้พ่อๆ แม่ ทำกันเองที่บ้าน โดยถ่ายวิดีโอเอาไว้ให้ดู...พอตอนเย็นก็จะเปิดวิดีโอดู ทำให้ได้รู้ และแก้ปัญหาได้..

ดังนั้นจึงคิดว่า การนอนหลับบ้าง ไม่หลับบ้าง โดยเปิดเพลงบรรเลงเบาๆ ไปด้วย ก็ทำให้ร่างกายแม่ๆ ได้พักโดยปริยาย

14.00-14.20 น.
- ฝึกโดสะโฮ ศาสตร์ที่ได้รับการอบรมมาอย่างถูกวิธี กิจกรรมที่บ้าน ครูลักษณ์สอนว่า กิจกรรมควรสลับหนัก แล้ว เบา แล้วหนัก จะดีที่สุด

14.20-14.30 น.
สรุปปิดประชุม ที่นี่พ่อๆ แม่ๆ ทุกคนจะเวียนกันเป็นหัวหน้า สลับกันไป เพื่อฝึกให้เป็นผู้นำกลุ่มได้ และที่สำคัญ ที่นี่จะตรงเวลามาก เพราะฉันได้นำเคล็ดลับดีๆ ในค่ายโดสะโฮมาประยุกต์ใช้ในกิจกรรม



ก่อนกลับบ้านเด็กจะจำได้เสมอ เมื่อเราร้องเพลงนี้
ลาไปก่อนแล้วน่ะคนดี...ได้เวลาต้องลา...จากกันไปในวันนี้หนา...
ขออำลา...สวัสดี....สวัสดีค่ะ

ครั้งหนึ่งเมื่อเราร้องเพลงนี้จบ แม่ชมพู่ ติดภาระกิจที่ต้องช่วยเก็บกวาดเป็นเวลานานพอสมควร...เชื่อมะ น้องชมพู่ส่งเสียงโวยวาย...เหมือนจะบอกว่ากลับได้แล้วกิจกรรมเสร็จแล้ว หรือแม้แต่ตอนเช้าที่รู้ว่าจะต้องมาบ้านแม่นก พอรู้ว่าจะไปทำกิจกรรม ชมพู่ ย้ิม และเกรงขานรับอย่างขมักเขม้น...เป็นต้น
กิจกรรมต่างก็จะเปลี่ยนไป แต่แกนความคิด จะไม่เปลี่ยนตาม



เกร็ดความรู้จากการฝึก ในการป้องกันโรค

1. กระดูกจะแข็งแรง ก็ต่อเมื่อเรายืนให้ตรงเต็มฝ่าบาท...เด็กพิการทางสมองโตขึ้นมีโรคกระดูกเปราะบางตามมาอย่างแน่นอนเพราะไม่สามารถยืน...จึงทำให้กระดูดเปราะบางไปโดยปริยาย...วิธีแก้ไข...ต้องให้เด็กยืนบนทิว (ลักษณะทิวคือการบังคับให้เด็กยืนอย่างถูกวิธี) เพื่อป้องกันโรคอนาคต

2. เสมหะ..เป็นของคู่กันกับโรคสมองพิการเสมอ
วิธีแก้ไขมี 2 วิธี
• ป้องกัน เชิงรุกปัญหา โดยใช้กิจกรรม การกลิ้งตัว การนอนคว่ำชันคอ จะทำให้ปอดเด็กแข็งแรง เมื่อปอดแข็งแรง ร่างกายได้ขยับตัว เสมหะจะลดลงเอง
• ป้องกัน เชิงรับปัญหา โดยใชัเครื่องดูดเสมหะ ซึ่งการดูดเสมหะที่มีประสิทธิภาพ ต้องมี 3 ขั้นตอน คือ 1 พ่นยา เพื่อให้เสมหะไม่เหนียวข้น 2. เคาะปอดให้ครบทั้ง 4 ด้าน ด้านละ 5 นาที 3. ดูดเสมหะ ....ทำ 3 ขั้นตอนให้ครบแล้วจะทำให้ปอดเคลียร์ ...ลูกหายใจสบาย

