วันพุธที่ 19 กันยายน พ.ศ. 2550

บทที่ 11 พบ...รักที่ยิ่งใหญ่

เด็กพิการ...แค่ทำให้มีชีวิตปกติเหมือนคนอื่นก็ยากแล้ว...ยิ่งทำให้ลูกมีความสุข ดีกรีความยาก  ...ยิ่งเพิ่มทวีคูณเป็น 10 เท่า...แต่สุดยอดแห่งความปรารถนาของแม่ทุกคนคือ...เห็นลูกมีความสุข...ซึ่งไม่เว้นแม้แต่ฉัน ที่มีลูกพิการหนัก...ก็เช่นกัน



_MG_3967.jpg


ฉันเริ่มค้นหาวิธีการช่วยลูกเรื่องอ้วก...มันเป็นปัญหาเหมือนหอกข้างแคร่...ที่ยังไม่ทำให้ลูกเสียชีวิต ...แต่มันบั่นทอนสุขภาพ และที่สำคัญ เค้าทรมานมาก

_MG_3929.jpg

ฉันเรียนรู้ว่า...ถ้าเราจะแก้ปัญหาอะไร ก็ต้องรู้ ปัญหาทุกซอก ทุกมุมอย่างละเอียดก่อน เพราะข้อมูลเหล่านี้สามารถมาวิเคราะห์เพื่อหาแนวทางแก้ไขในอนาคตต่อไป จะแก้ได้ หรือไม่ได้ ก็อีกเรื่องหนึ่ง และเริ่มจดในหัวข้อว่า “ บันทึกเรื่องอ้วก..ลูกหิน”


_MG_3923.jpg



ฉันโทรศัพท์ ถามน้าจิตรทุกเช้า-กลางวัน-เย็น ถึงอาการอ้วก ว่าหนัก-เบาแค่ไหน ฉันเครียดเมื่อลูกอ้วก ... แต่น้าจิตรเครียดกว่า เพราะต้องอยู่กับอาการของลูก ทรมานกว่าฉันหลายเท่า...สงสารน้าจับใจ ฉันต้องรีบแก้ปัญหาให้เร็ว
กริ๊ง...เสียงโทรศัทพ์ดังขึ้น...ฉันรับสายในขณะที่ทำงาน น้าจิตร โทรมาบอก


ว่า : วันนี้ตั้งแต่เช้า ลูกหินอ้วกทั้งวัน...มีไข้อีกต่างหาก...แต่พอช่วงบ่ายไข้หาย ...คงไม่เป็นไรมั่ง
เรากลับบ้านถึง 21.00 น. รีบขึ้นไปหาลูก...สภาพที่พบ...ลูกหินนอนตะแคงท่าทางอิดโรย หลับได้แค่ครึ่งตา เบ้าตาเริ่มลึก คล้ำ เพราะเกิดจากการขาดน้ำ ฉันรีบเข้าไปอุ้มลูกขึ้นมากอดไว้แนบอก...พลางพูดว่า...อย่าเป็นอะไรนะลูก...เป็นลูกผู้ชายต้องอดทนน่ะครับ..
สิ้นเสียงฉัน เสียงลูกหินตามมาติดๆ...อ้วก...อ้วก... อ้วก...


ลูกเริ่มอ้วกอีกยกใหญ่ ที่นอนหมอนมุ้ง คาวคุ้งไปด้วยอาหารที่กินเข้าไป...ฉันเริ่มอุ้มลูกลงจากเตียง มานอนพื้นไม้กระดานในท่าตะแคงตลอดเวลา เพราะกลัวที่สุดว่า ในขณะที่อ้วก...เศษอาหารลงปอด..และเป็นปอดบวมอีก (เวลาเด็กอาเจียน ให้นอนหัวต่ำ และตะแคงตัวเพื่อป้องกัน อ้วกไหลย้อนลงปอด)


ตาลูกจากที่คล้ำอยู่แล้ว..ยิ่งลงคล้ำลงไปอีก...ไม่ไหวแล้วมั้งน้ำจิตร...เราคงต้องพาลูกไปหาหมอแล้ว...
พ่อ...เตรียมออกรถเร็ว...ต้องพาลูกไปหาหมอแล้ว... สิ่งสำคัญก่อนไปหาหมอ ฉันรู้อยู่แล้วว่า สงสัยต้องนอนในรพ.แน่ๆ เลย จึงเตรียม ..ยาที่ลูกกินเป็นประจำไป...นม...เสื้อผ้าตัวเองและสามี...ยาสีฟัน สบู่ แป้ง ซึ่งพวกนี้ฉันใส่ถุงเตรียมไว้ก่อนตลอดเวลาอยู่แล้ว เพราะเมื่ออดีต ถึงเวลาฉุนเฉิน..เราจะหยิบ จับอะไร มันหลงๆ ลืม ๆ ไป หมด ได้ไอ้โน้น ขาดไอ้นี่ ต้องเสียเวลา ขับรถไปกลับอีก เปลืองทั้งเวลา...เปลืองทั้งเงินค่าน้ำมันรถ


เราแบ่งคนเป็น 2 งาน...ถ้าเราเฮโลไปรพ.หมด ที่บ้านจะมีงานช้างรอให้ไปสะสางอีก...ฉันให้น้าจิตรอยู่บ้าน จัดการที่นอนหมอนมุ้ง เสื้อผ้าเปื้อนอ้วกที่กองเป็นภูเขา ส่วน ฉัน สามี และลูก เราพากันไปรพ. เอกชนใกล้บ้านเพื่อจัดการกับอาการอ้วก ที่เราไม่สามารถควบคุมอาการได้


ลูกจ๋า...วันนี้แม่ทำงานเหนื่อยทั้งวันเลย...แม่จะพยายามทำหน้าที่ ดูแลหนู ทั้งคืน ให้ได้น่ะจ๊ะ....
ก่อนลูกป่วย เราคิดไว้อยู่แล้วว่าต้องหารพ.เอกชนใกล้บ้าน ที่ไว้ใจได้ ซึ่งต้องมีหมอสมองเด็ก ที่ฉันแน่ใจว่าเค้าดี และเก่งพอที่ช่วยลูกได้...ในรพ.เอกชน


IMG_3893.jpg


ลูกหินได้รับการปฐมพยาบาลจากเจ้าหน้าที่อย่างดี...คุณพยาบาล พยายามยิ้มให้แม่...แต่กลับได้คำตอบจากใบหน้าอย่าง...เฉยเมย เย็นชา ขอโทษน่ะค่ะ คุณพยาบาล เพราะแม่ไม่สามารถยิ้มให้เค้า ได้ด้วยความเหนื่อย และภาระข้างหน้าที่ ต้องดูแลหนูทั้งคืน ...คิดว่าตอกย้ำว่า ต้องดูแลหนู ให้ได้
เด็กน้อย นอนหมดแรง ท่าทางอิดโรย โดยมีแม่ที่นอนตะแคงกอดเค้าอยู่ข้างกาย.. ฉันหยิบผ้ามา ห่มให้ลูก...สามีหยิบผ้า...มาห่มให้ฉัน...

IMG_3902.jpg


มันเป็นภาพซ้อน ภาพ ในขณะที่แสนเหนื่อย แต่ฉันกลับอบอุ่นใจ ภายใต้ผ้าห่มผืนนั้น...มันเป็นความสุข...ที่เงิน...หาซื้อไม่ได้จริงๆ
แล้วคืนนั้น ...คืนที่ฉันคิดว่า ต้องดูแลลูกเองทั้งคืน...หน้าที่นั้น กลัับกลายเป็นพ่อของลูก...โดยไม่รู้ตัว...
ฉันหลับสนิท อย่างคนสิ้นสติ...โดยไม่รู้เนื้อรู้ตัว...ควบคุมไม่ได้ แม้แต่ความตั้งใจที่จะดูแลลูกหิน อาจเป็นเพราะฉันวางใจ...เมื่อมีพ่อมาทำหน้าที่เคียงข้างกาย หรืออาจเป็นเพราะวางใจในตัวคุณพยาบาล...กันแน่


IMG_3895.jpg


ครั้งนั้นลูกนอน ไป 3 วัน 4 คืน...
และนี่แหละที่ต้องเปิดบ้านตัวเองเป็นโรงเรียน เพื่อพยายามป้องกันโรคต่างๆ ที่มารุมตอม...แต่บางโรคก็สุดวิสัยของเราจริงๆ อย่างโรคอ้วก ที่ฉันยังแก้ไม่ตก อ้วก หนักเข้า หนักเข้า ก็เข้าร.พ


ซึ่งวิธีแก้คือ การเจาะท้องลูก แต่ฉันยังขออุทรธ์สู้เรื่องนี้ก่อนที่จะเจาะ หาทุกวิถีทางเพื่อให้ลูกกินทางปากให้ได้เหมือนคนปกติ...พยายามหาหมอแล้ว หมอเล่า
สวรรค์ของ....พ่อแม่ที่มีลูกป่วยหนัก ก็คือ การได้พบคุณหมอแสนดี เข้าใจในสถานการณ์ที่...ยากลำบากเพราะกว่าเราจะมาถึงมือหมอ ก็สบักสบอมกับอาการของโรคมามากแล้ว เหมือน งมเข็มในมหาสมุทร......แต่เราก็ต้องหา เพราะนั่น หมายถึงการชี้ชะตาความเป็น ความตาย ในอนาคตของลูกเรา


