วันพุธที่ 29 สิงหาคม พ.ศ. 2550

บทที่ 09 รักอย่างเดียว...ไม่พอ

ฉันได้โอกาสดีๆ เสมอ หลังจากเราเข้ารับการอบรม พ่อแม่มือใหม่แล้ว...เมื่อมีการอบรมที่เป็นประโยชน์สำหรับลูก ฉันจะไปทุกครั้ง
วันหนึ่งได้มีโอกาสไปฟังคุณหมอมาบรรยายเกี่ยวกับเรื่องโรคสมอง... โชคดีของฉันจริงๆ ที่ได้มีโอกาสฟัง ได้ถาม ได้รู้ในสิ่งที่ควรจะรู้เกี่ยวกับโรคของลูกอย่างละเอียด คุณหมอมาจาก ร.พ.พระมงกุฎ เป็นหมอหนุ่มใจดี และที่สำคัญ
ไม่รำคาญคุณแม่ ที่มี 108 คำถาม ถามท่านตลอดเวลา ที่มาบรรยาย วันนั้นได้รับความรู้มาเยอะพอสมควรทำให้เข้าใจโรคสมองพิการละเอียดขึ้น คุณหมอชาคริน ณ บางช้าง โรงพยาบาล พระมงกุฎ เล่าว่า

ปกติสมองของคนจะแบ่งออกเป็น 3 ส่วน คือ
ส่วนหน้า : เอาไว้คิด
ส่วนกลาง : คือควบคุมการเคลื่อนไหวของร่างกายทั้งหมด
ส่วนหลัง : คือส่วนของความจำที่เราจำอะไรต่อมิอะไรต่างๆ
เพราะฉะนั้นเด็กสมองพิการ ก็คือ เด็กที่สมองได้รับความเสียหาย ไม่ว่าจะมาจาก เช่น เด็กตกน้ำ เด็กเป็นไข้แล้วชัก ติดเชื้อตั้งแต่ตั้งครรภ์ แม่ป่วยตอนตั้งครรภ์ เด็กป่วยแล้วให้ยาเกินขนาด ฯลฯ สารพัดที่จะทำให้สมองเสียหาย

แต่เมื่อ เสียหายแล้ว ผลก็จะออกมาเหมือนกันก็คือ เกร็งก็ไม่ใช่ว่าจะมีโอกาสแค่เด็กอย่างเดียว ผู้ใหญ่เราก็มีสิทธิเป็นกันได้เช่นกัน ดูอย่าง พี่บิ๊ก D2B นั่นก็เกิดมาจาก เชื้อราเข้าไปทำลายสมอง พอเป็นอาการจะเหมือนกันหมด คือเริ่มต้นนับ 1 ใหม่ มาฝึกกิน นั่ง ยืน เดิน ใหม่ ต้องกายภาพเป็นหลักเพราะมีอาการเกร็งร่วม

คุณหมอเล่าว่า.......
ถ้าเราดูแล 3 เรื่อง ดี เด็กก็จะมีชีวิตที่ยืนยาวขึ้น นั่นคือ
1. กายภาพดี : หมายถึง กายภาพอย่างพอเพียง ทุกข้อไม่ยึดติด เราสามารถสังเกต ได้ว่ากายภาพเพียงพอหรือเปล่าโดยดูจากร่างกาย ถ้านิ่มเหมือนเราคนปกติก็น่าจะเพียงพอ แต่ถ้าจับแล้วตามร่างกายแข็งเหมือนท่อนไม้แสดงว่า ไม่เพียง

2.ควบคุมการชักได้ดี : หมายถึง ถ้าเด็กคนนั้นแม่กายภาพอย่างเพียงพอ แต่มีอาการชักเป็นระยะแสดงถึงอาการไม่ดี อยู่แล้ว ก็ยิ่งไปกันใหญ่ เพราะฉะนั้นต้องควบคุมการชักไม่ให้เกิดหรือถ้ามันจะเกิดก็ให้น้อยที่สุด เท่าที่เราจะทำได้

3.โภชนาการที่ดี : หมายถึงเด็กต้องได้รับอาหารให้ครบ 5 หมู่ เพื่อไปบำรุงเลี้ยงสมองส่วนที่ดีให้มีประสิทธิภาพซึ่งจริง ๆแล้วกการกินกับเด็กสมองพิการเป็นเรื่องยากอยู่พอควร

ดังนั้นถ้าเราดูแล 3 เรื่องได้....จะทำให้ลูกหินอยู่กับแม่ได้อีกนาน
ซึ่งฉันคิดว่าฟังคุณหมอ ดูเหมือนง่าย แต่จริงๆแล้วไม่มีอะไรได้มาง่ายๆ บนโลกใบนี้ เมื่อรู้วิธีการกราก็จะค่อยๆ ทำตามไป...และคิดว่าสักวันคงจะได้ผล
คุณหมอยังพูดเรื่องยาอีกว่า
“คนไข้ ควรจะถามหมอให้ละเอียด เมื่อได้รับยามาว่า”
ต้องถามผลข้างเคียงของยา
ยามีตัวอื่นไหมที่รักษาโรคเดียวกัน
ทำไมถึงเลือกตัวยาชนิดนี้
มีวิธีสังเกตผลข้างเคียงได้อย่างไร
โอกาสที่จะเกิดผลข้างเคียงมีกี่เปอร์เซ็นต์
ถ้าเกิดจะเป็นอย่างไร
และจะแก้ไขอย่างไรเมื่อเกิดขึ้น

เมื่อได้รับคำตอบจากหมอ...เราก็ต้องชั่งใจในการใช้ยากับลูก เพราะสุดท้ายผลที่ได้รับจากยา.......เราจะต้องอยู่กับลูกตลอดไป
หมอเป็นเพียงคนคอยชี้แนะเท่านั้น

ดังนั้นสิ่งที่จะช่วยลูกให้อายุยืนได้คือ ความรอบคอบ รอบรู้ จากผู้เชี่ยวชาญ นั่นเอง ดังนั้นครอบครัวเราดำเนินชีวิต ด้วยความระมัดระวัง โดยเฉพาะลูกหิน ฉันอดทนกับทุกๆ เรื่องที่เข้ามาในชีวิตของเรา แม้คำโบราณท่านกล่าวไว้ว่า อดทนย่อมมีที่สิ้นสุด ....แต่มันใช้ไม่ได้กับฉัน เพราะทั้งอดทนทั้งพยายามสู้กับโรคที่ลูกเป็นอยู่...แต่แล้ววันหนึ่ง...ความรู้สึกสูญเสียกำลังเดินทางมาหาฉัน ทำไม !!!!!!!! ความอดทน ความพยายาม ที่ฉันทำมันยังไม่พอต่อการมีชีวิตของลูกเหรอ???? ฉันเริ่มโทษโชคชะตา ตั้งแต่เกิดมา....จนอายุ 34 ปี เพิ่งสัมผัส กับคำว่าสูญเสีย มันเป็นอารมณ์ที่ทรมาน อ้างว้าง เศร้าโศก เสียใจ....จนยากจะพรรณนาให้คนที่ไม่เคยได้เข้าใจหมด...ฉันกลัว กลัวว่าลูกกำลังจะจากฉันไป เพราะสถานการณ์บางอย่างมันบ่งบอกอย่างนั้น

ลูกหินกินยาชักที่ร.พ.เดิมที่เค้าคลอด หมอนัดอีก 1 เดือนให้ไปหาแต่ปรากฏว่าจัดยาขาดให้มาแค่ 3 อาทิตย์...เป็นเหตุทำให้ลูกชัก เราเลยเข็ดกับรพ.นั่นมากจึงพาไปหาคุณหมอชาคริน เพื่อรักษาโรคชักให้ต่อเนื่อง
หมู่นี้ ลูกหินมีอาการอะไรแปลกที่เราไม่เคยเห็น

เช่น ตามข้อพับ เขียวช้ำ เหมือนปีกไก่ที่ซ้ำๆ ระหว่าง ข้อ
เวลาตื่นนอนจะมีเลือดกลบปากทุกเช้า พ่อเค้าแซวว่าสงสัยลูกหินเมื่อคืนไปกินตับใครมาเลือดกลบปากมาเชียว
แต่เราก็ไม่ได้เอะใจอะไร เพราะลูกไม่มีไข้ ตัวไม่ร้อน แค่เขียวๆซ้ำๆ เท่านั้นเอง

Picture 1.png

Picture 2.png

Picture 7.png

วันนั้นไปตามนัดคุณหมอชาคริน...พอไปถึงคุณหมอตรวจได้แค่ 5 นาที แล้วรีบบอกให้ลูกหิน เกล็ดเลือดต่ำ คุณหมอชาคริน...พอไปถึงคุณหมอตรวจได้แค่ 5 นาที แล้วรีบบอกให้ลูกหิน เกล็ดเลือดต่ำ มีหน้าที่ทำให้เลือดแข็งตัว ถ้าต่ำกว่านี้ จะทำให้เลือดออกง่ายและไหลไม่หยุด เด็กอาจเสียชีวิตได้ทันที!!!!!