3. สาเหตุของการเจาะคอเด็กมาจาก
• กล้ามเนื้อคออ่อน
• ปอดติดเชื้อบ่อย เนื่องจากเสมหะเยอะ หรือสำลักข้าว เป็นต้น
การกายภาพ : แค่ให้นอนคว่ำกับหมอนข้าง แล้วฝึกชันคอ สามารถป้องกันได้ทั้ง 2 สาเหตุ...(ลูกหินเคยมาถึงจุดนี้แล้ว)

4. การฝึกลูกบอล ในการทำกายภาพ ทำให้เด็กมีพัฒนาเร็วกว่าการฝึกภายภาพทั่วไป

บทที่ 09 รักอย่างเดียว...ไม่พอ

ฉันได้โอกาสดีๆ เสมอ หลังจากเราเข้ารับการอบรม พ่อแม่มือใหม่แล้ว...เมื่อมีการอบรมที่เป็นประโยชน์สำหรับลูก ฉันจะไปทุกครั้ง
วันหนึ่งได้มีโอกาสไปฟังคุณหมอมาบรรยายเกี่ยวกับเรื่องโรคสมอง... โชคดีของฉันจริงๆ ที่ได้มีโอกาสฟัง ได้ถาม ได้รู้ในสิ่งที่ควรจะรู้เกี่ยวกับโรคของลูกอย่างละเอียด คุณหมอมาจาก ร.พ.พระมงกุฎ เป็นหมอหนุ่มใจดี และที่สำคัญ
ไม่รำคาญคุณแม่ ที่มี 108 คำถาม ถามท่านตลอดเวลา ที่มาบรรยาย วันนั้นได้รับความรู้มาเยอะพอสมควรทำให้เข้าใจโรคสมองพิการละเอียดขึ้น คุณหมอชาคริน ณ บางช้าง โรงพยาบาล พระมงกุฎ เล่าว่า

ปกติสมองของคนจะแบ่งออกเป็น 3 ส่วน คือ
ส่วนหน้า : เอาไว้คิด
ส่วนกลาง : คือควบคุมการเคลื่อนไหวของร่างกายทั้งหมด
ส่วนหลัง : คือส่วนของความจำที่เราจำอะไรต่อมิอะไรต่างๆ
เพราะฉะนั้นเด็กสมองพิการ ก็คือ เด็กที่สมองได้รับความเสียหาย ไม่ว่าจะมาจาก เช่น เด็กตกน้ำ เด็กเป็นไข้แล้วชัก ติดเชื้อตั้งแต่ตั้งครรภ์ แม่ป่วยตอนตั้งครรภ์ เด็กป่วยแล้วให้ยาเกินขนาด ฯลฯ สารพัดที่จะทำให้สมองเสียหาย

แต่เมื่อ เสียหายแล้ว ผลก็จะออกมาเหมือนกันก็คือ เกร็งก็ไม่ใช่ว่าจะมีโอกาสแค่เด็กอย่างเดียว ผู้ใหญ่เราก็มีสิทธิเป็นกันได้เช่นกัน ดูอย่าง พี่บิ๊ก D2B นั่นก็เกิดมาจาก เชื้อราเข้าไปทำลายสมอง พอเป็นอาการจะเหมือนกันหมด คือเริ่มต้นนับ 1 ใหม่ มาฝึกกิน นั่ง ยืน เดิน ใหม่ ต้องกายภาพเป็นหลักเพราะมีอาการเกร็งร่วม

คุณหมอเล่าว่า.......
ถ้าเราดูแล 3 เรื่อง ดี เด็กก็จะมีชีวิตที่ยืนยาวขึ้น นั่นคือ
1. กายภาพดี : หมายถึง กายภาพอย่างพอเพียง ทุกข้อไม่ยึดติด เราสามารถสังเกต ได้ว่ากายภาพเพียงพอหรือเปล่าโดยดูจากร่างกาย ถ้านิ่มเหมือนเราคนปกติก็น่าจะเพียงพอ แต่ถ้าจับแล้วตามร่างกายแข็งเหมือนท่อนไม้แสดงว่า ไม่เพียง