อาชีพหมอ เป็นอาชีพศักดิ์สิทธิ์ ที่มีเกียรติ มีศักดิ์ศรี
• พวกแรก...ท่านอาจได้รับงานมอบหมายเยอะ เลยทำให้ไม่มีเวลาคุยกับคนไข้...การสื่อสารจึงน้อยนิด...ทำให้บางครั้งความเข้าใจอาจไม่ตรงกัน ผลคือ การรักษาอาจได้ไม่เต็มความสามารถของหมอ


• พวกที่สอง...ต้องการดูแลคนไข้อย่างเต็มสุดความสามารถ การสื่อสารดีขึ้น จนคนไข้รู้สึกดี และต้องการถามต่อเมื่อเจอกันนอกห้องตรวจ แต่ด้วยภาระหน้าที่...ไม่สามารถให้ความรู้ได้...จึงทำให้คนไข้ไม่มีโอกาสถาม


• พวกที่สาม...รักษากันอย่างเต็มที่ เต็มความสามารถของหมอ....เท่าที่จะทำได้ ซึ่งประเภทนี้มีจำนวนน้อยมาก ทำให้คนไข้เยอะ เวลาการรักษาก็น้อยตามไปด้วย ดังนั้นการติดตามคนไข้...จึงทำให้ไม่สามารถติดตามได้ เพราะต้องรับคนไข้ใหม่ ตลอดเวลา
เรื่องการรักษาของลูกก็ยากสาหัส สากัล อยู่แล้ว แต่สิ่งหนึ่งที่พวกเราหลีกเลี่ยงไม่ได้เลยก็คือ เราต้องเสี่ยงดวงว่าหมอที่จะมารักษาลูกนั้น จะเจอแบบไหน พ่อแม่ทุกคน อยากภาวนา ขอให้เจอคุณหมอแสนดี...แต่ของแบบนี้ มันขึ้นอยู่กับบุญกรรมที่เราทำมาจริงๆ


ลูกหินยังไม่ได้เจาะท้อง และทานข้าวไม่ได้ เลยไปหาคุณหมอระบบทางเดินทางอาหารในร.พ.รัฐบาลแห่งหนึ่ง ฉันต้องการคำอธิบายทุกอย่าง ว่าก่อนเจาะท้องเป็นอย่างไร หลังเจาะท้องเป็นอย่างไร มีวิธีอื่นให้เลือกรักษาไหม ก่อนเจาะท้อง ลองวิธีอื่นก่อนจนรู้ว่าไม่ได้จริง แล้วค่อยเจาะได้ไหม... อาจเป็นเพราะฉันกังวลจนเกินไป...ถามคำถามมากจน...คุณหมออาจเกิดความรำคาญ จึงได้ถามและตัดความรำคาญว่า


“คุณแม่มีปัญญาป้อนนมวันละ 20 ออนซ์ ไหวหรอค่ะ หมอจะเขียนลงในประวัติว่าคุณแม่ไม่ต้องการเจาะท้อง...” ฉันรู้ทันทีว่าเราคงไม่พร้อมที่จะเป็นคนไข้ของคุณหมอ การสื่อสารของเราจูนไม่ตรงกัน



IMG_0149.jpg



แต่อาการของลูกก็ยังคงหนักอยู่เหมือนเดิม...ถึงกระนั้นฉันจึงคงตระเวณหาคุณหมอที่มีความเข้าใจตรงกัน ...เพราะถ้ามีอะไรเกิดขึ้น เราก็พร้อมที่จะอยู่กับมัน เมื่อเราตัดสินใจไปแล้ว


ครูปิ๊ก นักสังคมสงเคราะห์ที่ฉันรู้ว่า ท่านเป็นบุคคลที่น่ายกย่อง นับถือ ยิ่งนัก ท่านจะช่วยครอบครัวคนพิการ ทุกคน ทุกอย่าง โดยไม่แบ่งชนชั้นวรรณะ จนสุดความสามารถที่มีอยู่ ...ไม่ว่าลูกจะป่วย แม่จะเครียด พ่อไม่สบาย หาทางออกไม่เจอ...มีปัญหาเเหมือนเส้นผมบังภูเขา...จะมาช่วยชี้แนะ หาคุณหมอดีๆ ให้เสมอ วันนั้นฉันเครียดมาก และขอความช่วยเหลือ


แล้วท่านก็ให้ชื่อมา...เป็นคุณหมอเด็กอยู่ที่ร.พ.รามา...เป็นคุณหมอใจดี...ฉันจึงขออนุญาติเรียนถามท่านตรงๆ ถึงวิธีการเลือกในการรักษา และที่สำคัญ ฉันขอมีส่วนในการตัดสินใจการรักษานั้นด้วย...ไม่ใช่ให้หมอมาบงการชีวิต อย่างเดียว เพราะผลของการรักษา คือสิ่งที่เราต้องอยู่กับมันไปตลอดชีวิต คุณหมอก็น่ารัก และเข้าใจฉันเป็นอย่างยิ่ง ถามข้อมูลฉันอย่างละเอียดและบอกว่าจะหาหมอเฉพาะทางให้ ฉันไม่รู้จะขอบคุณ คุณหมอยังไงถึงจะสมกับความเมตตาที่ท่านช่วยรับฟังปัญหาที่เกิดขึ้นมากนาน 5 ปี และไปหาคำตอบให้ฉัน...ขอบคุณฟ้าที่ให้ฉันรู้จักครูปิ๊ก...แล้วมาเจอหมอเด็กท่านนี้...ขอบคุณ จริงๆ


2-3 ต่อวัน คุณหมอนัดหมอเฉพาะทางให้ไปพบ...ฉันตื่นเต้นมาก และคิดว่าจะเหมือนกับหมอที่ฉันเคยเจอมาหรือเปล่า เค้าจะเข้าใจในความต้องการของแม่ไหม...แล้วฉันขอเยอะไปหรือเปล่า คิดสารพันปัญหาที่เคยเจอมา...


หญิงสาวสูงราวๆ 160 ซม.ผิวขาวเนียนเรียบ สันจมูกโด่ง นัยตาหวาน คม ริมฝีปากชมพูระรื่น บาง อวบอิ่ม หน้าตาคุณหมอสวย สวยเหลือเกิน สวยจนสะดุดตา สวมใส่เสื้อผ้าชุดผ้าไหมดูทันสมัยสุดๆ แถมพูดจาสุภาพอ่อนหวาน ฉันเห็นแล้วตะลึงไปกับความสวยของคุณหมอ...จนลืมความกลัวไปเลย คุณหมอดูประวัติลูกหิน แล้วพูดว่า


“สวัสดีค่ะ หมอเป็นหมอโรคระบบทางเดินอาหารในเด็กค่ะ เท่าที่ดูประวัติของน้อง ยังไม่เคยรักษาได้รับยาเกี่ยวกับทางด้านนี้เลย เดี๋ยวเราจะลองรักษากันด้วยยาก่อน ถ้าให้ยาเต็มที่แล้วยังไม่แก้ปัญหา ก็จะดูว่าที่เค้ากินแล้วอ้วก เกิดจากกรดในกระเพาะอาหารไหนย้อนกลับมาหรือเปล่า แล้้วถ้ารักษาทุกทางแล้ว ไม่ได้ผล ก็อาจจะต้องเจาะท้องเด็ก แต่ถ้าเจาะท้องแล้ว ยังอ้วกอีก ก็อาจเกิดจาก กระเพราะหูรูดหลวม ถึงเวลานั้น ต้องผ่าตัดใหญ่ เพื่อกระชับหูรูด ไม่ให้อาหารไหลออกมาง่ายค่ะ...


IMG_0153.jpg



คุณหมออธิบาย เป็นฉากๆ โดยที่ฉันยังไม่ได้ยิงคำถามอะไรเลย...ก็ได้คำตอบครบหมดแล้ว...นอกจากคุณหมอสวยแล้ว ยังเป็นคนที่สุภาพอย่างที่ฉันไม่เคยเจอ มาก่อน และยิ่งรู้จักคุณหมอนานวันเข้า ฉันก็ยิ่งรัก เคารพ คุณหมอมากขึ้น มากขึ้น ท่านสวยทั้งร่างกายและจิตใจ จริงๆ
การรักษาโรคอ้วก เริ่มขึ้น
เดือนที่ 1 ให้ยารักษา 100 % ผล..ยังอ้วกอยู่
เดือนที่ 2 เพิ่มยารักษาขึ้นอีก...ผล ยังอ้วกเหมือนเดิม
เดือนที่ 3 ยังให้ยารักษาอ้วก..แต่คราวนี้ลูกต้องมานอนร.พ. เนื่องจากอ้วกลงปอด ปอดบวมต้องรีบรักษาปอดบวม
คุณหมอรักษาด้วยการวัดว่ามีกรดไหลย้อนหรือเปล่า ตามที่คุณหมอบอก...
หลังจากนั้น
9.00 น. ลูกพาไปกลืนแป้ง เพื่อตรวจหาสาเหตุของโรค
10.00 น. หมอเข้ามาพูดคุยหลายอย่าง หลายเรื่อง...
11.00 น. ฉันนั่งรถไฟฟ้ากลับมาทำงาน ขณะนั่งฉันได้ยินแต่เสียงของคุณหมอที่บอกเล่าเรื่องราวเกี่ยวกับการเจาะท้อง...แต่...แต่...ตอนนี้ คนที่เคยคิดว่าตัวเองเข้มแข็ง กลับอ่อนแอ ท้อแท แพ้พ่าย อย่างไม่เคยเป็นมาก่อน ฉันพยายามเงยหน้ามอง เพดานรถไฟฟ้า เงยแล้ว เงยอีก แต่..แอ๊ะ...ทำไม ทำยังไง กลั่นน้ำตาไม่อยู่ มันเยอะคลอเบ้าตา...จนอยากจะร่วง...อายน่ะที่น้ำตาร่วง ห้ามมันไม่ได้...ทำไม ?