พอสิ้นเสียงคุณหมอ....เราตกใจมากทำอะไรไม่ถูก....รู้อย่างเดียวว่าถึงมือคุณหมอแล้ว...คงไม่น่าเป็นห่วง (ฉันแอบปลอบใจตัวเอง)
Picture 4.png

อาทิตย์แรกในโรงพยาบาล
คุณหมอสั่งให้เกร็ดเลือด ฉีดให้ลูกหิน 3 กระบอกใหญ่ๆ จาก 8000 ขึ้นมาเป็น 88,000 ค่อยยังชั่ว แต่ตอนอยู่โรงพยาบาลเราได้ห้องคู่ เพราะห้องเดี่ยวเต็ม เรารู้ว่าลูกเราไม่ชอบอากาศเย็นเท่าไหร่ แต่เด็กที่นอนกับลูกเค้ากลับขี้ร้อนเลยเปิดแอร์เย็นเฉียบเลย...ผลลัพธ์...ลูกเป็นปอดบวมอีก

อาทิตย์ที่ 2 ในโรงพยาบาล..........
ลูกเป็นปอดบวมเกร็ดเลือดต่ำลงไปอีก 8000 ระหว่างนั้นอีกสุกอีใสระบาดหนัก คุณหมอบอกว่าให้แม่ตัดสินใจเสียเงิน 5000 บาท เพื่อฉีดวัคซีนป้องกันไว้ก่อน เท่าไหร่ก็ยอมจ่าย ถ้าลูกปลอดภัยมากขึ้น อาทิตย์นี้ลูกดูแย่มากมีไข้ตลอด หมอบอกว่า ต้องดูดไขสันหลังว่าเกร็ดเลือดต่ำมาจากสาเหตุอะไร เพราะ 2 อาทิตย์แล้วอาการไม่ดีขึ้น เดี๋ยวขึ้น เดี๋ยวลง

การดูดไขสันหลังถ้าผลเกิดจากกระดูกสันหลังผิดปกติ แสดงว่าลูกหินเป็นมะเร็ง แต่ถ้าไม่ใช่ก็ถือว่าโชคดี ไม่ใช่มะเร็ง
ฉันตื่นเต้นกระวนกระวายใจ ในผลการตรวจไขกระดูกสันหลัง และรู้สึกแย่มากขึ้น เรื่อยๆ ผล คือปกติไม่ใช่มะเร็ง

ฉันดีใจที่ไม่ใช่มะเร็ง แต่ก็เสียใจที่หมอเองก็หาสาเหตุไม่เจอ
ระหว่างการรักษาคิดวนไปวนมาอยู่ตลอดว่าเรารักษาดีพอ ถูกหรือยัง หรือต้องไปอีกโรงพยาบาลถึงจะหาย....สารพัดที่จะคิด ...คิดเท่าไหร่ก็คิดไม่ออก

อาทิตย์ ที่ 3
เกร็ดเลือดจาก 8000 เหลือ 3000!!!! ลูกต้องอยู่ในสภาวะนิ่ง ห้ามกระทบกระเทือนทั้งสิ้น .... เพราะอยู่ในช่วงอันตราย ถึงขั้นเสียชีวิตได้ตลอดเวลา

ฉันแทบบ้า....ลูกกำลังจะจากฉันไปจริงๆ หรอ ไม่อยากเชื่อ ฉันต่อสู้ให้เค้ามาทุกรูปแบบ...ขอชีวิตลูกไว้ได้ไหมคะ
ลูกจะไม่อยู่กับฉันแล้ว...จะทำยังไงดี....จะทำยังไง ให้จำฝังใจว่าครั้งหนึ่ง มีลูกพิการทางสมอง ซึ่งแม่รักดั่งดวงใจ ถึงเค้าจะอยู่หรือไม่.....อยากจะบอกให้โลกรับรู้ ถึงความรักที่ยิ่งใหญ่ ที่ฉันมอบให้ลูกหิน

Picture 3.png

เขียน.....ใช่ต้องเขียนส่งลงหนังสือ อะไรได้ ให้เค้ารู้ว่ารักลูกมากแค่ไหน
ฉันเขียนพร้อมบรรยายความรักที่มีให้ลูก....หนังสือดวงใจพ่อแม่รับเรื่องต่อและอนุญาตให้ฉันลงตีพิมพ์
ฉบับที่ 93 ปีที่ 8 เดือน ก.ค. 2546 หน้าที่ 51ในหัวข้อ “พลังแห่งรัก”

คุณหมอโทรมาบอกว่า ต้องสั่งยาหยุดเลือดสำรองให้ลูกหินด่วน (ชื่อยา ฮีโมโกบินฯ) เข็มละ 30,000 เพราะเลือดออกจะไหลไม่หยุดเด็กอาจจะเสียชีวิตได้ ถึงวินาทีนี้แล้ว ....เท่าไหร่ฉันก็ยอมจ่าย....เพื่อแลกกับชีวิตลูกหิน

ในโรงพยาบาลไม่ว่าจะพยายามเท่าไหร่จะอดทนมากสักเพียงไหน....จะรักษาลูกอย่างสุดความสามารถ ทั้งหมอ ทั้งพยาบาล....ลูกก็ไม่ดีขึ้นเลย...จนหมดปัญญา อ่อนแรง ท้อแท้ไปหมด และช่วงนี้เป็นช่วงที่ทุกข์ที่สุดอีกช่วงหนึ่ง

Picture 5.png

การป่วยของลูกครั้งนี้สอนให้ฉันรู้ว่า ความแน่นอนก็คือความไม่แน่นอน ไม่มีอะไรแน่นอนในชีวิต...ฉันรักลูกมาก มาก...จนตัวเองเป็นทุกข์เหลือเกิน มิน่า...พระพุทธเจ้าถึงสอนให้เรารู้จักการเดินทางสายกลาง ฉันมันสุดโต่งเกินไป

ต่อไปนี้... ฉันจะดูแลลูกให้เต็มความสามารถ ..ผลจะเกิดอะไรก็ต้องปล่อยมัน ไม่ใช่ว่าตัวเองเก่ง..คิดได้อย่างงั้น แต่ถ้าไม่คิดอย่างนงั้น ฉันจะบ้า “ต้องปลงให้เป็น...แล้วจะเย็นใจ”

ในที่สุด....ลูกหินได้ออกจาก รพ. ด้วยเกร็ดเลือด 113,000 แต่หาสาเหตุไม่เจอว่าเพราอะไรถึงเกร็ดเลือดต่ำ..ช่างมันเถอะพยายามแล้วไม่เจอก็ปล่อยมันไปทุกข์มามากพอแล้ว...ขอมีความสุขกับการที่ลูกได้กลับบ้านแม่ก็พอใจแล้วจ้า ครั้งนั้น เข้า รพ. ตั้งแต่ 23 ต.ค.45- 15 ก.ย.45 รวม 23 วัน ใช้เงินไป 44,125 บาท

Picture 6.png

เกร็ดความรู้ : เมื่อเรามีลูกพิเศษ สิ่งที่เราต้องทำคือ...ทำตัวให้เป็นน้ำไม่เต็มแก้ว...และทำวันนี้ให้ดีที่สุด...ทุกๆ วัน

บทที่ 08 เห็นแสงไฟ...ในมุมมืด

หลังว่ารู้ว่า เกร็ง---ทำไห้นอนไม่ได้---เกิดอาการอ้วก---
แต่ก็ผ่านพ้นวิกฤตไปได้อย่างทุลักทุเล...ฉันคิดไม่ออกจริงๆว่าเมื่อลูกหินโตขึ้นเราจะรู้ได้ยังไงว่าต้องเจอปัญหาอะไรบ้าง?????

TV-c13.jpg

พี่โอ๋ว พี่ร่วมงาน มักเปิดประเด็นใหม่ๆ ให้ฉันคิดอยู่ และคอยห่วงใยครอบครัวฉันเสมอ นั่นซินะ แล้วจะรู้ได้ยังไงว่าต้องเจอกับปัญหาอะไรบ้าง นอกจากคอยมองเด็กที่มีความพิการเกร็ง จากโรงพยาบาล เหมือนกัน นอกจากนั้น ฉันก็ไม่ค่อยเห็นเด็กๆ พวกนี้ที่ไหนเลย

6 โมง ของเช้าวันหนึ่ง เสียงโทรศัพท์ดังขึ้น
พี่แอ๊ะ ภรรยาของพี่โอ๋ว เป็นอีกครอบครัวหนึ่งซึ่งคอยให้กำลังใจ ให้คำปรึกษาต่างๆได้ โทรศัพท์มาหาฉันแล้วบอกว่า “รีบเปิดดูช่อง 5 เร็วมีเด็กที่พิการคล้ายลูกหินออกทีวี เผื่อว่าจะช่วยอะไรได้บ้าง”