2.ควบคุมการชักได้ดี : หมายถึง ถ้าเด็กคนนั้นแม่กายภาพอย่างเพียงพอ แต่มีอาการชักเป็นระยะแสดงถึงอาการไม่ดี อยู่แล้ว ก็ยิ่งไปกันใหญ่ เพราะฉะนั้นต้องควบคุมการชักไม่ให้เกิดหรือถ้ามันจะเกิดก็ให้น้อยที่สุด เท่าที่เราจะทำได้

3.โภชนาการที่ดี : หมายถึงเด็กต้องได้รับอาหารให้ครบ 5 หมู่ เพื่อไปบำรุงเลี้ยงสมองส่วนที่ดีให้มีประสิทธิภาพซึ่งจริง ๆแล้วกการกินกับเด็กสมองพิการเป็นเรื่องยากอยู่พอควร

ดังนั้นถ้าเราดูแล 3 เรื่องได้....จะทำให้ลูกหินอยู่กับแม่ได้อีกนาน
ซึ่งฉันคิดว่าฟังคุณหมอ ดูเหมือนง่าย แต่จริงๆแล้วไม่มีอะไรได้มาง่ายๆ บนโลกใบนี้ เมื่อรู้วิธีการกราก็จะค่อยๆ ทำตามไป...และคิดว่าสักวันคงจะได้ผล
คุณหมอยังพูดเรื่องยาอีกว่า
“คนไข้ ควรจะถามหมอให้ละเอียด เมื่อได้รับยามาว่า”
ต้องถามผลข้างเคียงของยา
ยามีตัวอื่นไหมที่รักษาโรคเดียวกัน
ทำไมถึงเลือกตัวยาชนิดนี้
มีวิธีสังเกตผลข้างเคียงได้อย่างไร
โอกาสที่จะเกิดผลข้างเคียงมีกี่เปอร์เซ็นต์
ถ้าเกิดจะเป็นอย่างไร
และจะแก้ไขอย่างไรเมื่อเกิดขึ้น

เมื่อได้รับคำตอบจากหมอ...เราก็ต้องชั่งใจในการใช้ยากับลูก เพราะสุดท้ายผลที่ได้รับจากยา.......เราจะต้องอยู่กับลูกตลอดไป
หมอเป็นเพียงคนคอยชี้แนะเท่านั้น

ดังนั้นสิ่งที่จะช่วยลูกให้อายุยืนได้คือ ความรอบคอบ รอบรู้ จากผู้เชี่ยวชาญ นั่นเอง ดังนั้นครอบครัวเราดำเนินชีวิต ด้วยความระมัดระวัง โดยเฉพาะลูกหิน ฉันอดทนกับทุกๆ เรื่องที่เข้ามาในชีวิตของเรา แม้คำโบราณท่านกล่าวไว้ว่า อดทนย่อมมีที่สิ้นสุด ....แต่มันใช้ไม่ได้กับฉัน เพราะทั้งอดทนทั้งพยายามสู้กับโรคที่ลูกเป็นอยู่...แต่แล้ววันหนึ่ง...ความรู้สึกสูญเสียกำลังเดินทางมาหาฉัน ทำไม !!!!!!!! ความอดทน ความพยายาม ที่ฉันทำมันยังไม่พอต่อการมีชีวิตของลูกเหรอ???? ฉันเริ่มโทษโชคชะตา ตั้งแต่เกิดมา....จนอายุ 34 ปี เพิ่งสัมผัส กับคำว่าสูญเสีย มันเป็นอารมณ์ที่ทรมาน อ้างว้าง เศร้าโศก เสียใจ....จนยากจะพรรณนาให้คนที่ไม่เคยได้เข้าใจหมด...ฉันกลัว กลัวว่าลูกกำลังจะจากฉันไป เพราะสถานการณ์บางอย่างมันบ่งบอกอย่างนั้น

