วันอังคารที่ 9 ตุลาคม พ.ศ. 2550

บทที่ 13 เจ็ดปี..ชีวิต...ที่ดูเหมือนทุกข์กับลูกพิการ

7 ปี ...ที่ชีวิตดูเหมือนทุกข์

เวลาผ่านไปเร็ว เหมือนนาฬิกาทราย...เผลอแป๊บเดียว...ฉันมีลูกพิการมานานถึง 7 ปีแล้ว

ฉันไม่เคยมองเห็นอนาคตของครอบครัวเราเลยว่า เมื่อเรามีลูกพิการแล้ว ชีวิตข้างหน้าจะเป็นอย่างไร

ชีวิต 7 ปีที่ผ่านมา เหมือนมีแต่ความทุกข์ เมื่อเราต้องเผชิญปัญหาหนักหนา สาหัส ยากที่จะเยียวใจได้

ความทุกข์ทรมานที่ต้องเผชิญ

• ทุกข์ไหนก็ไม่ใหญ่เท่า รู้ว่าลูกตัวเองพิการ ที่สำคัญไม่มีทางรักษาหายได้
• ทุกข์จากความรัก ยิ่งรักลูกมากเท่าไร ยิ่งทรมานมากขึ้นเท่านั้น
• ทุกข์จากวิธีรักษาลูก เพราะไม่เคยรู้ระบบโรงพยาบาลรัฐบาลมาก่อน จนมีลูกพิการ ถึงได้รู้ว่า ทำไมมันช่างยากเย็นเข็ญใจ
• ทุกข์จากสิ่งแวดล้อมรอบตัว
การเดินทางไปรักษาลูกในที่ต่างๆ สังคมสงสัยเพราะลูกไม่เหมือนคนอื่น เงินทองไม่พอใช้ในการรักษาลูก ครอบครัวมีปัญหาไม่เข้าใจทำไมลูกพิการ
• ทุกข์จากอาการป่วย ที่อาการออกมาให้เห็นมากขึ้น มากขึ้น...จนน่าตกใจ
• ทุกข์จากการหาเงินเพื่อเลี้ยงปากท้อง เพราะต้องหยุดงานบ่อยเพื่อไปรักษาลูก
• ทุกข์จากตัวเองป่วย เพราะต้องสู้แล้วสู้อีกจนหมดแรงไปหลายยก



sit-1.jpg

ฉันไม่เคยคิดว่าตัวเองจะผ่านไปได้ แต่เมื่อหันหลังมองย้อนไปถนนสายเดิม
ฉันมีความภาคภูมิใจ ที่เราได้สู้ อย่างสมศักดิ์ศรี
ความอดทน ความเพียรพยามยามครั้งแล้ว ครั้งเล่าจากการไม่ยอมแพ้ ปัญหาเหล่านั้นกลายเป็นบรรได ทำให้เราเข้มแข็งขึ้นเรื่อยๆ ทุกนาทีของชีวิตมีคุณค่า มีจุดหมาย แต่เหนือสิ่งอื่นใดที่ฉันภูมิใจ นั่นคือ

ลูกชายมีชีวิตอยู่อย่างเป็นสุข...ไม่ทรมาน...จากโรค เป็นของขวัญที่วิเศษสุดในชีวิตคนเป็นแม่อย่างฉันได้ชื่นใจ นั่นคือ...เค้าเริ่มมีพัฒนาการที่ดีขึ้น แต่มันจะไม่มากเหมือนเด็กปกติ...แต่แค่มี...ก็พอใจแล้ว