TV-5.jpg

สิ้นเสียงพี่แอ๊ะฉันรีบเปิดดูทีวีช่อง 5 ดู เป็นเรื่องราวของเด็กคนหนึ่งที่ถูกรถชน...จน สมองขาดออกซิเจนแล้วมีอาการเกร็งบริเวณทอนล่าง
มาในนาม มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ ออกมาเล่าถึงสาเหตุ และการรักษาการบำบัดตั้งแต่เกิดเหตุจนถึงปัจจุบัน โดยผลการบำบัดเด็กดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัด ฉันดีใจมาก......ที่มีมูลนิธิช่วยเหลือเด็กเกร็ง

TV-16.jpg

ในรายการไม่มีเบอร์โทรศัพท์ติดต่อ ฉันจึงโทรไปหาช่อง 5 ของเบอร์มูลนิธิแห่งนี้ครั้งแรก ที่จะโทร รู้สึกตื่นเต้นและคิดว่าเค้าจะต้อนรับเราหรือเปล่า จะรังเกียจเรากับลูกไหม จะทำยังไงให้เค้าเห็นใจ และเต็มใจช่วยเหลือเรา... คิดสารพัดเพราะนอกจากหมอโรงพยาบาลแล้วยังไม่เคยไปรักษาที่ไหนเลย เหมือนโชคชะตากำลังทดสอบ ความอดทนของฉัน

เราตั้งใจจะซื้อรถ ตั้งแต่ตั้งครรภ์แต่ฉันไม่กล้าขับเพราะเคยชนแท็กซี่ แล้วเข็ดกลัวการขับรถ...แต่ถ้าให้สามีไปส่งทุกๆที่ ที่เรารักษาลูกหิน สงสัยจะถูกไล่ออกจากงานซะก่อนเพราะต้องหยุดทำงานทั้งคู่
ฉันจึงต้องสลัดความกลัวทิ้ง ...แล้วพยายามขับรถด้วยตัวเอง

วันแรกของการออกถนน...เป็นวันที่ฉันต้องพาลูก...น้าจิตรไปมูลนิธิเพื่อเด็กพิการซึ่งอยู่บริเวณลาดพร้าวซอยโชคชัย 4
วันนั้นเจ้ากรรม...ฝนดันตกชนิดไม่เห็นทางมองไปข้างหน้าเห็นสายฝน ซึ่งที่ปัดน้ำฝนความเร็วระดับ 3 ยังเอาไม่อยู่ มองไปข้างหลังรถ เห็นน้าจิตรนั่งกอดลูกอยู่...ปากก็บอกตลอดว่าให้ขับช้าๆระวังให้มากๆ
ในใจคิดว่ากลัวมาก กลัวอุบัติเหตุจะเกิดขึ้น เพราะลำพังที่เราต้องเจอกับ

ปัญหาก็มากพออยู่แล้ว ดังนั้นฉันจึงต้องตั้งสติ และระวังทุกอย่างเพื่อป้องกันอุบัติเหตุ มองดูถนนอย่างมีสติ ขับรถอย่างระมัดระวัง ขับอย่างช้าๆใจเย็นอย่างถึงที่สุด ตื่นเต้นมากกับการขับรถครั้งแรกแล้วต้องมีลูกนั่งอยู่ข้างหลังเป็นเดิมพันและคิดว่าฉันพลาดไม่ได้
และแล้วเราก็มาถึงมูลนิธิด้วยความปลอดภัย

วันที่ 20 กันยายน 2544”
วันนี้เป็นวันแรกที่ไปทำความรู้จักกับ “มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ”
อยู่ที่ลาดพร้าว ซอย 53 ซึ่งรู้จักในรายการ “เช้าวันนี้ที่ช่อง 5”
เราได้พาลูกไปหาพี่ๆ ครูๆ ที่มูลนิธิ...ได้รับการต้อนรับอย่างอบอุ่นมาก
โดยไปครั้งแรกได้รับความรู้เพิ่มเติมดังนี้
• ควรกระตุ้นเรื่องสายตาให้มากกว่านี้ โดยใช้กระจกติดที่บ้าน เวลาฝึกควรฝึกต่อหน้ากระจก
•กระตุ้นด้วยของเล่นที่เคลื่อนไหว อาจจะเป็นลูกโป่ง หลายๆลูกแล้วใช้พัดลมเป่าให้ลอยไปลอยมา
•ฝึกการชันคอให้มาก โดยใช้หมอนข้างดันตัวชันคอ พร้อมฝึกนั่งโดยนั่งขัดสมาธิ แล้วให้ใช้มือชันลงพื้นข้างๆลำตัว
•ต้องรีบไปรับโปรแกรมการฝึกพัฒนาที่โรงพยาบาลเดิม ให้ได้
•ครูเตือนว่าจะต้องกายภาพลูกช้าที่สุดเท่าที่จะทำได้
•ควรจะพูดหรือบอกลูกทุกครั้งและให้รางวัลกับลูกทุกครั้งที่เขาสามารถทำได้
•วิธีการฝึกของลูก ควรจะเป็นการเล่น ควบคู่ไปกับการฝึก ที่สำคัญต้องดูอารมณ์ลูกเป็นสำคัญ นัดครั้งใหม่ วันที่ 30 กันยายน 2544 (วันอาทิตย์)

TV-25.jpg

ฉันได้ความรู้ใหม่ๆ มาจากมูลนิธิ และคิดเสมอว่า
ลูกหินคือหนังสือเล่มใหญ่ที่ฉันต้องอ่าน ต้องคิดอยู่ตลอดเวลา เพราะยิ่งถ้าเรารู้เยอะเกี่ยวกับโรคของลูกที่เป็นอยู่ เชื่อเสมอว่าจะผ่อนหนักให้เป็นเบาได้

ฉันคิด...แล้วลงมือทำ...ทันที
น้าจิตร+ลูกหิน+ฉัน เราพากันไปเข้าอบรมกิจกรรมแรกของมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ นั่นคือ “อบรมพ่อแม่มือใหม่” (ส่วนคุณพ่อต้องทำงานเลยมาอบรมด้วยกันไม่ได้)

ในกิจกรรมพ่อแม่มือใหม่ ในความรู้สึกของฉัน
มันเหมือนโรงเรียน ที่สอนเราว่า ถ้าเรามีลูกพิการ เราต้องทำอะไรบ้าง ให้ลูก เพื่อลูก จะได้ทรมานน้อยที่สุดจากโรคสมองพิการ
การเรียนรู้ กายภาพขั้นพื้นฐานที่จำเป็นของลูก คือการป้องกันข้อต่างๆ ที่อาจจะติดได้ในอนาคต ถ้าเราไม่ทำทุกวัน ได้รับความรู้จากหมอโดยตรงว่า โรคพิการทางสมองคืออะไร จะป้องกันรักษา จะดูแล ฯลฯ

TV-15.jpg

อย่างไรให้ถูกต้อง และสามารถนำกลับไปใช้ได้จริงในชีวิตประจำวัน
ได้มีโอกาสแลกเปลี่ยนเห็นอกเห็นใจ ในสิ่งที่เกิดกับลูกของเรา ทำให้มีเพื่อนร่วมแนวทางเดียวกันไม่อ้างว้างเหมือนเป็นอยู่คนเดียวในโลกนี้
ถูกถ่ายทอด ให้รู้จักต่อสู้ให้ลูก โดยพาลูกไปดูเด็กที่ถูกทอดทิ้ง ตามสถานสงเคราะห์ว่า เด็กเหล่านี้ พ่อแม่ยอมแพ้ ...ปล่อยให้ลูกผจญชะตากรรม ในบ้านสถานสงเคราะห์...ที่เค้าอาจจะคิดว่า มีทุกอย่างในการรักษา ไม่ว่าจะสระว่ายน้ำเพื่อการบำบัด ห้องฝึกกิจกรรมต่างๆ นักกายภาพที่อยู่ประจำ อาหารการกินครบ 3 มื้อ ดูเหมือนจะมีครบทุกอย่าง แต่สิ่งที่ฉันเข้าไปสัมผัสซึ่งเด็กที่

นี่ขาดแคลนที่สุดคือ “ความรัก” มันขาดหายไป...ไม่ใช่ว่าเจ้าหน้าที่จะไม่ให้ ...แต่ทว่าเด็กที่มีปริมาณมากเกินจนให้ไม่ไหวต่างหาก

ภาพเหล่านี้ มันจำฝังใจ ให้ฉันต้องสู้ เพื่อลูก เพราะเราเห็นอนาคต ถ้าไม่ฝึกไม่กายภาพ ฯลฯ อนาคตลูกจะเป็นอย่างไร
รู้จักการรวมกลุ่ม เพื่อช่วยเหลือซึ่งกันและกัน
สิ่งเหล่านี้ล้วนแล้วแต่ ได้มาจากการอบรมพ่อแม่มือใหม่ทั้งนั้น
ต้องขอขอบคุณ มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ ที่สร้างฉัน สร้างลูก สร้างครอบครัว ให้พลังและกำลังใจ ให้เข้มแข็ง เพื่อช่วยลูกต่อไปอย่างไม่มีที่สิ้นสุด

..............ขอบคุณ ด้วยหัวใจ...................