ลูกหินกินยาชักที่ร.พ.เดิมที่เค้าคลอด หมอนัดอีก 1 เดือนให้ไปหาแต่ปรากฏว่าจัดยาขาดให้มาแค่ 3 อาทิตย์...เป็นเหตุทำให้ลูกชัก เราเลยเข็ดกับรพ.นั่นมากจึงพาไปหาคุณหมอชาคริน เพื่อรักษาโรคชักให้ต่อเนื่อง
หมู่นี้ ลูกหินมีอาการอะไรแปลกที่เราไม่เคยเห็น

เช่น ตามข้อพับ เขียวช้ำ เหมือนปีกไก่ที่ซ้ำๆ ระหว่าง ข้อ
เวลาตื่นนอนจะมีเลือดกลบปากทุกเช้า พ่อเค้าแซวว่าสงสัยลูกหินเมื่อคืนไปกินตับใครมาเลือดกลบปากมาเชียว
แต่เราก็ไม่ได้เอะใจอะไร เพราะลูกไม่มีไข้ ตัวไม่ร้อน แค่เขียวๆซ้ำๆ เท่านั้นเอง







วันนั้นไปตามนัดคุณหมอชาคริน...พอไปถึงคุณหมอตรวจได้แค่ 5 นาที แล้วรีบบอกให้ลูกหิน เกล็ดเลือดต่ำ คุณหมอชาคริน...พอไปถึงคุณหมอตรวจได้แค่ 5 นาที แล้วรีบบอกให้ลูกหิน เกล็ดเลือดต่ำ มีหน้าที่ทำให้เลือดแข็งตัว ถ้าต่ำกว่านี้ จะทำให้เลือดออกง่ายและไหลไม่หยุด เด็กอาจเสียชีวิตได้ทันที!!!!!

พอสิ้นเสียงคุณหมอ....เราตกใจมากทำอะไรไม่ถูก....รู้อย่างเดียวว่าถึงมือคุณหมอแล้ว...คงไม่น่าเป็นห่วง (ฉันแอบปลอบใจตัวเอง)


อาทิตย์แรกในโรงพยาบาล
คุณหมอสั่งให้เกร็ดเลือด ฉีดให้ลูกหิน 3 กระบอกใหญ่ๆ จาก 8000 ขึ้นมาเป็น 88,000 ค่อยยังชั่ว แต่ตอนอยู่โรงพยาบาลเราได้ห้องคู่ เพราะห้องเดี่ยวเต็ม เรารู้ว่าลูกเราไม่ชอบอากาศเย็นเท่าไหร่ แต่เด็กที่นอนกับลูกเค้ากลับขี้ร้อนเลยเปิดแอร์เย็นเฉียบเลย...ผลลัพธ์...ลูกเป็นปอดบวมอีก

อาทิตย์ที่ 2 ในโรงพยาบาล..........
ลูกเป็นปอดบวมเกร็ดเลือดต่ำลงไปอีก 8000 ระหว่างนั้นอีกสุกอีใสระบาดหนัก คุณหมอบอกว่าให้แม่ตัดสินใจเสียเงิน 5000 บาท เพื่อฉีดวัคซีนป้องกันไว้ก่อน เท่าไหร่ก็ยอมจ่าย ถ้าลูกปลอดภัยมากขึ้น อาทิตย์นี้ลูกดูแย่มากมีไข้ตลอด หมอบอกว่า ต้องดูดไขสันหลังว่าเกร็ดเลือดต่ำมาจากสาเหตุอะไร เพราะ 2 อาทิตย์แล้วอาการไม่ดีขึ้น เดี๋ยวขึ้น เดี๋ยวลง

การดูดไขสันหลังถ้าผลเกิดจากกระดูกสันหลังผิดปกติ แสดงว่าลูกหินเป็นมะเร็ง แต่ถ้าไม่ใช่ก็ถือว่าโชคดี ไม่ใช่มะเร็ง
ฉันตื่นเต้นกระวนกระวายใจ ในผลการตรวจไขกระดูกสันหลัง และรู้สึกแย่มากขึ้น เรื่อยๆ ผล คือปกติไม่ใช่มะเร็ง