IMG_0154.jpg



ฉันคงทำใจไม่ได้ที่ลูกต้องเจาะท้อง...มันเป็นเรื่องใหม่สำหรับเรา...แต่สงสัยคงไม่มีทางเลือกแล้ว ทุกวิถีทางที่พยายามทำ มันไม่สำเร็จ...ตอนนี้ฉันต้องการกำลังใจแน่ๆ ไม่รู้จะทำยังไง...


www.raklukefamilygroup.com/ ในห้อง คุยกันฉันพ่อแม่ มีคนตั้งกระทู้คุยกัน หลายประเด็นกำลังร้อนอยู่ในสังคม ทั้งเรื่องให้ประโยชน์ เรื่องขอความช่วยเหลือบ้าง หรือส่งความหวังดี มาเตือนภัยต่างๆ
ซึ่งพวกเราสามารถช่วยกันคนละไม้ ละมือ สร้างสังคมทางเวปให้น่าอยู่ ยิ่งขึ้น
มันเป็นสังคมใหม่ ที่อบอุ่น ฉันมักใช้เวลาว่างไปหาประโยชน์ หาความรู้ ความทันสมัยได้ตลอดเวลาจากเวปนี้...แต่วันนี้ฉันเขียนแตกต่างไปจากทุกวัน เพื่อขอกำลังใจ


มีเพื่อนจำนวนมากทั้งรู้จัก และไม่รู้จัก มาให้กำลังใจอย่างล้นหลาม...เติมในสิ่งที่ฉันขาด ให้สู้ต่อไป เพื่อลูกชาย
กำลังใจที่เพื่อนส่งมาให้ ใจความว่า

เป็นกำลังใจให้แม่ต้องสู้ทุกๆ ท่านคะ...เข้มแข็งนะคะ
โดย แม่คนหนึ่ง

มาเป็นกำลังใจให้กับคุณแม่แสนดีที่หนึ่งของลูกค่ะ...อย่าท้อถอยนะคะ...เวลาที่อยู่เพื่อลูก...ทำทุกๆ สิ่งที่จะทำได้เพื่อเค้าน่ะ...เป็นสิ่งที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในโลกนี้ค่ะ...ขอยกย่องนะคะ...ว่าคุณเป็นคุณแม่ที่แสนดีและเก่งมากๆ ค่ะ...สู้ต่อไปนะคะ...ถ้าเหนื่อยนัก...ก็พักบ้างนะคะ..ทำด้วยใจที่เป็นสุขค่ะ...คุณเสียสละเพื่อลูกจริงๆ
โดย บี

ขอเป็นกำลังใจให้แม่น้องลูกหินอีกคนนะค่ะ สู้ต่อไปค่ะ
โดย คุณแม่

ขอเป็นกำลังใจให้นะคะ ขอให้คุณทำหน้าที่แม่ให้ดีที่สุดเพื่อลูกที่รักค่ะ
โดย แม่ ด+ด

...ให้เจ้าเป็นความหวังของแม่ ต่อไป...
ขอมาเป็นกำลังใจให้คุณแม่ทุกๆ คนค่ะ เข้มแข็งนะคะ
โดย แม่ใหม่

ขอเป็นกำลังใจให้คุณแม่ลูกหิน และ มมป นะคะ เวลาน้ำตาจะไหลให้มองขึ้นฟ้า เพื่อให้น้ำตาที่จะไหลย้อนกลับไป (คำพูดของเพื่อนตอนเราท้อแท้) เวลาเดินต่อไปเรื่อยๆ ใจของเราก็จงเดินต่อไปตามเข็มนาฬิกา เราเองเคยเกือบจะสูญเสียน้อจีนตั้งแต่ในครรภ์ ตอนตั้งครรภ์น้องจีน 1 เดือน เรามีเนื้องอกก้อนใหญ่ที่ช่องท้อง หมอบอกว่าโอกาส 50 50 นะ หัวใจเราแทบสลาย เพราะว่าเรารอคอยมาถึง 5 ปีกว่าจะมีเค้า น้ำตาเราไหลทุกวัน แต่ทุกอย่างผ่านไปด้วยดี มาวันนี้เราจะไปปล่อยทุกวินาทีให้มันผ่านไปโดยที่เราไม่ได้ทำอะไรเพื่อลูก คุณแม่ลูกหิน และ มมป คุณเป็นแม่ที่เป็นแม่ แม่ที่มีแต่คำว่าให้ ให้ทั้งกายและใจ ท้อได้แต่อย่าถอย โอบอุ้ม อุ้มชูเค้าให้ทุกวันผ่านไปด้วยความสุขนะคะ
โดย มามี๊น้องจีน

แก้ไขคำพูดค่ะ จะไม่ปล่อยทุกวินาทีให้มันผ่านไป
โดย มามี๊น้องจีน

ขอเป็นกำลังใจให้คุณแม่น้องลูกหิน และ มนป เช่นกันค่ะ บางครั้งกำลังใจเราอาจจะลดน้อยลงไปบ้าง นึกถึงสิ่งดีๆ ที่เรามีเขาเข้าไว้ค่ะ
โดย ดนตรี

รักษาสุขภาพตัวเองด้วยเพื่อลูกของเรา ครั้งหนึ่งลูกดิฉันเคยเกือบตาบอด และเคยเกือบเสียไปแล้ว แต่เพราะวันนั้นดิฉันรู้ว่ากำลังใจของตัวเองสำคัญที่สุด เพื่อในพระเจ้า เค้ารับรู้ว่าคุณรักเค้าค่ะ อย่าหมดหวัง พลังของคุณส่งถึงเค้าแน่นอน
โดย จากใจ

ขออวยพรให้น้องสุขภาพดีขึ้นค่ะ เป็นกำลังใจให้คุณแม่ด้วย ให้คุณแม่มีพลังใจเยอะ เยอะ ยืนหยัดสู้เพื่อลูก
โดย แม่เหมือนกัน

อีกหนึ่งกำลังใจค่ะ คุณแม่คนเก่ง...
โดย แม่ปารีส

มาเป็นกำลังใจอีกหนึ่งค่ะ...เข้มแข็ง สู้ๆๆ คุณแม่
โดย แม่นู๋มะลิ

เป็นกำลังใจให้ค่ะ
โดย 3M

มาเป็นกำลังใจให้ค่ะ
สู้ สู้ นะคะ
โดย แม่สู้ สู้

มาเป็นกำลังใจให้คุณแม่คนดีที่หนึ่งค่ะ ลูกหินโชคดีมากค่ะที่ได้เกิดมาเป็นลูกคุณแม่คนดี ขอให้เข้มแข็งขึ้นมากๆ ค่ะ
โดย มนพ

มาเป็นกำลังใจค่ะ
ถ้าคุณแม่ท้อถอย น้องคงจะยิ่งลำบาก คุณแม่ต้องสู้เพื่อน้องนะคะ เขาทำให้เรารู้จักรัก รู้จักให้ รู้จักความเสียสละค่ะ เป็นทุกอย่างของเรา
โดย ป้าพร

ขอเป็นกำลังใจให้ด้วยอีกหนึ่งแรงนะคะ ปัญหาเรากลายเป็นเรื่องจิ๊บจ๊อยไปเลย เรื่องของคุณแม่ลูกหินกลายเป็นกำลังใจให้เราด้วยเหมือนกัน ขอให้คุณแม่น้องลูกหินมีแรงมีกำลังต่อสู้ต่อไปนะคะ ขอเอาใจช่วย
โดย แม่ธรรมดาคนหนึ่ง

เป็นกำลังใจให้อีกคนค่ะ และขอให้เข้มแข็ง...นะคะ
ขอเล่าหน่อย เมื่อ 4 ปีก่อนนี้ ตอนคุณแม่สามีเป็นโรคไตวาย และอีกหลายๆ โรคอยู่ รพ. หมอบอกว่าให้ไปเตรียมรูปและซื้อโลงศพได้เลย ความดันก็เหลือแค่ 50/20 ด้วยซ้ำ
แต่คุณเชื่อไหม...ทุกวันนี้ท่านยังมีชีวิตอยู่ค่ะ หมอก็งง...งง เหมือนกัน
ดิฉันคิดว่า คนถ้าไม่ถึงที่จริงๆ ก็ไม่ตายหรอกค่ะ
มีอะไร เมล์มาคุยกันได้...ยินดีรับฟังและเป็นเพื่อนค่ะ
โดย มน.แพรไหม

ขอเป็นกำลังใจให้คุณแม่ทุกท่านด้วยนะค่ะ
โดย แม่น้องก๊อด+ก้อง

เข้มแข็งนะคะ ชีวิตเค๊าขึ้นอยู่กับความเข้มแข็งของคุณแม่ค่ะ
โดย JJ

ขอให้ทุกอย่างผ่านไปด้วยดีนะคะ ขอเป็นกำลังใจให้จริงๆ ค่ะ
โดย ok

ขอชื่นชมกับความอดทนของคุณแม่น้องลูกหินค่ะ
และขอให้กำลังใจคุณด้วยนะคะ คนเป็นแม่เนี่ยอดทนได้ทุกอย่างเพื่อลูกจริงๆ ค่ะ
ขอให้น้องลูกหินปลอดภัย เป็นเด็กดีของคุณแม่นะครับ
โดย แม่ถั่วเขียว