17.jpg

เกร็ดความรู้ : มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ มีประสบการณ์ช่วยเหลือโดยตรงกว่า 20 ปี และสามารถขอความช่วยเหลือได้ โดยไม่เสียค่าใช้จ่ายเลย...
โทร. 02-5399709, 02-5399958 ครูมด...ผู้ทำหน้าที่ช่วยเหลือทุกกำลังใจ ...เติมในส่วนที่ขาดของเด็กๆให้เต็ม
เว็บไซด์ : www.hoytakpoolom.org

บทที่ 07 แก้ความกลัว...ด้วยความรู้

เมื่อฉันยอมรับในความพิการของลูก พิสูจน์จากหมอหลายโรงพยาบาล ซึ่งคำตอบก็ตรงกันทุกที่ ฉันจึงยอมรับความจริงว่าลูกพิการ... แม้มันทำให้ครอบครัวของเรา เจ็บปวด ทรมานจากความจริง ก็ตาม แต่อย่างน้อยเราก็อยู่กับปัจจุบัน ถ้าฉันยอมรับความจริงไม่ได้ คนที่จะแย่กว่าฉัน คือ “ลูก” ปากเราบอกว่ารักลูก แต่ทำใจไม่ได้สักที ลูกเราก็จะแย่ มันแสดงให้เห็นทันทีว่าเรารักตัวเองมากกว่าลูก ...เหตุผลนี้แหละที่ทำให้ฉันต้องรีบทำใจ รีบเข้าใจความจริงให้เร็ว ความเศร้า...ความเสียใจ... แน่นอนมันจะต้องมี แต่อย่าให้มันยาวนานเกินไป ต้องรีบทำใจเข้มแข็ง มีสติ...คิดหาวิธีที่จะช่วยรักษาลูกจะดีกว่า

หมอ...คงเป็นหนทาง รักษาลูกอย่างดี...ตอนนั้นฉันคิดอย่างนั้น ถ้าหมอเก่งเชื่อฟังปฏิบัติตามคำสั่ง...ลูกหินคงดีขึ้น มันเป็นความคิดพื้นฐานที่ทุกคนต้องคิด ลูกป่วยรุนแรง...ฉันเองก็ไม่แตกต่าง...เราฝากความหวัง ความเชื่อ ว่าหมอ ทุกแผนกจะทำให้ลูกเราดีขึ้น ใครว่าหมอที่ไหนดี รักษาเก่ง เราจะพาไปเข้าคิวรักษา...เพียงเพราะหวังว่าเขาจะทำให้อาการลูกของเราดีขึ้นบ้าง


11.jpg

คืนหนึ่งในวันอาทิตย์ ฝนตกฟ้าร้อง เสียงดัง คำราม ตลอดทั้งคืน
เด็กน้อยวัยเพียง 7-8 เดือน กำลังนอนหงาย มือทั้งสองข้างกำมือแน่นขายืดยาวเกร็งปลายเท้าจิก ตาหลับไม่ลงคงเป็นเพราะเสียงฟ้าร้องที่ดังกันอย่างต่อเนื่อง ลูกหินนอนเกร็งทั้งตัว ทั่วร่างกาย และเพิ่มปริมาณการเกร็งมากขึ้น มากขึ้นจนในที่สุด...ตัวลูกหินเปลี่ยนจากเกร็งเป็นสั่นกระตุกไปทั้งตัว

ฉันต้องทนเฝ้ามองดูลูกทรมาน และเจ็บปวดใจเหลือเกิน...น่าแปลก หัวใจเป็นอวัยวะที่อยู่ภายใน ทำไมฉันรู้สึกเจ็บปวดได้ ไม่รู้จะทำอย่างไร ให้ลูกดีขึ้นจากอาการเกร็งที่รุนแรงของลูก กายภาพที่โรงพยาบาล เราก็ไปอย่างสม่ำเสมอ ไม่เคยขาด

แต่อาการของลูกคืนนี้น่ากลัวมาก...ฉันจะทำยังไงให้ลูกหินไม่เกร็งกระตุ้นขนาดนี้สงสารลูกจับใจ ... น้ำตาไหลคลอเบ้าตาตลอดเวลา
เพราะไม่รู้ว่าจะทำยังไงดีเพื่อช่วยลูก ...ขอเป็นเองดีกว่า

ฉันเอาผ้าเช็ดตัวพันห่อตัวลูกชายไว้ แล้วกอดเค้าให้แน่น ...หวังว่าอ้อมกอดของฉันจะทำให้ลูกจะหยุดสั่น แทบไม่น่าเชื่อ !!!! เด็กตัวเล็กนิดเดียวมีแรงเยอะมาก มากจนฉันอุ้มไม่ไหว จนต้องเปลี่ยนเป็นให้นอนบนเตียงแทน ..แล้วโน้มตัวลงไปกอดเพื่อจะช่วยให้ลูกหยุดการสั่น ทำยังไงลูกก็ไม่หายสั่น

6.jpg

คืนนั้น ...เราต้องทนเห็นลูกทรมานจากการเกร็งทั้งคืน โดยที่แม่อย่างฉันช่วยอะไรเค้าไม่ได้เลย ได้แต่น้ำตาไหลนอง อยู่ข้างๆลูก สงสารลูกจับหัวใจ ได้แต่นั่งมองดูเวลา เร่งเวลาให้เช้าเร็วๆ เพื่อจะพาลูกไปทำกายภาพ เพราะคิวลูกจะต้องทำกายภาพทุกวันจันทร์ ...ฉันแอบฝากความหวังไว้ที่นักกายภาพว่าเค้าจะสามารถช่วยให้ลูกชายของฉันหายสั่น จากอาการเกร็งได้

ครอบครัวเราออกเดินทางกันแต่เช้า ไปรอนักกายภาพ...ท่านเองก็ใจดีพอสมควร จะให้คิวลูกหินก่อนอันดับแรก และให้เวลาตั้ง 1 ชั่วโมงในการทำกายภาพ

เมื่อถึงเวลานัด เราเล่าอาการของลูกหิน ว่าเค้ามีอาการเกร็งสั่นกระตุกไปหมด ขนาดมาถึงนักกายภาพลูกหินก็ยังมีกระตุกอยู่เลย
ความหวังของฉันคิดว่าวันนี้นักกายภาพต้องกายภาพจนลูกหินหยุดสั่นได้ นักกายภาพบอกเราว่านี่คืออาการเกร็งที่มีปริมาณมาก บวกกับฝนตกฟ้าร้อง เด็กตกใจ...และไม่ชอบ เลยทำให้เกร็งไม่หยุด พอเกร็งมากๆๆเข้ามันจะสั่นด้วย

วันนั้นท่านเองก็กายภาพลูกหินอย่างสุดความสามารถ...แต่ลูกหินก็ยังสั่น...ต่อไปไม่หยุด เพียงแต่สั่นน้อยลง นักกายภาพก็ยังไม่สามารถช่วยลูกตามที่ฉันแอบหวังได้ แสดงว่าวิธีที่ฉันช่วยลูกในการพึ่งหมอ ปฏิบัติตามคำสั่งหมอ มันไม่เพียงพอต่อการรักษาลูก..เค้าถึงได้ทรมานอย่างนี้

ฉันลองเกร็งตัวดูประมาณ 5 นาที รู้สึกว่าตัวเองปวดอย่างมาก มันปวดตึงไปหมกทั่วบริเวณที่ทดลอง...อยากรู้ว่าลูกเค้าจะทรมานขนาดไหน ยังไง เลยทดลองทำเอง แล้วก็ค้นพบว่า ลูกทนได้อย่างไร หมอเองบอกว่าลูกหินเป็นชนิดเกร็งทั้งตัวตลอดเวลา ขนาดฉันทดลองตัวเองเพียง 5 นาที ยังทรมานเลย ...ลูกเป็นเด็กเก่งมากที่สามารถทนอะไรได้ขนาดนั้น ... แล้วจะไม่ให้ฉันอดทนเพื่อลูกได้อย่างไร???

ลูกเกร็งตลอด 24 ช.ม. × 7 วัน = 168 ช.ม. แต่เรากายภาพเพียง 1 ช.ม. เท่ากับลูกเกร็ง 167 ช.ม. จะสบายตัวเพียง 1 ช.ม.
มิน่าลูกถึงได้สั่นไปทั่วทั้งตัว...ถ้าฉันมัวแต่ขอความช่วยเหลือจากคนอื่น รอนักกายภาพในการรักษาลูก ลูกจึงทรมานอย่างนี้ไปเรื่อยๆ ...บอกตัวเองว่าฉันจะทำทุกวิถีทางไม่ให้เหตุการณ์ฝนตกฟ้าร้องอย่างคืนนั้นทำให้ลูกทรมานอีกเป็นครั้งที่ 2 อีกแน่นอน

ฉันจดท่าทางต่างๆ ที่เห็นนักกายภาพทำให้ลูกแปะไว้ข้างฝาบ้าน...เมื่อไรที่ลืมก็จะสามารถอ่านได้ทันที โดยไม่ต้องเปิดสมุดบันทึก...ต้องช่วยลดอาการเกร็งของลูกให้ได้ความรักลูกอย่างมีสติ หาความรู้ เรื่องโรคที่ลูกเป็นอยู่อย่างสม่ำเสมอ และคิดว่าวิธีนี้น่าจะเป็นอีก 1 วิธี ที่จะช่วยลูกให้พ้นวิกฤตต่างๆ ไปได้

7.jpg

นั่นแค่ปัญหาเรื่องเกร็ง เป็นเรื่องแรกที่เราต้องฟันฝ่า...ได้บ้างไม่ได้บ้าง
มันส่งผลให้ลูกหิน หลับบ้าง ไม่หลับบ้าง ...
กลายเป็นปัญหาใหญ่...ตามมา

บทที่ 06 พิการเพราะอะไร งง ? ?