ฉันดีใจที่ไม่ใช่มะเร็ง แต่ก็เสียใจที่หมอเองก็หาสาเหตุไม่เจอ
ระหว่างการรักษาคิดวนไปวนมาอยู่ตลอดว่าเรารักษาดีพอ ถูกหรือยัง หรือต้องไปอีกโรงพยาบาลถึงจะหาย....สารพัดที่จะคิด ...คิดเท่าไหร่ก็คิดไม่ออก

อาทิตย์ ที่ 3
เกร็ดเลือดจาก 8000 เหลือ 3000!!!! ลูกต้องอยู่ในสภาวะนิ่ง ห้ามกระทบกระเทือนทั้งสิ้น .... เพราะอยู่ในช่วงอันตราย ถึงขั้นเสียชีวิตได้ตลอดเวลา

ฉันแทบบ้า....ลูกกำลังจะจากฉันไปจริงๆ หรอ ไม่อยากเชื่อ ฉันต่อสู้ให้เค้ามาทุกรูปแบบ...ขอชีวิตลูกไว้ได้ไหมคะ
ลูกจะไม่อยู่กับฉันแล้ว...จะทำยังไงดี....จะทำยังไง ให้จำฝังใจว่าครั้งหนึ่ง มีลูกพิการทางสมอง ซึ่งแม่รักดั่งดวงใจ ถึงเค้าจะอยู่หรือไม่.....อยากจะบอกให้โลกรับรู้ ถึงความรักที่ยิ่งใหญ่ ที่ฉันมอบให้ลูกหิน



เขียน.....ใช่ต้องเขียนส่งลงหนังสือ อะไรได้ ให้เค้ารู้ว่ารักลูกมากแค่ไหน
ฉันเขียนพร้อมบรรยายความรักที่มีให้ลูก....หนังสือดวงใจพ่อแม่รับเรื่องต่อและอนุญาตให้ฉันลงตีพิมพ์
ฉบับที่ 93 ปีที่ 8 เดือน ก.ค. 2546 หน้าที่ 51ในหัวข้อ “พลังแห่งรัก”

คุณหมอโทรมาบอกว่า ต้องสั่งยาหยุดเลือดสำรองให้ลูกหินด่วน (ชื่อยา ฮีโมโกบินฯ) เข็มละ 30,000 เพราะเลือดออกจะไหลไม่หยุดเด็กอาจจะเสียชีวิตได้ ถึงวินาทีนี้แล้ว ....เท่าไหร่ฉันก็ยอมจ่าย....เพื่อแลกกับชีวิตลูกหิน

ในโรงพยาบาลไม่ว่าจะพยายามเท่าไหร่จะอดทนมากสักเพียงไหน....จะรักษาลูกอย่างสุดความสามารถ ทั้งหมอ ทั้งพยาบาล....ลูกก็ไม่ดีขึ้นเลย...จนหมดปัญญา อ่อนแรง ท้อแท้ไปหมด และช่วงนี้เป็นช่วงที่ทุกข์ที่สุดอีกช่วงหนึ่ง



การป่วยของลูกครั้งนี้สอนให้ฉันรู้ว่า ความแน่นอนก็คือความไม่แน่นอน ไม่มีอะไรแน่นอนในชีวิต...ฉันรักลูกมาก มาก...จนตัวเองเป็นทุกข์เหลือเกิน มิน่า...พระพุทธเจ้าถึงสอนให้เรารู้จักการเดินทางสายกลาง ฉันมันสุดโต่งเกินไป

ต่อไปนี้... ฉันจะดูแลลูกให้เต็มความสามารถ ..ผลจะเกิดอะไรก็ต้องปล่อยมัน ไม่ใช่ว่าตัวเองเก่ง..คิดได้อย่างงั้น แต่ถ้าไม่คิดอย่างนงั้น ฉันจะบ้า “ต้องปลงให้เป็น...แล้วจะเย็นใจ”