sit-2.jpg

ชีวิตเริ่มพบ...ความสุข
• สุขจากความพยายาม ความอดทนของฉันและครอบครัวของเรา
• สุขจากลูก...แข็งแรงขึ้น...ไม่เจ็บป่วยง่ายๆ เหมือนอดีต
• สุขจากการได้รับโอกาสที่ดี ได้ฝึก ได้เข้าใจลูก จากมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ หลังจากค้นหาวิธีช่วยลูกมานาน
• สุขจากการได้รับความช่วยเหลือจากคุณครูญี่ปุ่น และเห็นความเสียสละอันยิ่งใหญ่ของท่านตลอด 11 ปีเต็ม
• สุขจากการได้เริ่มรู้จักคนดีหลายๆ คนที่เกี่ยวข้องกับชีวิตของเรา
ทั้งหมอ ทั้งพยาบาล ทั้งเพื่อน ทั้งพี่ ทั้งครูลักษณ์ ครูปิ๊ก และอื่นๆ อีกมากมายที่พร้อมจะช่วยเหลือเรา และได้รู้ซึ้งความหมายของคำว่า “เพื่อนแท้”
• สุขจากการเริ่มทำในสิ่งที่เป็นไปได้ไม่ได้ ให้เป็นไปได้ นั่นคือ การเปิดบ้านเป็นโรงเรียนให้เด็กพิการรุนแรง
• สุขจากให้...ช่วยเพื่อนของลูก คนแล้วคนเล่า ให้มีวิถีชีวิตที่ดีขึ้น
• สุขจากได้รับเกียรติออก...ทั้งทีวี ทั้งนิตยสาร รายการเจาะใจ รายการมันแปลกดีน่ะ รายการทรูวิชั่น หนังสือพิมพ์ผู้จัดการ ลีซ่า แม่และเด็ก ดวงใจพ่อแม่ แพรว
• สุขจากได้รับความช่วยเหลือ
คุณสุวรรณ...ช่วยออกแบบทำเก้าอี้พิเศษโดยเฉพาะให้เด็กพิการ
บริษัทอินนิเชียทีฟ ช่วยเหลือเงินบริจาคและอื่นๆ อีกมากมาย
• สุขสุดท้าย...ได้ทำเว็ปไซด์ที่เป็นประโยชน์กับครอบครัวที่มีลูกพิการทางสมองเช่นเดียวกับฉัน หวังว่าให้ครอบครัวคนพิการได้มีโอกาส มีทางเลือกเหมือนคนอื่นๆ บ้าง



sit-3.jpg

ไม่น่าเชื่อว่าความสุข...เกิดขึ้นได้ จากเด็กพิการรุนแรงคนหนึ่ง ซึ่งไม่รู้อิโหน่อิเหน่อะไรเลย เกิดมาเป็นผ้าขาวบริสุทธิ์ตลอดชีวิต เมื่อลูกต้องไปเกี่ยวข้องกับใคร คนคนนั้นก็พลอยได้ทำความดีไปด้วย




sit-4.jpg


แม่รักหนูจังเลยลูก

วันพฤหัสบดีที่ 4 ตุลาคม พ.ศ. 2550

บทที่ 12 จดหมายถึงลูกรัก... แม่ต้องผ่านบททดสอบความอดทนให้ได้

ถึงลูกหินที่รัก

ช่วงนี้แม่กำลังแย่...คิดถึงหนู...แม่ต้องหากำลังใจให้ตัวเองทำงาน เพราะ

แค่เห็นปฏิทินเดือนตุลาคม...แม่ก็เหนื่อย อ่อนล้า อ่อนแรงกับงานข้างหน้า ที่กำลังจะมาถึง


TV23.jpg


แม่ถามตัวเองว่า เราทำงานเยอะไปหรือเปล่า หลังจากต้องไปนอนให้น้ำเกลือมา 2 คืน เมื่อเดือนกันยายนที่ผ่าน

4 ต.ค. 2550
ครูปิ๊ก...นักสังคมสงเคราะห์ พาเจ้าหน้าที่บ้านปากเกร็ด 10 กว่าชีวิต มาดูงานที่บ้านว่า การเปิดบ้านเป็นโรงเรียนให้เด็กพิการหนัก ทำกันอย่างไร...แม่พยายายามรวบรวมและใช้ความคิดอยู่นาน ก่อนจะถ่ายทอดด้วยงานเขียน เพื่อสื่อให้เค้ารู้ว่า ทำอย่างไรให้ลูกและเพื่อนๆ ของหนูมีความสุขได้

ใจความว่า
“การเตรียมทำ “เลสไปร์ เซอร์วิส” บ้านแม่นก (เลสไปร์ เซอร์วิส คือ สถานที่รับเลี้ยงเด็กพิการหนักด้วยความรัก ความเข้าใจ ให้พ่อแม่เด็กพิการ)
การมีลูกพิการ ก็นับว่าเป็นทุกข์อันใหญ่หลวงของครอบครัวแล้ว ดังนั้นเมื่อเราสามารถปรับตัวในการเลี้ยงลูกแล้ว แต่สิ่งหนึ่งที่ไม่อาจคาดการณ์ได้ว่า
สถานการณ์ที่เราควบคุมไม่ได้ เช่น คนดูแลเด็กจะป่วยตอนไหน หรือจำเป็นต้องไปธุรด่วนกระทันหัน และอื่นๆ อีกมากมายที่ไม่รู้ว่าจะเกิดขึ้นเมื่อไหร่
มีคำถามตามมาว่า...ใครจะดูแลลูกพิการของเรา จะฝากใครเลี้ยงได้อย่างวางใจ