การต่อสู้กับโรคทางสมอง ได้เริ่มต้นขึ้น โดยมีชีวิตน้อยๆ เป็นเดิมพัน และฉันรู้อย่างเดียวว่าต้องชนะ เพราะถ้าแพ้มันหมายถึงชีวิตของลูกที่จะอยู่กับเราได้ไม่นาน

แต่อุปสรรคด่านแรกที่เราต้องสู้กลับไม่ใช่อาการของโรคที่เกิดกับลูกแต่มันเป็นระบบการรักษาในโรงพยาบาลรัฐบาล...อาจเป็นเพราะประเทศเรายัง กำลังพัฒนาอยู่ ทำให้หมอ กับคนไข้ ไม่ได้สัดส่วนกัน หมอ 1 คน คนไข้อาจเป็นร้อยก็ได้...เลยทำให้ท่านไม่มีเวลาพอที่จะอธิบายในสิ่งที่ ฉันอยากรู้ยากเห็น ซึ่งในความเป็นจริง มันเป็นอย่างงั้น คนไข้มีมาก มากจนครั้งหนึ่ง ถึงคิวตรวจลูกตอนบ่ายโมง ฉันและสามีไปรอตรวจตั้งแต่ 11.30 น. ก่อนเวลาตรวจนัดเสียอีก แต่ปรากฏว่าคิวที่ได้ตรวจคนสุดท้าย ตอน 4 โมงเย็น พอถึง 4 โมงปุ๊บ คุณหมอหยุดตรวจปั๊บ ท่านอาจจะเหนื่อยล้าจากงาน....เลยทำให้เราต้องทั้งหอบทั้งหิ้วลูก....ไปตรวจห้องฉุกเฉิน อย่างทุลักทุเล

วันนั้นหลังจากเสร็จ ในการตรวจลูกแล้ว...เรากลับบ้านแทบจะไม่มีแรงทำอะไรต่อเลย สงสารลูกจับหัวใจ....สงสารตัวเองทำไมมันถึงทรมานอย่างนี้...สามีสุดที่รักก็ไม่บ่นสักคำ แต่อย่างน้อย เราก็มีครอบครัวที่อบอุ่น แม้มันจะทุกข์เพราะเราเลือกเกิดไม่ได้ แต่เราก็ มีความสุขที่ได้อยู่พร้อมกัน “วันนี้เรารีบนอนพักผ่อนกันเถอะพรุ่งนี้ค่อยตื่นสู้กันใหม่นะลูกรัก”

ฉันคิดเสมอว่า ถ้าเหนื่อยนักก็หยุดพักให้ร่างกายหายเหนื่อยซะบ้าง แต่จิตฉันต้องเข้มแข็ง และสั่งก้องหูตัวเองตลอด ....เราเพิ่งจะเริ่มต้นช่วยลูก...คงยังมีอีกหลายเรื่อง ที่ต้องเจอ...จะหนักหนาสาหัสแค่ไหน .... ฉันพร้อมที่จะเผชิญปัญหา...เพื่อลูก
หลักจากที่หาหมอระบบประสาท ในเด็กแล้ว คุณหมอก็ส่งต่อมา
ระบบ : พัฒนาการเด็ก
ระบบ : เวชศาสตร์ฟื้นฟูเด็ก
ระบบ : กายภาพในเด็ก
รวมเป็น 4 เรื่องที่เราต้องไปหาหมอและรักษาลูก

8.jpg

เมื่อไประบบพัฒนาการเด็ก คุณหมอคงยังพูดเหมือนกันว่าลูกของเราไม่มีพัฒนาไปเช็คเดือนแล้วเดือนเล่าคำตอบก็ยังเหมือนเดิม...ฉันไม่เคยถอดใจ ในการรักษา....ถึงแม้ผลของมันจะไม่คืบหน้าก็ตาม และคิดว่านี่คือสิ่งที่ช่วยลูกอย่างถูกทางของเรา

ระบบเวชศาสตร์ ฟื้นฟู
ก็จะดูลูกหินว่า เด็กอายุ 7-8 เดือน มีข้อขา ข้อเท้า ส่วนไหนในร่างกายยึดติดบ้าง คุณหมอบอกว่า ข้อต่างๆ เริ่มจะยึดแล้ว ... จึงรีบส่งตัวลูกหินไประบบกายภาพเด็กทันที

เราได้คิวกายภาพ ทุกวันจันทร์ 1 ช.ม. ตั้งแต่ 9.00-10.00 น. ต้องพาลูกหินไปกายภาพทุกสัปดาห์ สัปดาห์ละ 1 ครั้ง

การรักษาของลูก เริ่มเยอะขึ้น...ฉันเริ่มจดบันทึกสิ่งต่างๆ ที่เป็นความรู้ของลูกเอาไว้ เพราะต้องอ่านซ้ำ ทบทวน และทำตามสั่งของทุกหมอที่มารักษาลูก
ฉันเริ่มบันทึก 26 ม.ค. 2544
“แม่เริ่มเขียนบันทึก ประวัติสุขภาพของลูกชาย ตั้งแต่ วันที่ 26 ม.ค.2544”
ขณะนี้อายุลูกชาย 6 เดือน 20 วัน

พัฒนาการ ณ ปัจจุบัน
การมองตา : ได้แต่มอง แต่มองไม่ตลอด มองๆ หยุดๆ เวลาให้ดูโมบายก็จะดูตามโมบายหมุนได้บ้างไม่ได้บ้าง

การได้ยิน : เวลาเรียก ส่วนมากจะทำตาโต หันตามเสียง ถูกบ้างไม่ถูกบ้าง เคยทดสอบบีบของเล่น เสียงดังมากๆ ด้านซ้ายก็จะหัน ซ้าย บีบด้านขวาก็จะหันขวา พอทำเหมือนเดิมอีกซ้ำ ๆ 2-3 รอบ ก็จะหันผิดไปเลย

การพูดคุย : ไม่พูด ไม่คุย แต่ร้องไห้อ้อนให้อุ้ม โดยไม่มีน้ำตา พออุ้มจะหยุดร้องหรือบางที โกรธจัดเวลาไม่อุ้ม พอมาอุ้มจะร้องเสียงยิ่งกว่าเดิมอีก ....ยังไม่ยอมยิ้ม

คอ : คอแข็งบ้าง อ่อนบ้าง แต่ส่วนใหญ่จะอ่อน และกำหมัดแน่น อยู่ตลอดเวลา

เราจะรู้ว่าลูกพัฒนาไปได้ขนาดไหน ก็ต้องจดครั้งแรกที่ลูกทำอะไรได้ และทำอะไรไม่ได้บ้างก่อน....จากนั้นฉันฝึกลูกทุกวัน....ถามว่าแล้วจะรู้ได้ยังไง ว่าต้องฝึกอะไร ก็ทันทีที่ไปหาหมอ...ฉันจะรีบจดและจำทุกอย่างที่เขาแนะนำมา

วันไหนไม่ได้ไปหาหมอ ก็จะฝึกกันเองที่บ้านถูกบ้างผิดบ้างตามที่คุณหมอบอก และรักษาให้ลูก...ดีกว่าไม่ได้ทำอะไรเลย แล้วปล่อยให้เวลาผ่านไป หมอเองก็สอนให้คุณพ่อคุณแม่ กลับไปทำที่บ้าน แต่ช่วงที่สอนเวลาน้อยนิดเหลือเกิน...ดังนั้นเราจึงต้องรีบจด เพราะถ้าลืมก็ไม่รู้จะไปถามใคร

“ลูกสอนให้รู้ว่า ตนเป็นที่พึ่งแห่งตน”

9.jpg

ฉันทำตารางจดในการฝึกบันทึกลูกทุกวัน เพื่อต้องการเห็นความเปลี่ยนแปลง และคิดว่าต้องใช้เวลารอ ... เห็นการเปลี่ยนแปลง ซึ่งของลูกหินอาจจะต้องใช้เวลาเป็นปีๆ นานแค่ไหนฉันก็จะรอ เพราะเรารู้ว่าอาการของลูกเป็นเยอะ ฉันจึงต้องอดทนอย่างมาก ต้องฝึกลูกทุกวัน ทุกวัน และคิดว่าไม่มีอะไรยากเกินความสามารถของเราไปได้
หัวข้อที่จดก็มีเรื่อง
• การพัฒนาการของลูก
• การกินของลูก
• การนอนของลูก
• อุจจาระของลูก
• อาการเกร็งของลูก
• การไปหาหมอของลูก
• เรื่องยาที่ลูกกิน
ฉันจะถือสมุดบันทึกเล่มนี้ ไปหาหมอทุกครั้ง เพื่อที่ว่าหมอจะได้รักษาต่อได้เลย ลดเวลาการค้นหาสาเหตุที่ลูกป่วย การรักษาจะได้เร็วขึ้น เพราะทุกนาทีของลูกสำคัญเสมอ ถ้าลูกรักษาได้เร็ว ...เค้าก็จะทรมานน้อยลง...ฉันคิดอย่างนี้เสมอ
14.jpg