ในที่สุด....ลูกหินได้ออกจาก รพ. ด้วยเกร็ดเลือด 113,000 แต่หาสาเหตุไม่เจอว่าเพราอะไรถึงเกร็ดเลือดต่ำ..ช่างมันเถอะพยายามแล้วไม่เจอก็ปล่อยมันไปทุกข์มามากพอแล้ว...ขอมีความสุขกับการที่ลูกได้กลับบ้านแม่ก็พอใจแล้วจ้า ครั้งนั้น เข้า รพ. ตั้งแต่ 23 ต.ค.45- 15 ก.ย.45 รวม 23 วัน ใช้เงินไป 44,125 บาท



เกร็ดความรู้ : เมื่อเรามีลูกพิเศษ สิ่งที่เราต้องทำคือ...ทำตัวให้เป็นน้ำไม่เต็มแก้ว...และทำวันนี้ให้ดีที่สุด...ทุกๆ วัน

บทที่ 08 เห็นแสงไฟ...ในมุมมืด

หลังว่ารู้ว่า เกร็ง---ทำไห้นอนไม่ได้---เกิดอาการอ้วก---
แต่ก็ผ่านพ้นวิกฤตไปได้อย่างทุลักทุเล...ฉันคิดไม่ออกจริงๆว่าเมื่อลูกหินโตขึ้นเราจะรู้ได้ยังไงว่าต้องเจอปัญหาอะไรบ้าง?????



พี่โอ๋ว พี่ร่วมงาน มักเปิดประเด็นใหม่ๆ ให้ฉันคิดอยู่ และคอยห่วงใยครอบครัวฉันเสมอ นั่นซินะ แล้วจะรู้ได้ยังไงว่าต้องเจอกับปัญหาอะไรบ้าง นอกจากคอยมองเด็กที่มีความพิการเกร็ง จากโรงพยาบาล เหมือนกัน นอกจากนั้น ฉันก็ไม่ค่อยเห็นเด็กๆ พวกนี้ที่ไหนเลย

6 โมง ของเช้าวันหนึ่ง เสียงโทรศัพท์ดังขึ้น
พี่แอ๊ะ ภรรยาของพี่โอ๋ว เป็นอีกครอบครัวหนึ่งซึ่งคอยให้กำลังใจ ให้คำปรึกษาต่างๆได้ โทรศัพท์มาหาฉันแล้วบอกว่า “รีบเปิดดูช่อง 5 เร็วมีเด็กที่พิการคล้ายลูกหินออกทีวี เผื่อว่าจะช่วยอะไรได้บ้าง”



สิ้นเสียงพี่แอ๊ะฉันรีบเปิดดูทีวีช่อง 5 ดู เป็นเรื่องราวของเด็กคนหนึ่งที่ถูกรถชน...จน สมองขาดออกซิเจนแล้วมีอาการเกร็งบริเวณทอนล่าง
มาในนาม มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ ออกมาเล่าถึงสาเหตุ และการรักษาการบำบัดตั้งแต่เกิดเหตุจนถึงปัจจุบัน โดยผลการบำบัดเด็กดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัด ฉันดีใจมาก......ที่มีมูลนิธิช่วยเหลือเด็กเกร็ง



ในรายการไม่มีเบอร์โทรศัพท์ติดต่อ ฉันจึงโทรไปหาช่อง 5 ของเบอร์มูลนิธิแห่งนี้ครั้งแรก ที่จะโทร รู้สึกตื่นเต้นและคิดว่าเค้าจะต้อนรับเราหรือเปล่า จะรังเกียจเรากับลูกไหม จะทำยังไงให้เค้าเห็นใจ และเต็มใจช่วยเหลือเรา... คิดสารพัดเพราะนอกจากหมอโรงพยาบาลแล้วยังไม่เคยไปรักษาที่ไหนเลย เหมือนโชคชะตากำลังทดสอบ ความอดทนของฉัน

เราตั้งใจจะซื้อรถ ตั้งแต่ตั้งครรภ์แต่ฉันไม่กล้าขับเพราะเคยชนแท็กซี่ แล้วเข็ดกลัวการขับรถ...แต่ถ้าให้สามีไปส่งทุกๆที่ ที่เรารักษาลูกหิน สงสัยจะถูกไล่ออกจากงานซะก่อนเพราะต้องหยุดทำงานทั้งคู่
ฉันจึงต้องสลัดความกลัวทิ้ง ...แล้วพยายามขับรถด้วยตัวเอง