ดังนั้นการทำ เลสไปร์ เซอร์วิส ของพวกเรา จะสามารถรองรับปัญหาและดูแลเด็กของเรากันเองได้ แต่ขั้นตอนการปฏิบัตินั้นอาจจะยาก เพราะ
เด็ก 10 คน ก็ 10 แบบ ดังนั้นเราจึงต้องคิด วางแผนอย่างรัดคุม

สิ่งที่เริ่มทำ และพยายามทำในอนาคต
เมื่อปี 2548 ได้เริ่มเปิดบ้านเป็นโรงเรียนให้เด็กพิการทางสมอง ซึ่งเป็นกลุ่มเด็กพิการหนัก ไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ตลอดชีวิต
ต้องมีคนดูแล หนึ่งต่อหนึ่งเสมอ

เป้าหมายปีแรก 2548...
ต้องการฝึกเด็ก เพื่อให้แข็งแร็งไม่มีภาวะโรคอื่นแทรกซ้อน ... แต่หัวใจสำคัญในการฝึกคือเด็กและผู้ปกครองที่มาต้องได้รับความสุขจากการฝึก
ไม่เครียด เพราะชีวิตที่ผ่านมาเครียดมากพอแล้ว

เป้าหมายปีที่สอง 2549...
ปีนี้เราจึงให้ความสำคัญแก่พ่อแม่และเด็ก ฝึกอย่างมีความสุขไปพร้อมๆกัน กิจกรรมจึงเริ่มโฟกัส และให้ความสำคัญแก่พ่อแม่มากขึ้น
เช่น การดูแลตัวเองเวลาอุ้มเด็ก เวลาปวดหลัง การปรับอารมณ์ได้เมื่อเครียด เป็นต้น


TV 9.jpg


เป้าหมายปีที่สาม 2550...
เด็กๆ ได้รรับการฝึกจากพ่อแม่ โดยเป็นครูคนเก่งให้ลูกตัวเอง
ลูกจะดีได้ พ่อแม่ต้องเก่ง พ่อแม่จะเก่งได้...ต้องมีครูมาสอน และครูที่จะมาสอนก็ต้องเป็นคนทำงานด้านเด็กมีประสบการณ์มากพอ
ดังนั้นวิทยากรส่วนใหญ่ในปีนี้...ได้รับการสนับสนุนจากคณะแพทย์ศาสตร์รพ.รามาธิบดี มาเป็นวิทยากรอบรมให้พ่อแม่ ทั้งเก่งและแกร่ง
ผลส่งดีกับเด็กๆ ในระยะยาว เพราะพ่อแม่สามารถกายภาพและฝึกได้ตลอดเวลา มีความเข้าใจลูก ดังนั้นหัวใจสำคัญก็ไม่ใช่การฝึกเด็ก หรือ
การให้ความรู้แก่พ่อแม่อย่างเดียว แต่สิ่งสำคัญกว่านั้นคือ ความเข้าใจของพ่อแม่ในตัวลูกต่างหาก รู้ว่าทำไมต้องฝึกลูก รู้ว่าทำไมต้องทำ
กายภาพลูกเวลานี้ รู้ว่าเมื่อไหร่ที่ลูกแย่ ต้องทำอะไรเป็นอันดับแรก ดังนั้นเด็กพิการจะดีได้ ก็เพราะพ่อแม่เข้าใจ

แต่ก็มีบางเวลาที่เราไม่สามารถเลี้ยงลูกตัวเองได้ถ้า
ระยะสั้นได้แก่ การเจ็บป่วย การมีธุระกระทันหัน หมดแรงจากการดูแลลูกป่วย เป็นต้น
ระยะยาวได้แก่ พ่อแม่แก่ชรา ไม่มีแรงเลี้ยงดู และการจากไปอย่างถาวรของพ่อแม่