มาเป็นกำลังใจให้คะคุณแม่น้องลูกหิน
อดทนไว้นะค่ะน้องลูกหิน ไม่มีใคร มีแต่คุณแม่คนเดียวเท่านั้นที่แกรู้สึกอบอุ่นและพึ่งพาได้นะค่ะ
กำลังใจของคุณแม่ที่ให้น้องลูกหินเป็นสำคัญค่ะ สู้ๆๆๆๆๆ ต่อไปนะคะ
โดย มนน้ำหวาน

มาเป็นกำลังใจให้ด้วยคนนะคะ ขอให้น้องลูกหินแข็งแรงปลอดภัยขึ้นโดยไวนะคะ
โดย แม่น้องโอม

มาให้กำลังด้วยจ้ะ คุณแม่สู้ๆ นะคะ ยิ้มเข้าไว้ค่ะ ลูกเรานี่คะ
น้องลูกหินเค้ารับรู้ถึงความรักอันมากมายของคุณแม่แน่ๆ จ้ะ
โดย แมว

เข้ามาให้กำลังใจค่ะ
เส้นทางสายนี้ ยาวไกลนัก
เหนื่อยก็นั่งพักนะคะ
แล้วลุกขึ้นเดินต่อ
ไม่ว่าหนทางข้างหน้าจะเป็นอย่างไร
แก้ไขกันไปตามสถานการณ์
หาความสุขไปตามทางกับสิ่งเล็กๆ น้อยๆ
มีความสุขให้ได้นะคะ
โดย แม่สาย


TV 26.jpg


ขอเป็นกำลังใจให้นะจ๊ะ ที่รัก
จากพ่อลูกหิน
โดย tun

เข้มแข็งต่อไปนะ ชั้นเห็นความเข้มแข็งแกมาตลอด
ไม่เคยเห็นแกเหน็ดเหนื่อยกับลูกสักครั้ง
ทุกครั้งที่เห็นแกไม่สบายใจหน้าเศร้า ชั้นก็เศร้าด้วยเหมือนกันนะ
ที่ไม่เคยพูด ไม่เคยถามแกเรยซักครั้ง ใช่ว่าไม่ห่วงนะ
แต่ถ้าถามไปก้อจะกลายเป็นการย้ำความไม่สบายใจของแกขึ้นมาอีก
ล่าสุดเมื่อวันก่อนที่เห็นแกเดินมาทำงานน้ำตาคลอ
ก้อรู้แล้วหละว่าต้องไม่สบายใจอย่างมากแน่ๆ
ชั้นรู้ว่าแกไม่ท้อหรอก เข้มแข็งนะ
จากคนที่นั่งข้างๆ แกมาหลายปี...เป็นห่วงตลอดนะ
โดย iton


ขอเป็นกำลังใจให้นะคะ คุณเป็นยอดคุณแม่จริงๆ...
โดย รัช

เมื่อวาน...น้ำตาไหล เพราะ...ฉันท้อแท้ หมดแรงกับเรื่องราวของลูก
จน...ต้องหาที่พึ่งทางใจ...เพื่อให้ได้พลัง กำลังใจ ต่อ สู้ สู้ สู้ ต่อไป เพื่อลูก

วันนี้...สิ่งที่ฉันหวัง...กลับได้รับเกินความคาดหวังเหมือนต้นไม้กำลังเฉา...
เมื่อได้รับน้ำใจจากเพื่อนๆ ทุกท่าน มารินรด
หัวใจมันรู้สึกพองโต...ทำให้ฉันมีแรง มีสติ
กลับมาช่วยลูกหินอีกครั้ง

ขอขอบคุณ
คุณแม่น้องจีน, คุณข้าว, คุณนก, คุณ มมป, คุณแม่คนหนึ่ง,
คุณบี, คุณแม่ ด+ด, คุณแม่ใหม่, มามี๊น้องจีน,
คุณดนตรี, คุณจากใจ, คุณแม่ปารีส, คุณแม่นู๋มะลิ,
คุณ 3M, คุณ มนพ, คุณป้าพร, คุณแม่ธรรมดาคนหนึ่ง, คุณมนแพรไหม, คุณแม่น้องก๊อด+ก้อง,
คุณ JJ, คุณ ok, คุณแม่ถั่วเขียว, คุณ มนน้ำหวาน,
คุณแม่น้องโอม, คุณแมว, คุณแม่สาน,
ตั๋น...คุณสามีที่รักที่มอบกำลังใจสำคัญให้
เพื่อนต้น ที่แสนดี และคุณรัช


ขอบคุณ ขอบคุณ ขอบคุณ ทุกๆ กำลังใจ...ด้วยใจ
โดย แม่ลูกหิน

ในฐานะคุณแม่เหมือนกัน เป็นอีกหนึ่งกำลังใจค่ะ
โดย มนจิ้งอู่

น้องลูกหินน่ารักมากค่ะคุณแม่ สู้เพื่อน้องต่อไปนะ คุณแม่น้องลูกหินๆๆๆ สู้ๆๆๆๆ ค่ะ
ลูกเป็นสิ่งสำคัญที่สุดค่ะ ขอให้คุณพ่อคุณแม่และน้องลูกหินผ่านอุปสรรคต่างๆ ไปให้ได้นะค่ะ
โดย มนน้ำหวาน

ใช่ค่ะ...น้องน่ารักมาก
ขอเป็นกำลังใจอีกคนนะคะ ให้ทั้งคุณแม่ๆๆ ทุกท่านที่ต้องต่อสู้เพื่อลูกๆ...รวมถึงคุณพ่อๆๆ ด้วยนะคะ...เห็นเข้ามาให้กำลังใจคุณแม่...ซึ้งมากๆ เลยค่ะ
โดย แม่ลิลลี่สีขาว

มาให้กำลังใจอีกคนนะคะ อาจจะช้าไปหน่อยนะคะ อย่าท้อแท้
ลูกหินเป็นกำลังใจที่สำคัญที่สุดให้คุณอยู่แล้ว ขอให้ผ่านเรื่องนี้ไปให้ได้นะคะ
พยายามต่อไป อย่าท้อแท้ค่ะ
โดย j

ขอเป็นกำลังใจให้ค่ะ
และขอให้พระคุ้มครองลูกหินให้หายดีด้วยค่ะ
โดย แม่น้ำขิง

เข้ามาเป็นกำลังใจให้พี่นก แม่น้องลูกหิน คุณแม่ผู้เสียสละอย่างยิ่งใหญ่ค่า สู้ สู้ นะคะ จะเอาใจช่วยค่ะ
โดย แคนดี้

ขอเอาใจช่วยด้วยคนนะคะ
ขอให้เข้มแข็งเพื่อน้องลูกหินนะคะ เพราะว่าน้องยังต้องการกำลังใจจากคุณแม่อยู่นะคะ สู้ๆๆๆๆๆ ค่ะ
โดย p

ลูกหินหน้าตาน่ารักมากค่ะ โตขึ้นคงหล่อน่าดู เป็นกำลังใจให้นะคะ
โดย สู้ๆ ค่ะ

มาเป็นกำลังใจให้คุณแม่อดทนสู้ๆ ต่อไปเพื่อลูกนะคะ
โดย แม่แนตตี้

เป็นกำลังใจให้ อย่าท้อนะค่ะ
โดย แม่ดาว

ขอร่วมเป็นกำลังใจให้คุณแม่ลูกหินด้วยนะคะ ขอให้คุณแม่และลูกหินเข้มแข็งนะคะ
โดย มนฟ

เข้มแข็งนะพี่ลูลู่...
เวลาเกือบ 2 ปีที่เรารู้จักกัน นับครั้งได้ที่จะเห็นน้ำตาของพี่ จำได้ว่าเคยบอกพี่...
ว่าพี่เป็นคนเข้มแข็งมากๆ น้องคนนี้เชื่อว่าลูกหิน...จะต้องผ่านอุปสรรคต่างๆ ที่เข้ามาได้ด้วยดี
เหมือนที่พี่เคยผ่าน
สู้ๆ ยองเจ!
...รักจ้ะ
โดย (^OO^)”)

ฟังแล้วเศร้าจัง เป็นกำลังใจให้อีกคนนะครับ อย่าท้อนะครับ เพื่อน้องลูกหิน
โดย พ่อชั่ว ชั่ว

เข้ามาเป็นกำลังใจให้อีกคนค่ะ อย่าท้อถอยนะคะ เพราะลูกต้องการกำลังใจ แรงใจจากแม่
โดย แม่น้องนุ๊ก

พี่รับรู้ไว้เถอะว่า น้องลูกหินเค้ารู้ว่าพี่กำลังเอาใจช่วยเค้าอยู่ น้องเค้าเองก็สู้เหมือนกัน
หลังๆ หลายเดือนที่ผ่านมานี้ จากที่เราเห็นในวิดีโอ
น้องเค้าน่ารักมากเลยนะ...เค้ายิ้มให้เวลาพี่หอมเค้า แอบหัวเราะ
(เค้าจะรู้มั้ยน๊า...ว่าน้าแกล้งอะไรเค้า 555 แอบถ่ายเอาไว้) >>>
นึกถึงช่วงเวลาที่มีความสุข...ที่พี่อยู่กะลูกหิน เอาช่วงเวลาของความสุขอันนั้น มาเป็นกำลังใจนะ นะ นะ
เราจะเป็นกำลังใจให้เข้มแข็ง...นะพี่นก สู้ สู้ / สู้ตาย (จำได้ม้ะ!!)
โดย nu’ oat???