วันแรกของการออกถนน...เป็นวันที่ฉันต้องพาลูก...น้าจิตรไปมูลนิธิเพื่อเด็กพิการซึ่งอยู่บริเวณลาดพร้าวซอยโชคชัย 4
วันนั้นเจ้ากรรม...ฝนดันตกชนิดไม่เห็นทางมองไปข้างหน้าเห็นสายฝน ซึ่งที่ปัดน้ำฝนความเร็วระดับ 3 ยังเอาไม่อยู่ มองไปข้างหลังรถ เห็นน้าจิตรนั่งกอดลูกอยู่...ปากก็บอกตลอดว่าให้ขับช้าๆระวังให้มากๆ
ในใจคิดว่ากลัวมาก กลัวอุบัติเหตุจะเกิดขึ้น เพราะลำพังที่เราต้องเจอกับ

ปัญหาก็มากพออยู่แล้ว ดังนั้นฉันจึงต้องตั้งสติ และระวังทุกอย่างเพื่อป้องกันอุบัติเหตุ มองดูถนนอย่างมีสติ ขับรถอย่างระมัดระวัง ขับอย่างช้าๆใจเย็นอย่างถึงที่สุด ตื่นเต้นมากกับการขับรถครั้งแรกแล้วต้องมีลูกนั่งอยู่ข้างหลังเป็นเดิมพันและคิดว่าฉันพลาดไม่ได้
และแล้วเราก็มาถึงมูลนิธิด้วยความปลอดภัย

วันที่ 20 กันยายน 2544”
วันนี้เป็นวันแรกที่ไปทำความรู้จักกับ “มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ”
อยู่ที่ลาดพร้าว ซอย 53 ซึ่งรู้จักในรายการ “เช้าวันนี้ที่ช่อง 5”
เราได้พาลูกไปหาพี่ๆ ครูๆ ที่มูลนิธิ...ได้รับการต้อนรับอย่างอบอุ่นมาก
โดยไปครั้งแรกได้รับความรู้เพิ่มเติมดังนี้
• ควรกระตุ้นเรื่องสายตาให้มากกว่านี้ โดยใช้กระจกติดที่บ้าน เวลาฝึกควรฝึกต่อหน้ากระจก
•กระตุ้นด้วยของเล่นที่เคลื่อนไหว อาจจะเป็นลูกโป่ง หลายๆลูกแล้วใช้พัดลมเป่าให้ลอยไปลอยมา
•ฝึกการชันคอให้มาก โดยใช้หมอนข้างดันตัวชันคอ พร้อมฝึกนั่งโดยนั่งขัดสมาธิ แล้วให้ใช้มือชันลงพื้นข้างๆลำตัว
•ต้องรีบไปรับโปรแกรมการฝึกพัฒนาที่โรงพยาบาลเดิม ให้ได้
•ครูเตือนว่าจะต้องกายภาพลูกช้าที่สุดเท่าที่จะทำได้
•ควรจะพูดหรือบอกลูกทุกครั้งและให้รางวัลกับลูกทุกครั้งที่เขาสามารถทำได้
•วิธีการฝึกของลูก ควรจะเป็นการเล่น ควบคู่ไปกับการฝึก ที่สำคัญต้องดูอารมณ์ลูกเป็นสำคัญ นัดครั้งใหม่ วันที่ 30 กันยายน 2544 (วันอาทิตย์)



ฉันได้ความรู้ใหม่ๆ มาจากมูลนิธิ และคิดเสมอว่า
ลูกหินคือหนังสือเล่มใหญ่ที่ฉันต้องอ่าน ต้องคิดอยู่ตลอดเวลา เพราะยิ่งถ้าเรารู้เยอะเกี่ยวกับโรคของลูกที่เป็นอยู่ เชื่อเสมอว่าจะผ่อนหนักให้เป็นเบาได้