ปัญหาเหล่านี้ เราไม่สามารถรอคอยให้ใครมาแก้ปัญหาได้...ต้องลงมือทำทันที เพราะไม่รู้ว่าเมื่อจะป่วยหรือหมดแรง
ดังนั้นปี 2551 จึงต้องทดลองฝากเลี้ยงภายในกลุ่ม ช่วยกันแก้ปัญหาก่อน ทำให้ 2 ปีที่ผ่านมา เราจึงวางรากฐานกันเอง
อย่างรอบคอบ มีการอบรมเพื่อปูความรู้ขั้นพื้นฐานที่จำเป็นสำหรับลูก เช่น การรู้จักแก้ปัญหาเรื่องลูกชัก หอบ รู้เรื่องยาของลูก รู้วิธีการทำกายภาพ
รู้วิธีนวดไทยสำหรับเด็ก การฝึกการเล่น การร้องเพลง และอื่นๆ อีกมากมายที่ผ่านมา...แต่สิ่งสำคัญเหนืออื่นใดคือ
การมีคนดูแลลูกอย่างเข้าใจ เหมือนพ่อแม่ดูแลเอง

สิ่งที่กำลังเตรียม
เราต้องช่วยกันออกความคิดเห็นภายในกลุ่มว่าต้องการอะไร, แล้วจะทำอย่างไรให้ได้ตามเป้าหมายนั้น เพราะทุกความเห็นมีความสำคัญเสมอ
ต้องมาคุยกันว่าอยากได้อะไร (ซึ่งเรายังไม่ได้ประชุม ต้องรอวันที่ 18 ตุลาคม 2550 จึงจะสรุปกันอีกครั้ง)
จึงจะสามารถตอบสนองในสิ่งที่พ่อแม่ต้องการได้จริง”

และนี่คือบทความที่แม่พยายามกลั่นกรองออกมาจากใจ

เมื่อแม่เขียนเสร็จแล้ว ก็พิมพ์ออกมาเป็น 10 กว่าใบ เพื่อเตรียมแจกให้เจ้าหน้าที่ เค้าจะได้มองเห็นภาพรวมว่าเรากำลังทำอะไรอยู่
แม่ต้องใช้เวลาอยู่นาน สลับกับการทำงานของบริษัท ...เหนื่อยน่ะ แต่แม่ต้องทำ


TV 25.jpg


5 ต.ค. 2550
แม่ต้องพาลูกหินไปรับเงินบริจาคที่บริษัทอินนิเชียทีฟ เพื่อเป็นการขอบคุณเค้า ที่เห็นความตั้งใจจริงของที่ทุ่มเทงานให้หนูและเพื่อนของหนู...เงินจำนวนนี้แม่ตั้งใจ ทำงานเพื่อวางรากฐานที่สำคัญให้ครอบครัวคนพิการก่อน นั่นคือ ต้องปลูกฝังหัวใจของพ่อแม่ที่มีลูกพิการให้สู้ และสู้ด้วยความฉลาด ...มันไม่ใช่เรื่องง่ายๆ ที่จะทำวันสองวันประสบความสำเร็จ แต่ถ้าต้องการเปลี่ยนแปลงสังคมกลุ่มใหญ่ มันต้องใช้เวลาและความพยายามอย่างมาก...แม่จะอดทน

6 -7 ต.ค. 2550
ต้องมาทำงานที่บริษัททั้งเสาร์และอาทิตย์ ซึ่งเป็นช่วงที่บริษัทหาสินค้าใหม่ พนักงานทุกคนต้องทำงานหนัก เพื่อให้บริษัทอยู่ได้และพวกเราก็จะได้อยู่ดี
แม่ต้องอดทน

12 ต.ค. 2550
ร.ร.บ้านของเรา มีการจัดอบรม เรื่องกายภาพ ซึ่งครั้งนี้แม่คงไม่สามารถอยู่ร่วมกิจกรรมได้ แต่ถึงกระนั้นก็ยังต้องเหนื่อยอยู่ดี เพราะต้องดิวกับพ่อแม่ เพื่อนของหนูว่าจะมากี่คน ต้องจัดการเรื่องอาหารให้เรียบร้อย...พูดง่ายๆว่า ต้องเตรียมทุกอย่างให้น้าจิตร เค้าจะได้เหนื่อยน้อยๆหน่อย สงสารน้าจิตรน่ะลูก แค่ดูแลหนูก็เหนื่อยแล้ว ยังต้องมาทำกิจกิรรมเยอะแยะมากมายอีก
ดังนั้นแม่จึงต้องเตรียมทุกอย่างให้พร้อม...เพื่อให้ทุกคนได้รับความรู้อย่างเต็มที่