เกร็ดความรู้ : เมื่อเรามีลูกพิเศษ...ต้องมีสมุดจดบันทึก สมุดนี้เป็นเสมือนตัวเชื่อมโยง...การดูแลลูกที่บ้าน กับคุณหมอ ท่านจะได้รักษาต่อได้เลย...ควรจดบันทึกเรื่องสำคัญๆ ของลูกเอาไว้...อนาคต มันสามารถช่วยลูกได้อย่างแน่นอน

วันอังคารที่ 28 สิงหาคม พ.ศ. 2550

บทที่ 05 พิการแต่ตัว...หัวใจยังแกร่ง

ตั้งแต่ลูกคลอดมา 6 เดือน ฉันเหมือนคนตาบอด หูหนวก ไม่รู้ไม่เห็นว่าลูกเป็นอะไร เราปล่อยให้เวลาเปิดเผยความจริงไปเรื่อยๆ ฉันรู้สึกเสียใจว่าตัวเองทำหน้าที่แม่อย่างบกพร่อง ไม่รู้แม้กระทั่งว่าลูกมีภาวะสองพิการ พิการจากอะไร อาการของโรคเป็นอย่างไร จะรักษาได้อย่างไร จะหายขาดไหม
แต่ถ้ามัวมานั่งคร่ำครวญ เสียใจ ในอดีตที่ผ่านมาลูกคงแย่ ถ้าแม่ไม่สู้ ชั่งมัน ... และสิ่งเดียวที่คิดออกในตอนนี้คือ “ต้องช่วยลูกให้ได้”

เราต้องสร้างพลัง สร้างกำลังใจ 2 คน สามี-ภรรยา เพื่อต่อสู้กับโรคที่เราไม่เคยรู้จักมาก่อน ฉันพาลูกไปหาคำตอบจากโรงพยาบาลเดิมที่เคยคลอดด้วยความเข้มแข็ง ชีวิตลูกสำคัญกว่าทุกๆอย่าง เราต้องอยู่กับปัจจุบัน ไม่ใช่จมอยู่ในอดีตที่มีแต่ปัญหา
โรคสมองพิการที่ฉันรู้จัก คือ ส่วนสมองที่ได้รับความเสียหาย ทั้งก่อนคลอดและหลังคลอด

ก่อนคลอดก็ได้แก่ ภาวะเจ็บป่วยของมารดาขณะตั้งครรภ์ เช่น หัดเยอรมัน เป็นความดันโลหิตสูง ได้รับยาบางชนิด ติดยาเสพติดต่างๆ เป็นต้น หรือสาเหตุขณะคลอด มีภาวะ การเจ็บป่วยเช่น การขาดออกซิเจน ภาวะการติดเชื้อ ระหว่างตั้งครรภ์หรือตัวเหลืองเป็นต้น

หลังคลอดก็ได้แก่ เป็นเยื่อหุ้มสมองอักเสบ ไข้สมองอักเสบ ชักหรืออะไรก็ตามที่ทำให้สมองขาดออกซิเจน ล้วนเป็น ปัญหาที่ทำให้เป็นโรคสมองพิการทั้งนั้นเลย
ลูกชายของฉัน คุณหมอบอกว่า เกิดจากภาวะติดเชื้อระหว่างตั้งครรภ์...แปลกใจอยู่เหมือนกันในระหว่างที่ตั้งครรภ์ ฉันไม่เคย เจ็บป่วย เป็นไข้ ไม่สบาย เลย แล้วติดเชื้อได้อย่างไร???

12.jpg

คุณหมอบอกว่า การติดเชื้อบางครั้ง แม่ก็อาจจะปกติ ไม่จำเป็นว่าต้องป่วยไข้ เชื้อโรคสามารถเข้าสู่ร่างกายผ่านช่องคลอด แล้วไปทำร้ายลูกของแม่ได้เหมือนกัน....ฉันไม่เคยรู้มาก่อนว่ามันอันตรายขนาดนี้เพราะในขณะตั้งครรภ์ เราเองก็มีความรู้พอสมควร มีมาตรฐานในการรักษาความสะอาดร่างกาย สนใจ ใส่ใจ ในการบำรุงครรภ์อย่างดี หตุการณ์เช่นนี้ ไม่น่าจะเกิดกับเราได้

มิน่าครูปิ๊ก...(นักสังคมสงเคราะห์) เคยบอกกับฉันว่า สถิติของโรคสมองพิการทั่วโลก คือ 1000 : 2 นั่นหมายความว่า เด็กทั่วโลกในการคลอด 1000 คน จะมี 2 คน ที่เป็นเด็กสมองพิการ ถึงแม้ว่าเราจะดูแลดีขนาดไหนก็ตาม
ฉันคิดว่าเป็นเรื่องที่น่ากลัวมากๆ เพราะลูกชายของเรา เป็นสถิติ 2 คน ใน 1000 คน หรอ !!!

...ไม่อยากคิด เพราะฉันเองก็มั่นใจในการตั้งครรภ์ว่าเราได้ทำทุกทางที่ดูแลเค้าตอนท้องอย่างดีที่สุด (ขณะตั้งท้องอายุแม่เพียง 28 ปีเท่านั้น)
และนั่นก็เป็นอีกเหตุผลหนึ่งที่ทำให้เราตัดสินใจ มีลูกชายคนนี้เพียงคนเดียวเท่านั้นไม่อยากถูกรางวัลที่ 1 อีก

เกร็ดความรู้ : วิธีสังเกตุเบื้องต้นว่าเด็กเป็นโรคสมองพิการหรือไม่
1. ดูจากพัฒนาที่ควรจะเป็น เช่น เด็ก 2 เดือนอย่างน้อยคอต้องแข็ง หรือเด็กวัยที่เท่ากันควรทำอะไรได้ไม่ห่างกันมากนัก
2. เด็กพิการทางสมอง ส่วนใหญ่จะมีอาการเกร็ง การกำมือแน่น นั่นคือเกร็งอย่างหนึ่งที่แม่มือใหม่อาจไม่รู้ หรือการกินแล้วสำลักบ่อย นั่นคือเกร็งบริเวณส่วนกลืนอาหาร เป็นต้น
3. ถ้าไม่แน่ใจ ลูก 4 เดือนขึ้นไป ไม่มีพัฒนการอะไรเลย...ควรปรึกษาแพทย์โดยด่วน

บทที่ 04 สู้...กับใจตัวเอง

คืนนั้น...ช่างเป็นคืนที่ทรมานสำหรับฉันกับลูก เสียงพลุดังขึ้นเป็นระลอก มันปนคลุกเคล้ากับเสียงสะอื้นของฉันที่กอดลูกไว้แน่น แนบกับอกตัวเอง...ไม่อยากให้ใครรับรู้ถึงความเจ็บปวดครั้งนี้...อยากให้ทุกคนในบ้านสนุก กันให้เต็มที่เพราะพวกเค้ารู้ไป...ก็มีแต่ทุกข์ใจไปเปล่าๆมันคงไม่ช่วยให้ดีขึ้นได้

ฉันไม่รู้ว่าทำไมไม่สามารถหยุดร้องไห้ได้ จริงสินะ มันเป็นวันแรกที่ได้รับรู้ความจริงว่าลูกเป็นอะไร ฉัน ร้อง ร้อง ร้อง จนไม่มีน้ำตาจะไหล “ลูกจ๋า” แม่ขอโทษที่ทำให้หนูเกิดมาแล้วทรมาน คืนนี้แม่ขอเสียใจ ขอร้องไห้กับสิ่งที่เกิดขึ้น และสัญญาว่าหลังจากคืนนี้ไป แม่จะเข้มแข็ง แต่ตอนนี้แม่รู้สึกแย่มากคงจะมีเพียงหนูคนเดียวเท่านั้น อยู่เป็นเพื่อนแม่ ยามที่แย่ที่สุดในโลก

3.jpg

2 มกราคม 2544 น้าผู้แสนดี สังเกตว่าทำไมหน้าตาฉันถึงได้บวมตุ่ย ขนาดนั้น ก็จะไม่ให้บวมได้ยังไง....ร้องไห้ทั้งคืน...น้าเค้นถามความจริงว่าเกิดอะไรขึ้น ฉันเล่าให้น้าฟังว่า ลูกหินเป็นเด็กสมองพิการ พิการจากหินปูนเกาะสมอง ทำให้ลูกไม่มีการพัฒนาการใดๆ เลย เพราะตอนนี้ 6 เดือนพัฒนาอะไรไม่มีเลยแถมยังมีอาการน่าเป็นห่วงคือ อาการเกร็ง สิ่งที่เห็นเด็กกำมือแน่น ทานข้าว ทานนมได้น้อยเพราะเด็กเกร็ง และจะเกร็งมากขึ้นเรื่อยๆ