ฉันคิด...แล้วลงมือทำ...ทันที
น้าจิตร+ลูกหิน+ฉัน เราพากันไปเข้าอบรมกิจกรรมแรกของมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ นั่นคือ “อบรมพ่อแม่มือใหม่” (ส่วนคุณพ่อต้องทำงานเลยมาอบรมด้วยกันไม่ได้)

ในกิจกรรมพ่อแม่มือใหม่ ในความรู้สึกของฉัน
มันเหมือนโรงเรียน ที่สอนเราว่า ถ้าเรามีลูกพิการ เราต้องทำอะไรบ้าง ให้ลูก เพื่อลูก จะได้ทรมานน้อยที่สุดจากโรคสมองพิการ
การเรียนรู้ กายภาพขั้นพื้นฐานที่จำเป็นของลูก คือการป้องกันข้อต่างๆ ที่อาจจะติดได้ในอนาคต ถ้าเราไม่ทำทุกวัน ได้รับความรู้จากหมอโดยตรงว่า โรคพิการทางสมองคืออะไร จะป้องกันรักษา จะดูแล ฯลฯ



อย่างไรให้ถูกต้อง และสามารถนำกลับไปใช้ได้จริงในชีวิตประจำวัน
ได้มีโอกาสแลกเปลี่ยนเห็นอกเห็นใจ ในสิ่งที่เกิดกับลูกของเรา ทำให้มีเพื่อนร่วมแนวทางเดียวกันไม่อ้างว้างเหมือนเป็นอยู่คนเดียวในโลกนี้
ถูกถ่ายทอด ให้รู้จักต่อสู้ให้ลูก โดยพาลูกไปดูเด็กที่ถูกทอดทิ้ง ตามสถานสงเคราะห์ว่า เด็กเหล่านี้ พ่อแม่ยอมแพ้ ...ปล่อยให้ลูกผจญชะตากรรม ในบ้านสถานสงเคราะห์...ที่เค้าอาจจะคิดว่า มีทุกอย่างในการรักษา ไม่ว่าจะสระว่ายน้ำเพื่อการบำบัด ห้องฝึกกิจกรรมต่างๆ นักกายภาพที่อยู่ประจำ อาหารการกินครบ 3 มื้อ ดูเหมือนจะมีครบทุกอย่าง แต่สิ่งที่ฉันเข้าไปสัมผัสซึ่งเด็กที่

นี่ขาดแคลนที่สุดคือ “ความรัก” มันขาดหายไป...ไม่ใช่ว่าเจ้าหน้าที่จะไม่ให้ ...แต่ทว่าเด็กที่มีปริมาณมากเกินจนให้ไม่ไหวต่างหาก

ภาพเหล่านี้ มันจำฝังใจ ให้ฉันต้องสู้ เพื่อลูก เพราะเราเห็นอนาคต ถ้าไม่ฝึกไม่กายภาพ ฯลฯ อนาคตลูกจะเป็นอย่างไร
รู้จักการรวมกลุ่ม เพื่อช่วยเหลือซึ่งกันและกัน
สิ่งเหล่านี้ล้วนแล้วแต่ ได้มาจากการอบรมพ่อแม่มือใหม่ทั้งนั้น
ต้องขอขอบคุณ มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ ที่สร้างฉัน สร้างลูก สร้างครอบครัว ให้พลังและกำลังใจ ให้เข้มแข็ง เพื่อช่วยลูกต่อไปอย่างไม่มีที่สิ้นสุด

..............ขอบคุณ ด้วยหัวใจ...................



เกร็ดความรู้ : มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ มีประสบการณ์ช่วยเหลือโดยตรงกว่า 20 ปี และสามารถขอความช่วยเหลือได้ โดยไม่เสียค่าใช้จ่ายเลย...
โทร. 02-5399709, 02-5399958 ครูมด...ผู้ทำหน้าที่ช่วยเหลือทุกกำลังใจ ...เติมในส่วนที่ขาดของเด็กๆให้เต็ม
เว็บไซด์ : www.hoytakpoolom.org