TV 8.jpg


13 ต.ค. 2550
เสาร์นี้...แม่ต้องไปเป็นวิทยากร...ให้ความรู้แก่คนอื่นว่า มีวิธีทำงานอย่างไรให้งานออกมาดี ทั้งๆ ที่มีเวลาจำกัด...ไม่อยากไปเลยน่ะ...เหนื่อยก็เหนื่อย แต่ก็ผลัดเค้ามาจน...ไม่รู้จะผลัดอย่างไรแล้ว...จริงๆ คนเก่งก็มีเยอะไม่เห็นจำเป็นต้องให้แม่ไปพูดเลย...แต่ด้วยความเกร็งใจที่เค้าให้เกียรติ และเคยให้ความช่วยเหลือเรามาก่อน...จึงต้องยอมเหนื่อยอีกครั้งน่ะลูก

18 ต.ค. 2550
แม่ต้องเริ่มแผนงานของปีหน้า ว่าเราต้องทำอะไรบ้าง การทำแผนงานไม่ใช่ทำคนเดียว นั่งเทียนคนเดียว คิดคนเดียว...อย่างงั้นไม่มีประโยชน์ เพราะไม่ตรงกับความต้องการที่แท้จริงของแม่แม่คนอื่น เราจึงต้องนัดมาปรึกษาหารือว่า
ปีนี้ที่เราทำโรงเรียน มีอะไรที่ต้องการแก้ไข ปีหน้าอยากได้อะไร
ถามว่าทำไมต้องรีบทำ...ก็เพราะเราต้องรีบบอกความต้องการให้ร.พ.รามาธิบดี เพื่อการทำแผนงานปีหน้าของรพ. เราจะได้ไม่หลุดโผไง ....แค่คิดก็เหนื่อยแล้ว แต่แม่จะอดทนเพื่อ...ลูก



TV 26.jpg


27 ต.ค. 2550
เป็นวันทำงานของแม่อีกวัน...วันนั้นแม่นัดประชุมกันที่บ้านของเรา เพื่อเตรียม
งานว่าเราจะวางรากฐานกันอย่างไร งานจะดีได้ ก็ต้องวางแผนอย่างรอบคอบไงลูก...แม่ไม่ได้เดินทาง...วันนั้นคงได้หอมแก้มลูกบ่อยๆ แม่จะได้เหนื่อยน้อยลงน่ะลูก


อยากให้เดือนนี้ผ่านไปเร็วๆ จัง เพราะเป็นเดือนที่แม่แสนจะเหนื่อย
แค่มีหนูก็เหนื่อยแล้ว ทำไมแม่ต้องมาเหนื่อยอะไรเยอะแยะมากมายขนาดนี้ด้วย...ไม่เข้าใจตัวเองเหมือนกัน

แต่แม่ก็ได้คำตอบกับตัวเอง
วินาทีนี้ แม่สามารถช่วยลูกของแม่และเพื่อนของหนูให้มีชีวิตที่เป็นสุขได้แล้ว และแม่ก็เชื่อเหลือเกินว่า ตราบใดที่ยังมีลมหายใจอยู่...รับรองได้ว่าลูกมีความสุขแน่นอน



แต่ที่แม่ยอมเหนื่อยทั้งหมดนี้ ก็เพราะกำลังสร้างอนาคตให้หนู กำลังวางรากฐานที่สำคัญในชีวิตให้ลูก...หลังจากแม่ตายไปแล้ว สิ่งดีๆเหล่านี้มันจะตามมาช่วยลูกของแม่ให้มีความสุขเหมือนเฉกเช่นอยู่กับแม่

แม่จึงต้องยอมเหนื่อย...แต่รู้ไหมอะไรที่ทำให้แม่หายเหนื่อยเป็นปริดทิ้ง...



TV28.jpg




ก็รอยยิ้มแสนหวานของหนูไงลูก...

รักลูกสุดหัวใจ....
แม่นก