พอฉันเล่าจบ...น้านั่งทรุดกับพื้น น้ำตาเริ่มซึมออกมาจากนัยน์ตา เค้าเริ่มโทษตัวเองว่า “น้าผิดเองที่ซื้อพลุมาจุดที่จัดงานเลี้ยงที่บ้าน” ทำให้ฉันกับลูกสะดุ้งผวากันทั้งคืน แล้วก็เริ่มโกรธฉันว่า เรื่องร้ายขนาดนี้ทำไมไม่บอก ไม่เล่าให้ฟังทำไมต้องเก็บความทุกข์ไว้คนเดียว นี่แหละนิสัยของฉัน ไม่ต้องการให้คนอื่นทุกข์
สามีเดินทางมาลำปาง ...ฉันเล่าเรื่องราวทุกอย่างที่ทราบจากคุณหมอให้เค้าฟัง สามีนิ่ง ไม่พูด...แตกต่างกับฉันอย่างสิ้นเชิง...เค้าต้องเป็นเสาหลักของครอบครัว..ไม่โวยวาย ไม่ฟูมฟาย...และไม่ทอดทิ้ง เราต้องช่วยกันแก้ปัญหา


เมื่อเรารู้คำตอบ...จากคุณหมอ...ฉันต้องไปเช็คเพิ่มเติมและภาวนาให้คุณหมอท่านแรกตรวจผิด...ผลท่านอาจจะอ่านผิดก็ได้ ดังนั้นต้องไปหาความจริงเพิ่มเติม
ฉันเปลี่ยนแผนเลี้ยงลูกทันทีพาลูกมาอยู่กรุงเทพฯทั้งๆที่ยังไม่รู้เลยว่าใครจะช่วยเลี้ยงในขณะที่จะต้องไปทำงาน...ยังไง หนูก็ต้องอยู่กับแม่ ... แม่เท่านั้นที่จะช่วยลูกได้ นั้นคือความคิดอย่างเดียวที่ฉันจดจ่อ

เราพาลูกไปโรงพยาบาลเอกชนแห่งหนึ่ง ตรวจเอ็กซ์เรย์สมองโดยตรง เพื่อหาสาเหตุว่าเป็นหินปูนอย่างไร จะเป็นหินปูนเหมือนที่ติดกับฟันของเราหรือเปล่าที่สามารถแคะออกได้แล้วก็จะหาย จากโรคสมองนี้หรือเปล่า

ผลตรวจออกมาว่า หินปูนที่เกาะสมองลูกมันเป็นเหมือนเม็ดทรายที่กระจายเต็มทั่วสมองไปหมด ...หมอคนแรกท่านบอกเราว่า เด็กจะไม่มีพัฒนาการเพราะหินปูนมันกระจัดกระจาย ตามเนื้อสมองทุกส่วนเลย มันเป็นความจริงที่ฉันไม่อยากรับรู้ แต่ฉันต้องรู้ แม้มันเจ็บปวดขนาดไหนฉันก็ต้องทน และสู้กับความจริง ให้สมกับที่ได้เกิดมาเป็นแม่คน

4.jpg

หมอบอกว่า เด็กบางคนอาจจะเกร็ง เฉพาะซีกซ้ายบ้าง หรือบางคนเฉพาะซีกขวาบ้าง บางคนเฉพาะท่อนบน บางคนเฉพาะท่อนล่าง แต่หมอเสียใจที่ต้องเรียนคุณแม่ตรงๆว่าลูกของคุณจะเกร็งทั่วตัว ขาจะเกร็งขึ้นเรื่อยๆ อีกหน่อยใส่ผ้าอ้อมสำเร็จรูปยากขึ้น เพราะขาหนีบเกร็ง หมอบอกว่าให้คุณแม่ทำใจเลี้ยงเท่าที่เราไหว ไหวแค่ไหนเอาแค่นั้น คุณหมอพูดยังไม่ทันจบ น้ำตาเริ่มร่วง ฉันได้แต่ฟังคำแนะนำจากคุณหมอ แต่คนเป็นแม่ไม่มีคำว่าไหน มีแต่คำว่าสู้ ถึงรู้ว่าแพ้...ก็ยังขอสู้กับโรคดูสักครั้ง แต่ไม่เข้าใจคุณหมอทำไมไม่ให้กำลังใจฉันเลย หรือว่าท่านรู้...หนทางที่จะช่วยลูกมันมืดมิดไม่มีทางที่จะเป็นไปได้ หมออาจจะเจอเด็กพิการทางสมองมาเยอะ และคิดว่าคงเป็นไปไม่ได้..มันคงยากเกินไป
แต่ชีวิตนี้ฉันก็เพิ่งรู้จักโรคสมองพิการครั้งแรก...จะให้ยอมแพ้แล้วหรือ ถ้ายอมแพ้ลูกจะเป็นยังไง ฉันไม่ยอมแพ้ทั้งๆที่ยังไม่ได้สู้ ... ลูกรักช่วยเป็นกำลังใจให้แม่ด้วย

เกร็ดความรู้ : เมื่อรู้ว่าลูกไม่ปกติ สิ่งที่ต้องรีบแก้ไข ไม่ใช่ลูก มันคือใจของเราเอง ทุกคนต้องรีบยอมรับความจริง...จากนั้น หนทางรักษามันจะตามมาเอง

บทที่ 03 ชีวิตเลือกเกิด...ไม่ได้ ตอน 2

เมื่อกลับมาบ้านก็เริ่มเกิดคำถามว่า “ถ้าหมดช่วงลาพักคลอด 3 เดือน แล้ว” ใครจะมาเลี้ยงลูกให้เรา เพราะเราเป็นครอบครัวเดี่ยว อยู่กัน 2 คน สามี-ภรรยา ส่วนปู่ย่าตายาย อยู่ต่างจังหวัดด้วยกันทั้งคู่ ฉันจึงตัดสินใจให้น้าเลี้ยงที่ลำปาง พอหยุดเสาร์- อาทิตย์ ก็จะกลับไปหาลูก

มันทรมานใจน่าดู...ที่เรา ต้องแยกจากกัน แม่อยู่ทาง ลูกอยู่ทาง แต่เลือกไม่ได้ อย่างน้อยลูกก็ดูปกติ สมบูรณ์เหมือนเด็กทั่วๆไป โชคดีที่ลูกไม่ได้เป็นโรคอะไรร้ายแรงอย่างที่คิดไว้

ปากนิด จมูกหน่อย แขน – ขา อ้วนท้วมสมบูรณ์ดี แต่มือลูกกำหมัดแน่นตลอดเวลา ร้องไห้เก่ง...ฉันไม่ค่อยเห็นรอยยิ้มของลูกเลย สงสัยเค้าคงยังยิ้มไม่เป็นมั้ง อีกหน่อยขี้คร้านจะยิ้มให้แม่ทั้งวัน...แม่จะรอวันยิ้มของหนูนะลูก

13.jpg

เดือนที่ 3 “ทานนมได้มื้อละ 3 ออนซ์” น้าโทรมาบอกว่าวันๆ เอาแต่ร้องไห้กับกำหมัด

เดือนที่ 4 “ทานนมได้มื้อละ 2 ออนซ์” น้าโทรมาบอกว่าเอาแต่ร้องไห้กับกำหมัดแถมกลางคืนยังไม่ยอมนอน นอนยากมาก ต้องอุ้มเหวี่ยงตลอดทั้งคืนพอหยุดเหวี่ยงก็จะร้องไห้ ไม่รู้เป็นอะไร...เป็นเด็กที่เลี้ยงยากมาก คอก็ยังไม่แข็งสักที คว่ำก็ไม่คว่ำ คืบก็ไม่คืบ คลานก็ไม่คลาน ฉันเริ่มสงสัย... ลูกจะพัฒนาช้าหรือเปล่า หรือว่าเราคิดมากไปเอง อยากจะเร่งให้ลูกมีพัฒนาการเร็วๆมั้ง???