นกจ๋า พี่ภัทเองนะ
พี่ภัทที่อยู่ไอซ์แลนด์หนะ
อ่านข้อความของนกแล้ว เป็นห่วงและเห็นใจนกมากนะ
ถึงพี่จะอยู่ไกล ขอส่งกำลังใจจากอีกขอบฟ้าหนึ่งให้นกนะ ปล่อยให้น้ำตามันไหลออกมาเถอะจ้ะ
เพราะยังไงหัวใจของนกก็แข็งแรงอยู่ พี่เชื่อเช่นนั้น
น้องลูกหินรับรู้ได้ถึงหัวใจที่ยิ่งใหญ่ของนกนะจ้ะ
อย่าท้อแท้ (^_^) นะ
พี่ภัท
โดย ภัทรา


ลูกหินของนก...เจ๋งอยู่แล้ว
...เชื่อ Tik ดิ...อย่าร้องไห้อีกนะ (ปล่อยให้เป็นหน้าที่ Tik เอง)...
โดย Tik

ช่วงเวลาที่รู้จักกันมา พี่เป็นคนที่คอยฟัง และคอยเช็ดน้ำตาให้น้องคนนี้เสมอมา เป็นพี่ที่มีความรักให้ ไม่เคยเหนื่อยเลย ขอให้พี่เข้มแข็งนะคะ น้องคนนี้ก้ออยากจะเป็นกำลังใจให้พี่เสมอค่ะ พรุ่งนี้ฟ้าคงสดใส เข้มแข็งไว้นะคะ
โดย Kaew

ลูกหินแอบดีจัยนะ ถ้าแม่นกมีกำลังใจขึ้นมาเยอะๆ จากเพื่อนๆ ทุกคน
แม่นกสู้ๆ นะค้าบบบ
โดย ต๋อม

ฉันอยากตะโกนบอก..
• ขอบคุณด้วยหัวใจ ตัวหนังสือทุกตัวที่ได้อ่าน ทำให้รู้ว่า ไม่มีใครในโลกเข้มแข็งเสมอไป...ทุกคนมีเสี้ยวเวลาของความอ่อนแอเสมอ เพียงแต่เราจะรู้หรือไม่ เท่านั้นเอง ...ฉันรู้ว่าตัวเองกำลังแย่
• ขอบคุณ พ่อของลูกหิน...กำลังใจสำคัญ ที่เราไม่เคยทอดทิ้งกันและกันเลย
• ขอบคุณเวปต์แปลน...ที่ทำให้หัวใจของแม่คนนี้ ฟื้นกลับคืนมาอีกครั้ง
• ขอบคุณ เพื่อนๆ ที่รู้จัก และไม่รู้จัก ส่งความปรารถดีที่ส่งผ่านมาทางตัวหนังสือ ฉันรับรู้ได้ถึงความจริงใจ
วันที่ฉันทุกข์ที่สุด...กลับเป็นวันที่มีความสุข ในอีกรูปแบบหนึ่ง...แปลก...แต่ดี


TV 24.jpg



ลูกหินเจาะท้องใหม่ๆ สิ่งที่เราต้องเรียนรู้จากเดิมคือ
เรื่องโภชนาการอาหารของลูก คือวิธีการชงนม แบบสูตรของรพ.เพื่อให้ 1 วันได้รับสารอาการครบ 5 หมู่ เรื่องทำความสะอาดแผลหน้าท้อง ซึ่งต้องสะอาด ปลอดเชื้อ ทุกวัน ไม่งั้นแผลหน้าท้องอาจติดเชื้อและเป็นอันตรายถึงชีวิต

เรื่องปริมาณการให้นม จะให้นมลูกยังไง ให้พอดี ลูกไม่อ้วก
แค่ 3 เรื่องนี้ ก็เป็นงานช้างมากสำหรับเรา แต่ก็ไม่ยากเกินความตั้งใจไปได้

วันพุธที่ 5 กันยายน พ.ศ. 2550

บทที่ 10 เมื่อบ้าน...เป็นโรงเรียนของลูก

ก่อนที่โรงเรียนบ้านแม่นก จะเกิดขึ้น ฉันได้เริ่มเตรียมตัวตั้งแต่ เริ่มช่วยลูกชายโดยการปูทางไว้ก่อนคือ

_MG_0617.jpg

1. เตรียมบ้านให้พร้อม มีเนื้อที่กว้างพอที่จะทำกิจกรรมได้ไม่ลำบาก
2. สะสมความรู้ในรูปแบบต่างๆ เช่น อบรมโดสะโฮ, อ่านหนังสือ, หรือเมื่อไปทำกายภาพที่ไหนๆ ก็จะเก็บข้อมูลไว้ในรูปวีดีโอ เพื่อให้กลับมาดูได้ และอบรมอีกหลายๆ เรื่องที่จะเป็นประโยชน์ กับโรคของลูก ฯลฯ
3. มีการพูดคุย เตรียมความพร้อม กับทุกๆ คนในบ้าน เพราะถ้าสมาชิกในบ้านคนใดคนหนึ่ง ไม่เห็นด้วย ก็ยากที่จะทำได้ โดยเฉพาะคู่ชีวิต
4. เตรียมตัวเองให้พร้อม และคิดเสมอว่า ทำอะไรก็แล้วแต่ อย่าให้ตัวเองเป็นทุกข์ เพราะโรงเรียนที่ฉันอยากสร้าง คือสิ่งที่ฉันดิ้นรน สรรหาเอง ดังนั้นจึงต้องเตรียมตัว เตรียมใจ พร้อมที่จะทำจริงๆ
5. สมาชิกมีความรู้พื้นฐานเหมือนกัน มีความคิดเดียวกันคือ ต้องการพึ่งตัวเอง และพร้อมช่วยเหลือซึ่งกันและกัน เพราะนั่นมันจะทำให้ ความรู้ต่างๆ ที่เราพยายามสรรหามาให้ มีประโยชน์ทั้ง 2 ฝ่าย ผู้ให้ก็เต็มใจให้ ผู้รับก็มีความกระตือรือร้นที่จะรับ...เพื่อไปช่วยลูกของตัวเอง

IMG_4379.jpg

สิ่งต่างๆ เหล่านี้ เป็นสิ่งที่ฉันเตรียมไว้ล่วงหน้ามาประมาณ 3-4 ปี ก่อนที่จะมาทำโรงเรียนเป็นจริงเป็นจัง...และแล้ว

วันที่ 25 มิ.ย. 2548 เป็นวันแรกที่เริ่มรวมตัวกัน 4 ครอบครัว โดยคนเริ่มแรกคือ “ครอบครัวลูกหิน” โดยมีเป้าหมายของฉันคือ
1. ลูกหินอายุ 5 ขวบแล้ว และถึงเวลาต้องไปโรงเรียน ... แต่ไม่มีที่ไหนรับเข้าโรงเรียนได้ เพราะด้วยความพิการหนัก ดังนั้น จึงคิดว่า บ้านคือโรงเรีนที่ดีที่สุดสำหรับลูก

2. ลูกหินโตขึ้นทุกวัน ดังนั้น การฝึกควรเพิ่มขึ้น เพื่อให้สอดคล้องกับอายุ เพราะโรคสมองพิการ อาการเกร็งจะเพิ่มตามตัวและวัย ดังนั้น ถ้าฝึกเท่าเดิม จะไม่เพียงพอกับลูกที่โตขึึ้น

IMG_4381.jpg

3. เราเป็นครอบครัวเดี่ยว การฝึกคนเดียวกับการฝึกรวมกลุ่ม ให้ผลไม่เท่ากัน ฝึกรวมเป็นกลุ่มจะได้ผลมากกว่า เพราะสิ่งแวดล้อมต่างๆ เป็นแรงส่งเสริม ผลักดันให้มีบรรยกาศน่าฝึกมากกว่า เหมือนเพื่อนชวนเพื่อนเรียนหนังสือ

4. อยากให้อุปกรณ์ของลูก มีประโยชน์กับเพื่อนคนอื่นๆ ด้วย เพราะอุปกรณ์แต่ละชนิดก็ราคาแพงไม่ใช่เล่น อย่างเช่น ทิ้วฝึกยืน เมื่อปี 2546 ซื้อ มา 18,000.- ปัจจุบันคงขึ้นราคาไปเยอะแล้ว จะได้คุ้มกับเงินที่ซื้อมา

5. อยากให้ลูกหินและเพื่อนของลูก มีพัฒนาการไปให้ไกลที่สุด ตราบที่ฉันยังมีลมหายใจอยู่... ไม่รู้ว่าใครจะจากไปก่อน...ถ้าลูกจากไปก่อน...ฉันก็อาจเสียใจ แต่มันก็ช่วงเวลาหนึ่งเท่านั้นที่เราต้องทำใจ...แต่ถ้าฉันจากไปก่อนลูก...นี่ซิปัญหาใหญ่ ดังนั้นการเริ่มสร้างโรงเรียน เป็นเพียงจุดเริ่มต้นเล็กๆ เท่านั้น แต่สิ่งที่คิดในใจมันเรื่องใหญ่กว่านั้นคือ จะทำยังไงถ้าวันหนึ่งที่ฉันต้องจากไป ...ลูกหินยังคงมีความสุขเหมือนเดิม

มันน่าจะมีสถานที่สักแห่ง รองรองอนาคตของลูกได้ เมื่อเราไม่อยู่แล้ว ?