ฉันพยายามใจเย็นและมองโลกในแง่ดีว่า ลูกไม่ได้เป็นอะไร เค้ามีร่างกายภายนอกปกติสมบูรณ์เหมือนเด็กคนอื่นทุกๆอย่าง ฉันคงคิดมากไปเอง... รอดูอีกสัก 1 เดือนเผื่อลูกจะมีพัฒนาการอะไรขึ้นมาบ้าง

เดือนที่ 5 “ทานนมได้มื้อละ 1 ออนซ์” เฮ้ย!!! เหลือออนซ์เดียว แล้วเด็กจะโตได้ยังไงฉันก็ตกใจในคำตอบที่น้าคอยบอกฉันทุกเดือน...สงสัยลูกต้องมีอะไรผิดปกติที่หมอไม่ได้บอกให้กระจ่าง และที่ฉันไม่รู้ในตัวลูกแน่ๆ เลยไม่ได้การแล้ว เราเป็นแม่...ลูกเป็นอะไรทำไมเราไม่รู้... มัวแต่ใจเย็น....ต้องไปหาคำตอบให้ได้ว่าลูกเป็นอะไรกันแน่

ปลายปี 2543 ฉันและสามีลาพักร้อนไปหาลูกไปหาคำตอบ ว่าลูกเป็นอะไร เมื่อไปถึง อาการที่พบ ทานข้าว ทานนม ได้น้อยมาก นมก็ดูดได้แค่ออนซ์เดียวจริงๆ กินมากกว่านั้น ก็จะอ้วก ร้องไห้ กำหมัดแน่นอยู่ตลอดเวลา เวลาคลี่มือลูกมาดมจะเหม็นเหมือนเค้ากำขี้เลย คอก็จะอ่อนปวกเปียก ลำตัวอ่อนทรงตัวไม่ได้ เหมือนเด็กที่ไม่มีพัฒนาการเลย ซึ่ง ณ. ขณะนั้นลูกชายอายุ 6 เดือนแล้ว ฉันควรทำอย่างไรดี

31 ธ.ค. 2543 ลูกไม่สบายตัวร้อน ฉันสืบทราบมาว่า มีหมอเก่งที่มาจากกรุงเทพฯ มาตั้งคลินิกที่ลำปาง...ไม่รอช้า เอาประวัติที่ติดตัวลูกมาให้คุณหมอท่านนี้ดูและช่วยกรุณาอธิบายให้หัวอกของคนเป็นแม่ได้รู้ หน่อยว่าเกิดอะไรขึ้นกับลูกชายของฉันที่ดูจากภายนอกก็แสนจะปกติดีทุกอย่าง

คำตอบของคุณหมอ ทำให้ใจฉันเจ็บปวด ทรมานที่สุดในชีวิต เหมือนมีคนเอามีดมากรีดแทงหัวใจ ฉันจุกจนพูดอะไรไม่ออก
“ลูกชายของคุณมีหินปูนเกาะสมอง”
ฉันนั่งรถกลับบ้านพร้อมกับความเจ็บปวด ในใจมีแต่คำถาม หินปูนเกาะสมองคืออะไร เกิดขึ้นได้ยังไง แล้วทำไมลูกถึงเป็น ที่สำคัญทำไมฉันไม่รู้ มีแต่คำถาม ทำไม ทำไม ทำไม???

31 ธ.ค. 2543 ทุกคนทั่วโลกเค้ามีความสุข ได้ฉลองเทศกาลปีใหม่ แม้กระทั่งบ้านที่ลำปางเตรียมจัดงานปีใหม่ด้วยการซื้อพลุดอกไม้ไฟ เตรียมกับข้าวกับปลากินกันอย่างอิ่มหมีพลีมัน

บทที่ 02 ชีวิตที่เลือกเกิด...ไม่ได้ ตอน 1


6 กรกฎาคม 2543 วันพฤหัสบดี เวลา 13.50 น. ณ. โรงพยาบาล รัฐบาลแห่งหนึ่ง คลอดด้วยน้ำหนัก 2,200 กรัม...ฉันนอนรอลูกให้มากินนม คืนที่ 1 ลูกยังไม่มา หมอบอกเด็กตัวเล็กตัวเหลืองต้องอยู่ตู้อบ

คืนที่ 2...ก็ยังไม่มา

คืนที่ 3... 3 คืน ไม่มา...ไม่ได้แล้ว...ลูกคลอดมา 3 วัน ยังไม่เห็นหน้ากันเลย
ฉันเดินไปในขณะเจ็บแผลจากการคลอดอยู่ เพื่อหาลูกว่าเค้าเป็นอะไรหรือเปล่า เกิดอะไรขึ้นกับลูกของฉัน ...ไม่เป็นไร ยังไงก็จะต้องไปหาลูกก่อน...เค้าอยู่ในห้องไอซียูเด็ก

ณ.....ห้องไอซียูเด็ก ข้อมือเลขที่ 50 ที่ทั้งแม่และลูกเลขตรงกัน เห็นหน้าลูกครั้งแรก...หัวใจแทบสลาย เพราะสารพัดสายถูกโยงใยเต็มตัวลูกหินไปหมด...พึ่งเกิดมาแท้ๆก็ต้องมาทรมานด้วยอะไรต่อมิอะไรเยอะแยะไปหมด ฉันเข้าไปถามหมอ...เพื่อหาคำตอบว่าลูกเป็นอะไร ต้องทำยังไง คุณหมอคงเห็นว่า ฉันไม่พร้อมที่จะฟังความจริง เพราะยังเพิ่งอยู่ในระยะพักฟื้นร่างกากย

ฉันได้แต่นั่งเฝ้าหน้าห้องไอซียู มองผ่านกระจกไปวันๆ...ไม่สามารถทำอะไรได้มากกว่านี้ หมอบอกว่าลูกหินตัวเหลือง...แต่สภาพที่เห็น..น่าจะมันเป็นมากกว่านั้น...แล้ว เค้าเป็นอะไร???

ฉันเพิ่งเป็นคุณแม่มือใหม่...ไม่รู้ว่าต้องทำอย่างไร...ต้องเริ่มต้นจากทางไหน รู้แต่เพียงว่าถ้าเราเชื่อหมอ และปฏิบัติตามคำสั่งของหมอ คงเป็นหนทางที่ทำให้ลูกปลอดภัยที่สุด...หมอสั่งให้ฉันกลับบ้านได้ หลังจากคลอดมา 7 วัน แต่ลูกชายยังต้องอยู่โรงพยาบาล เพราะยังไม่แข็งแรง...ดูดนมก็ยังไม่เป็น...ต้องให้นมทางสายยางผ่านจมูกไปก่อน...ต้องฝึกดูดนมให้ได้ก่อนจึงจะกลับบ้านได้

อ๋อฉันรู้แล้ว... ถ้าลูกจะกลับบ้านได้ลูกต้องดูดนมให้ได้...เราจะต้องมาหาลูก มาฝึกให้ลูกดูดนมให้ได้...หนูจะได้กลับบ้านเร็วๆ เมื่อถึงบ้านฉันและสามีกลับมาด้วยความห่อเหี่ยว...นอนเจ็บปวดหัวใจ ว่าทำไมไม่เหมือนคนอื่นๆที่เค้าคลอดแล้วพาลูกกลับบ้านได้ ไม่เป็นไร ... แม่จะอดทน ทำตามคำสั่งคุณหมออย่างเคร่งครัด เพราะแม่มีเป้าหมายว่าหมอจะรักษาลูกของแม่อย่างดี

ฉันเดินไปหาลูกทุกวัน...ฝึกให้ดูดนม เพราะรู้อย่างเดียวว่าถ้าเมื่อไหร่ลูกดูดนมได้วันนั้นลูกจะได้กลับบ้าน

ความพยายามได้เริ่มต้นขึ้นแล้ว ( 1 เดือน ต่อมา)
ไชโย!!! ลูกหินดูดนมได้ หมออนุญาตให้กลับบ้า ฉันได้ลูกกลับบ้านด้วยความดีใจ อีกใจหนึ่งก็งงว่าตกลงลูกปกติหรือว่าผิดปกติกันแน่ ... แต่ชั่งมัน...ผลจะเป็นยังไงก็ช่าง ตอนนี้รู้อย่างเดียวว่าลูกหินกลับบ้านได้แล้ว

บทที่ 01 ...หนทาง...ช่วยลูกพิการ


วันนี้...แม่ไม่รู้ว่า จะอยู่กับหนูได้นานแค่ไหน และไม่รู้อนาคต ว่าหนูจะอยู่อย่างไร...เมื่อขาดแม่ แต่ด้้วยความรักจนล้นหัวใจ ...จึงกล้าคิด กล้าฝันว่าควรจะไปทางไหน

เราไปคนเดียวไม่ได้ ต้องมีกลุ่ม มีสังคม ซึ่งต้องช่วยกันสร้างกับเพื่อนที่มีอะไรเหมือนๆ กับเรา เพื่อนของหนูบางคน อาจนั่งไม่ได้ เดินไม่ได้ พูดไม่ได้ ให้อาหารทางสายยาง เจาะคอเพื่อต่อลมหายใจ มีแขนขา บิดเกร็ง และอื่นๆอีกมากมาย มันก็ไม่ได้เป็นอุปสรรคสำหรับแม่ซักนิดเดียว แต่มันเป็นพลังผลักดันให้แม่ต้องเรียนรู้ ความภาคภูมิใจนี้ เกิดขึ้นไม่ได้เลย..ถ้าขาดหนู

โชคดีของแม่...ที่ไม่ต้องวุ่นวายเดินทางไกล ไปรับ-ส่งหนูที่โรงเรียน เพราะเรามีบ้าน...เป็นโรงเรียน มีโรงพยาบาล เป็นมหาวิทยาลัยแห่งการเรียนรู้
แม่ไม่ใช่ผู้รู้...แต่แม่ใฝ่รู้..และก็อยากให้แม่ๆ ทุกคน รู้เรื่องของลูกตัวเอง ไม่ว่าลูกจะครบหรือขาด...ก็ตาม