6. อยากให้น้าจิตร และเพื่อนๆ ได้รับความสุขจากการฝึกทุกครั้ง เพราะเชื่อว่า ความสุขของลูก จะเกิดขึ้นได้ พ่อแม่ ต้องมีความสุขก่อน ดังนั้น โรงเรียนที่บ้าน นอกจากจะฝึกลูกแล้ว โปรแกรมที่คิดไว้ ต้องช่วยตัวพ่อแม่ ด้วย...เด็กจึงจะมั่นคง

IMG_4377.jpg

เมื่อเรารวมตัวกันแล้ว ก็นัดกันมาพบที่บ้านแม่นก โดยวันแรกจะไม่มีการฝึก แต่เราจะทำความเข้าใจ โดยการสร้างกฏกติกา ในการอยู่ร่วมกันอย่างเป็นสุข เราใช้เวลาคุยกัน ถึงเวลา 16.00 น. โดยครูลักษณ์ (ครูอาสา การศึกษาเด็กพิเศษ) ได้สรุปประเด็นในการฝึกดังนี้

ประเด็นที่ 1 เรื่องวันเวลาการฝึก
1 เดือน ฝึก 4 วัน ทุกวันศุกร์
ตั้งแต่เวลา 10.00น. - 14.00 น. รวม 4 ชม.
อาจจะมีบางเสาร์ ...มีการจัดกิจกรรมเพื่อเป็นการให้ความใหม่ๆ

แต่ปัจจุบันพัฒนาเป็น
1 เดือน ฝึก 8 วัน ทุกวันพฤหัส-ศุกร์
ตั้งแต่เวลา 9.30-14.30 น.

ด้วยเหตุผลคือ...เด็กๆ โตขึ้น...การฝึกจึงต้องมากขึ้นตามวัย

ประเด็นที่ 2 เรื่องโปรแกรมการฝึก
เริ่มแรก เราจะแบ่งโปรแกรมออกเป็น 3 หมวดวิชา
• วิชาบังคับ หมายถึง เด็กๆ ทุกคน จะต้องถูกฝึกทุกคน ไม่ว่าจะเล็ก จะใหญ่ พิการมาก พิการน้อย ก็ต้องฝึก ได้แก่ โดสะโฮ (ศาสตร์การบำบัดจากประเทศญี่ปุ่น) ฝึกยืน, นวดไทย กายภาพ เป็นต้น สาเหตุที่เด็กทุกคนต้องทำเพราะ โรคสมองพิการจะมีการเกร็งติดตัวทุกคน จะมากหรือน้อยก็ขึ้นอยู่กับสมองที่เสียหาย ดังนั้น เด็กไม่สามารถคลายกล้ามเนื้อได้ด้วยตัวเอง...จนสำคัญและจำเป็นมากที่ต้องช่วยให้เด็กได้ผ่อนคลายส่วนต่างๆ ของร่างกาย

ซึ่งทุกๆ คน จะได้รับการอบรมมาจากมูลนิธิเพื่อเด็กพิการอยู่แล้ว

• วิชาสังคม ได้แก่ การฝึกการทานข้าว ฝึกให้รู้จักชื่อของตัวเอง ชื่อของเพื่อนๆ และกิจกรรมการเล่นที่รวมกัน เพราะเราต้องสร้างสังคมให้รู้ว่า เราไม่สามารถอยู่ได้คนเดียวในโลก และสังคมภายนอก เด็กของเราไม่มีที่อยู่...ดังนั้น ฉันและแม่ๆ ทุกคน...จึงรวมกันสร้างสังคมให้ลูก เพราะอย่างน้อย...เมื่อถึงเวลามาฝึก...เค้าสามารถรับรู้และโต้ตอบกันได้เอง

IMG_4370.jpg

• วิชาแก้ไขเฉพาะส่วนตัว ซึ่งตรงนี้ ถ้าเราไม่เปิดโรงเรียน ก็ไม่สามารถหาโอกาสนี้ได้ เพราะเด็ก แม้พิการสมองเหมือนกัน แต่อาการเกร็งจะแตกต่างกัน...ดังนั้น การแก้ไขเฉพาะตัว จึงสำคัญมาก สามารถช่วยได้ตรงจุดที่บกพร่องได้เลย เช่น ปัจจุบัน ลูกหินคอชอบเอียงซ้าย ดังนั้น การกายภาพ หรือการโดสะโฮ เราก็จะโฟกัสแก้ไขปัญหาคอเอียงซ้าย ให้กลับมาตรง เป็นต้น หรือน้องชมพู่ เกร็งขาจิก ก็ได้ท่ากายภาพให้ผ่อนคลายเรื่องกล้ามเนื้อขา เป็นต้น

ดังนั้น การรวมกลุ่ม เป็นโรงเรียน ทำให้สร้างโอกาสที่เราไม่สามารถหาที่ไหนได้....อยากได้อะไร เราก็จะปรึกษาหารือกัน และขอความช่วยเหลือจากรพ. จากหมอ จากมูลนิธิ เป็นต้น

แต่ปัจจุบัน เรามีความเข้าใจมากยิ่งขึ้น

IMG_4358.jpg

3 ธ.ค. 49 มีการสรุปผลการฝึกที่บ้าน สิ่งที่เราฝึกลูกกันมาตลอด 1 ปีเต็มเป็นอย่างไร เพื่อจะได้ไปปรับปรุงใน ปีต่อไปให้ดียิ่งขึ้นและวันนั้น เรามีสมาชิกใหม่ 2 คน ที่ยังไม่คอยได้รับโปรแกรมฝึกเฉพาะตัวเอง มาก่อน
ได้ประเด็นสำคัญว่า...เด็กทุกคน ทุกเพศ ทุกวัย ต้องได้รับการเรียนรู้ทักษะ 6 ด้านคือ
1. เรียนรู้เรื่อง กล้ามเนื้อมัดใหญ่ เช่น การพลิกคว่ำ พลิกหงาย นั่ง ยืน เดิน เป็นต้น
2. เรียนรู้เรื่อง กล้ามเนื้อมัดย่อย เช่น การรู้จักใช้นิ้วมือ หยิบจับสิ่งของ เป็นต้น
3. เรียนรู้เรื่อง กิจวัตรประจำวัน เช่น ใส่เสื้อผ้าเอง แปรงฟันเอง เป็นต้น
4. เรียนรู้เรื่อง การสื่อสาร เช่น การพูดคุย โต้ตอบ เป็นต้น
5. เรียนรู้เรื่อง อารมณ์ สังคม เช่น รู้จักการเล่น รู้จัก ให้ เป็นต้น
6. เรียนรู้เรื่อง วิชาการ เช่น รู้เรื่องธรรมชาติใกล้ๆ ตัวเรา เป็นต้น

IMG_4366.jpg

ฉันถามครูลักษณ์ว่าเรื่องวิชาการเด็กพิการก็ต้องรู้ด้วยหรอ เพราะเหมือนมันเป็นเรื่องไกลตัว รู้ไปก็พิการ ยังช่วยเหลือตัวเองไม่ได้อยู่ดี
ครูลักษณ์ไม่ตอบ...และเล่าเรื่องหนึ่งที่เคยประสบมาว่า เคยทดสอบเด็กสถานสงเคราะห์...แล้วถามว่า ปลาอยู่ในไหน..เด็กๆ ตอบเป็นเสียงเดียวกันว่า...ปลาอยู่ในกระป๋อง อะไรน่ะ ปลาอยู่ในกระป๋อง... (พวกเรา ฮา กันทันที ไม่นึกว่าเรื่องง่ายๆ เด็กจะตอบไม่ได้ถ้าไม่ได้รับการสอน)นี่เพราะเด็กไม่เคยได้รับความรู้ว่า แท้ที่จริงแล้วปลาอยู่ในน้ำ เห็นอีกทีก็อยู่แต่ในกระป๋อง ดังนั้น การเรียนรู้เรื่องทักษะที่ 6 สำคัญและเป็นเรื่องใกล้ตัวมาก ที่เราไม่ควรมองข้าม

ซึ่ิงสิ่งเหล่านี้ แม้เป็นเด็กพิการทางสมองก็ไม่แตกต่าง ก็ต้องเรียนรู้ แต่การเรียนอาจจะแตกต่างกัน เช่น
1. เรียนรู้เรื่อง กล้ามเนื้อมัดใหญ่ เราก็เปลี่ยนเป็นการทำกายภาพ นวดไทย เพื่อผ่อนคลายกล้ามเนื้อมัดใหญ่แทน
2. เรียนรู้เรื่อง กล้ามเนื้อมัดย่อย ก็เช่นกัน เราก็สอนให้หยิบจับของชิ้นเล็กๆ เช่น ปากกา ดินสอ สัมผัสสิ่งของที่แตกต่างกัน เป็นต้น
3. เรียนรู้เรื่อง กิจวัตรประจำวัน ก็เปลี่ยนเป็นให้รู้จักว่า ให้จับช้อน แล้วเอาช้อนตักข้าว แล้วกว่าจะเข้าปาก มันยากขนาดไหน กว่า เด็กจะสามารถตัก และเข้าปากตัวเองได้ มันมีการเดินทางมาอย่างไร เป็นต้น

IMG_4384.jpg

4. เรียนรู้เรื่อง การสื่อสาร ของเด็กพิการ บางทีอาจไม่ใช่การพูด เพราะการสื่อสารไม่จำเป็นเสมอไปว่าต้องพูด เช่น แม่บอกว่าถ้าใครรู้ตัวว่าชื่อลูกหิน ให้กระดุกกระดิกตัวด้วย...ลูกหินก็ทำตามหลังจากเรียกชื่อ นี่ก็คิอการสื่อสารของลูกหิน เป็นต้น
5. เรียนรู้เรื่อง อารมณ์ สังคม ในกิจกรรมที่บ้านก็จะมีการเล่นด้วยกัน ให้รู้ว่าวันนี้จะมาฝึก เพื่อนๆ ลูกหิน เช่น น้องชมพู่ พอรู้ว่าวันจะมาฝึกที่บ้านก็ดีใจ ให้แม่ได้เห็น นั่นแสดงว่า เด็กรับรู้ว่า เค้ารู้จักสังคมของเค้าที่ แม่ๆ พยายาม สร้างให้เค้า
6. เรียนรู้เรื่อง วิชาการ ของเด็กพิการก็คือ รู้ร้อน รู้เย็น รู้จักการคอย เป็นต้น ซึ่งคิดว่าปีหน้า ที่บ้านเราจะเริ่มเน้นกิจกรรมทักษะที่ 6 เพิ่มมากขึ้น เพื่อให้เด็ก ได้เรียนรู้มากที่สุด เท่าที่พวกเค้าจะทำได้...แต่ที่สำคัญ เราจะไม่คาดหวังกับผล...เด็ดขาด เพราะทำจะทำให้พวกเราขาดกำลังใจเมื่อไปไม่ถึงเป้าหมายสักที

_MG_0614.jpg

คิดแค่นี้ ฉันรู้สึก เป็นสุขในใจ...จัง
สมาชิกในบ้านคนหนึึ่ง เป็นเด็กใหม่ที่ยังไม่เคยได้รับโปรแกรมจากครูลักษณ์ด.ญ อายุ 9 ขวบ รูปร่างโต สูง ใหญ่ ผิวขาว ตาโต ดูหน้าตาแจ่มใส เธอพิการเพราะหมอไม่รู้ว่าแม่มีน้องแฝดผ่าคนแรกคลอดปกติ อาการครบ 32 ทุกประการ แต่คนที่ 2 กว่าหมอจะรู้ว่ามีอีกเด็กอีกคน ติดอยู่ในท้อง ก็เกือบสายไปแล้ว...ทำให้ขาดออกซิเจนไปชั่วขณะ...เธอเลยกลายเป็นเด็กพิการทางสมองไปโดยปริยาย

IMG_4397.jpg

แฝดพี่ แฝดน้อง ตั้งแต่เล็กจนโต เธอถูกเลี้ยงดูเหมือน นกน้อยในกรงทอง...ไม่สามารถออกไปไหนได้ ห้ามเที่ยว ห้ามเล่น ห้ามทำ ห้าม ห้าม ห้ามสารพัดที่ถูกห้าม .... สีโปรดของเด็กทั้งสอง คือ สีดำ เด็กมองเห็นแต่ความดำ สีดำอยู่ในสมองเสื้อผ้าสีดำ กิ๊ปสีดำ เวลาระบายสี ก็เริ่มจากสีดำ ขนาดขนม เธอยังเลือกกิน แต่เฉาก้วยและสิ่งที่ทำให้ฉันตกใจคือ อาหาร 3 มื้อ กินซ้ำกันตั้งแต่เกิดทุกมื้อ คีือไข่ กับกล้วย
เมื่อวันก่อน...แฝดพี่...มาเป็นเพื่อนแฝดน้อง ทำกิจกรรมด้วย ที่บ้าน...ลูกหินกำลังจะอึ...น้าจิตรใช้ให้แฝดพี่ ไปหยิบกระโถนเธอ รีบกุลีกุจอ เดินไปห้องน้ำ แล้วหยิบกระโถนมาให้น้าจิตร
ทุกคนในบ้านมองหน้ากัน ต่างตกใจ...เพราะสิ่งที่ได้ในมือ กลับเป็นกะละมัง
เด็กหญิงวัย 9 ขวบ ไม่รู้จัก กระโถน และนี่คือผลของการไม่ได้เรียนรู้ทักษะข้อที่ 6

IMG_4392.jpg

ประเด็นที่ 3 เรื่องค่าใช้จ่ายๆ ที่เกิดขึ้น
ค่าอาหาร : ต่างคนต่างออกกันเอง คนละ 20-30 บาทต่อมื้อ ส่วนอาหารของเด็กก็เตรียมมากันเอง แต่จะไม่มีการหุงหาอาหารที่บ้าน เพราะเป้าหมายของเราคือการฝึก ถ้ามาทำกับข้าวก็จะใช้เวลาผิดวัตถุประสงค์ไป
ค่ารถ : เรื่องนี้สำคัญมาก เพราะเราต้องยอมรับว่า พ่อแม่เด็กพิการในกลุ่มส่วนใหญ่เป็นคนหาเช้ากินค่ำ ดังนั้น การขึ้นรถโดยสารประจำทาง พร้อมกับแบกลูกขึ้นหลัง เป็นความเสี่ยงเพราะนอกจากจะต้องจับราวแล้ว ยังต้องประคองลูกไม่ให้ตกลงจากอ้อมอกอีก แถมสายตาของผู้คนมองด้วยความสงสัย จึงไม่ควรมองข้ามเรื่องการเดินทาง

IMG_4398.jpg

...วิธีแก้ปัญหา คือ เราเลือกชวนเพื่อนๆ ที่อยู่ในละแวกเดียวกัน ไม่ไกลมากนัก เพื่อตัดปัญหาเหล่านี้ไป เพราะถึงแม้มีการจัดอบรม ต่อให้ดีและมีประโยชน์มากอย่างไร ถ้าไม่แก้ปัญหาเรื่องการเดินทาง พวกเค้าก็ไม่สามารถมาร่วมการอบรมได้อย่างแน่นอน

IMG_4393.jpg

หรือบางทีได้ทุน เช่น ทุน สสส. ฉันจะเจียดเงินบางส่วน ให้เป็นค่าเดินทางที่จำเป็นจริงๆ ให้ผู้ปกครอง เพราะไม่อยากให้พ่อๆ แม่ ๆ ควักเนื้อตัวเอง...แต่ก็ระวังไม่ให้ผิดเป้าหมาย มาเพื่อมารับเงินค่ารถ เป็นต้น

IMG_4399.jpg

ค่าน้ำ ค่าไฟ ค่าโทรศัพท์ : ...ปกติที่บ้านก็จ่ายอยู่แล้ว..เพียงแต่อาจจ่ายเพิ่มขึ้นนิดหน่อย แต่ประโยชน์ที่ได้คุ้ม เพียงแต่ฉันต้องพูดในที่ประชุมรับทราบว่า ฉันยินดีที่จะจ่ายส่วนนี้เอง เพียงแต่ให้แม่ๆ ช่วยกันใช้อย่างประหยัด...แค่นี้ก็เท่ากับได้ทำบุญได้
อุปกรณ์การฝึก : อุปกรณ์ต่าง เป็นของที่เก็บสะสมไว้ ตั้งแต่พาลูกหินมาอยู่กรุงเทพฯ ใหม่ๆ พอรู้ว่าอนาคตจะเปิดศูนย์ที่บ้านเป็นโรงเรียน ฉันก็สะสมไว้ใช้ในอนาคต แต่อุปกรณ์ที่สำคัญของเด็กสมองพิการคือ เบาะปู ทำกิจกรรม นุ่มไปฝึกกิจกรรมก็ไม่ดี แข็งไป เด็กนอนเจ็บ พืนใหญ่ไป การเก็บก็ลำบาก พืนเล็กไป ก็ไม่พอกับเด็กๆ นั่งทำกิจกรรม
ต้องยอมรับว่า เบาะปูพื้นสำคัญสำหรับการฝึกมาก เพราะเด็กส่วนใหญ่ จะอยู่ในท่านอนมากกว่าท่านั่ง เนื่องจากพิการเยอะ การนั่งด้วยตัวเองยังไม่ค่อยได้ ดังนั้นไม่ควรนิ่ม หรือแข็งเกินไป และที่สำคัญ ต้องทำความสะอาดง่ายด้วย เพราะน้ำลาย น้ำมูก...มีทุกครั้งหลังจัดกิจกรรม

IMG_4389.jpg

โชคดีที่มูลนิธิเพื่อเด็กพิการอนุเคราะห์ เบาะหรือแม็ดปูที่มาจากประเทศญี่ปุ่น เป็นรูปตัวต่อเหมือนจิกซอ ขนาดกว้าง เมตร X เมตร ไม่นุ่มไม่แข็งจนเกินไป...เหมาะสำหรับการทำกิจกรรม หลังทำกิจกรรมทุกครั้งเราต้องเอามาซักล้างเพื่อให้สะอาดอยู่เสมอ

ราคาไม่เบา 8 แผ่น 6,000 บาท ใช้ได้ดี เพราะใช้ได้จนเราแก่ยังไม่พังเลย แต่ต้องซื้อที่ประเทศญี่ปุ่นเท่านี้ ที่นี่ไม่มีขาย

IMG_4386.jpg

ตัวอย่างกิจกรรมที่บ้าน 1 วัน

10.00-10.20 น.
- ร้องเพลงสวัสดีทักทายเด็กๆ
ด้วยเพลง
ลูกหินอยู้ไหน ลูกหินอยู้ไหน อยู่นี่จ๊ะ อยู่นี่จ๊ะ สุขสบายดีหรือ สุขบายดีหรือไร ไปก่อนล่ะ สวัสดี...แล้วก็จะให้ทุกคนเรียกชื่อลูกหิน ให้เค้ารู้ว่าตัวเองชื่ออะไร...หลังจากนั้น ต้องให้ลูกหินแสดงตัวเอง เช่น ยกหัว ยิ้ม หรือกระดิกส่วนใดส่วนหนึ่งของร่างกาย เราถือว่าลูกรู้ตัวแล้ว ก็จะปรบมือ จากนั้น ก็จะเรียกชื่อเด็กคนอื่นๆ ต่อจนครบคน

- กิจกรรมต่อไปเป็นการเล่น โดยนั่งรวมกันเป็นวงกลม แล้วให้เด็กเขี่ยบอล (ลักษณะบอลที่บ้าน กลิ้งจะมีเสียงด้วย) โดยให้เด็กบอกว่าจะเขี่ยให้ใคร เช่น น้องชมพู่...เขี่ยบอลให้น้องแพรว เป็นต้น

10.20-11.00 น.
- ฝึกกายภาพ ที่เฉพาะของแต่ละบุคคล
- ฝึกกลิ้งตัว เพื่อป้องกันเสมหะที่มาเกาะพันคอ
- ฝึกยืน เพื่อป้องกันโรคกระดูกพรุนในอนาคต
ช่วงเวลานี้เป็นช่วงเวลาฝึกหนักของเด็ก ทุกคนจะได้รับการผ่อนคลายกล้ามเนื้อด้วยวิธีต่างๆ โดยทำรวมกันเป็นกลุ่ม

IMG_4478.jpg

11.00-12.00 น.
- ฝึกนวดไทย เพราะหลังจากทุกคนฝึกหนัก เด็ก ๆ ต้องได้รับการผ่อนคลายด้วยการนวดที่เหมาะสมกับลูก ซึ่งแม่ๆ ทุกคนจะมีความรู้พื้นฐานอยู่แล้ว
- กิจกรรมเล่านิทาน เป็นกิจกรรมที่เราจะสอนเด็กรวมกัน เช่น เล่าเรืื่องราวสีแดง แม่ๆ จะนัดกันใส่เสื้อสีแดงให้รู้ว่าวันนี้สีแดง นิทานก็จะเกี่ยวโยงกับสีแดง เช่น แตงโม ข้างใน สีแดง เป็นต้น

12.00- 13.30 น.
- ช่วงนี้เป็นช่วงรับประทานอาหาร แต่เด็กๆ ก็ต้องฝึกด้วย ฝึกว่า การที่ข้าวจะเข้าปากมาจากไหน มาจาก มือต้องจับช้อน แล้้วเอาช้อนตักข้าว แล้วบังคับแขนให้ เอาข้าวใส่ปาก...คนปกติอาจจะง่าย แต่เด็กๆ เหล่านั้นกว่าจะได้แต่ละคำ ยากเย็นเข็ญใจมาก หรือเด็กบางคนอย่างน้องชมพู่ อดีตก่อนจะมาฝึกที่นี่ การกินข้าวยังนอนกินอยู่ ซึ่งเสี่ยงต่อการสำลักมาก แต่ที่นี่จะพยายามกระตุ้นให้เด็กนั่งกิน แต่ถ้านั่งกินได้แล้ว ก็จะพยายามต่อให้รู้จักตักกินเอง ซึ่งพวกนี้เราใช้เวลาฝึก เป็นปี ๆ กว่าจะได้

ดังนั้นช่วงเวลานี้จึงนาน เพราะกว่าจะป้อนเด็กเสร็จ กว่าจะกินของตัวเอง

13.30-14.00 น.
-เป็นช่วงที่ฉันให้ความสำคัญกับพ่อแม่ โดยการนอนทั้งเด็ก ทั้งผู้ใหญ่ แรกเริ่มเดิมที....ให้ผ่อนคลายกันโดยการนวด แต่เนื่องจากปู่พลอย เป็นผู้ชายคนเดียวในกลุ่ม ทำให้การนวดไม่เป็นผลสำเร็จ ทุกคนไม่ยอมทำ แต่กลับเอาเวลานั้น ไปฝึกลูกของตัวเองต่อ จึงทำให้คิดใหม่ ปกติ ฉันต้องไปทำงาน จะจัดตารางสอนให้พ่อๆ แม่ ทำกันเองที่บ้าน โดยถ่ายวิดีโอเอาไว้ให้ดู...พอตอนเย็นก็จะเปิดวิดีโอดู ทำให้ได้รู้ และแก้ปัญหาได้..

ดังนั้นจึงคิดว่า การนอนหลับบ้าง ไม่หลับบ้าง โดยเปิดเพลงบรรเลงเบาๆ ไปด้วย ก็ทำให้ร่างกายแม่ๆ ได้พักโดยปริยาย

14.00-14.20 น.
- ฝึกโดสะโฮ ศาสตร์ที่ได้รับการอบรมมาอย่างถูกวิธี กิจกรรมที่บ้าน ครูลักษณ์สอนว่า กิจกรรมควรสลับหนัก แล้ว เบา แล้วหนัก จะดีที่สุด

14.20-14.30 น.
สรุปปิดประชุม ที่นี่พ่อๆ แม่ๆ ทุกคนจะเวียนกันเป็นหัวหน้า สลับกันไป เพื่อฝึกให้เป็นผู้นำกลุ่มได้ และที่สำคัญ ที่นี่จะตรงเวลามาก เพราะฉันได้นำเคล็ดลับดีๆ ในค่ายโดสะโฮมาประยุกต์ใช้ในกิจกรรม

IMG_4487.jpg

ก่อนกลับบ้านเด็กจะจำได้เสมอ เมื่อเราร้องเพลงนี้
ลาไปก่อนแล้วน่ะคนดี...ได้เวลาต้องลา...จากกันไปในวันนี้หนา...
ขออำลา...สวัสดี....สวัสดีค่ะ

ครั้งหนึ่งเมื่อเราร้องเพลงนี้จบ แม่ชมพู่ ติดภาระกิจที่ต้องช่วยเก็บกวาดเป็นเวลานานพอสมควร...เชื่อมะ น้องชมพู่ส่งเสียงโวยวาย...เหมือนจะบอกว่ากลับได้แล้วกิจกรรมเสร็จแล้ว หรือแม้แต่ตอนเช้าที่รู้ว่าจะต้องมาบ้านแม่นก พอรู้ว่าจะไปทำกิจกรรม ชมพู่ ย้ิม และเกรงขานรับอย่างขมักเขม้น...เป็นต้น
กิจกรรมต่างก็จะเปลี่ยนไป แต่แกนความคิด จะไม่เปลี่ยนตาม

IMG_4382.jpg

เกร็ดความรู้จากการฝึก ในการป้องกันโรค

1. กระดูกจะแข็งแรง ก็ต่อเมื่อเรายืนให้ตรงเต็มฝ่าบาท...เด็กพิการทางสมองโตขึ้นมีโรคกระดูกเปราะบางตามมาอย่างแน่นอนเพราะไม่สามารถยืน...จึงทำให้กระดูดเปราะบางไปโดยปริยาย...วิธีแก้ไข...ต้องให้เด็กยืนบนทิว (ลักษณะทิวคือการบังคับให้เด็กยืนอย่างถูกวิธี) เพื่อป้องกันโรคอนาคต

2. เสมหะ..เป็นของคู่กันกับโรคสมองพิการเสมอ
วิธีแก้ไขมี 2 วิธี
• ป้องกัน เชิงรุกปัญหา โดยใช้กิจกรรม การกลิ้งตัว การนอนคว่ำชันคอ จะทำให้ปอดเด็กแข็งแรง เมื่อปอดแข็งแรง ร่างกายได้ขยับตัว เสมหะจะลดลงเอง
• ป้องกัน เชิงรับปัญหา โดยใชัเครื่องดูดเสมหะ ซึ่งการดูดเสมหะที่มีประสิทธิภาพ ต้องมี 3 ขั้นตอน คือ 1 พ่นยา เพื่อให้เสมหะไม่เหนียวข้น 2. เคาะปอดให้ครบทั้ง 4 ด้าน ด้านละ 5 นาที 3. ดูดเสมหะ ....ทำ 3 ขั้นตอนให้ครบแล้วจะทำให้ปอดเคลียร์ ...ลูกหายใจสบาย

3. สาเหตุของการเจาะคอเด็กมาจาก
• กล้ามเนื้อคออ่อน
• ปอดติดเชื้อบ่อย เนื่องจากเสมหะเยอะ หรือสำลักข้าว เป็นต้น
การกายภาพ : แค่ให้นอนคว่ำกับหมอนข้าง แล้วฝึกชันคอ สามารถป้องกันได้ทั้ง 2 สาเหตุ...(ลูกหินเคยมาถึงจุดนี้แล้ว)

4. การฝึกลูกบอล ในการทำกายภาพ ทำให้เด็กมีพัฒนาเร็วกว่าการฝึกภายภาพทั่วไป