วันพุธที่ 29 สิงหาคม พ.ศ. 2550

บทที่ 06 พิการเพราะอะไร งง ? ?

การต่อสู้กับโรคทางสมอง ได้เริ่มต้นขึ้น โดยมีชีวิตน้อยๆ เป็นเดิมพัน และฉันรู้อย่างเดียวว่าต้องชนะ เพราะถ้าแพ้มันหมายถึงชีวิตของลูกที่จะอยู่กับเราได้ไม่นาน

แต่อุปสรรคด่านแรกที่เราต้องสู้กลับไม่ใช่อาการของโรคที่เกิดกับลูกแต่มันเป็นระบบการรักษาในโรงพยาบาลรัฐบาล...อาจเป็นเพราะประเทศเรายัง กำลังพัฒนาอยู่ ทำให้หมอ กับคนไข้ ไม่ได้สัดส่วนกัน หมอ 1 คน คนไข้อาจเป็นร้อยก็ได้...เลยทำให้ท่านไม่มีเวลาพอที่จะอธิบายในสิ่งที่ ฉันอยากรู้ยากเห็น ซึ่งในความเป็นจริง มันเป็นอย่างงั้น คนไข้มีมาก มากจนครั้งหนึ่ง ถึงคิวตรวจลูกตอนบ่ายโมง ฉันและสามีไปรอตรวจตั้งแต่ 11.30 น. ก่อนเวลาตรวจนัดเสียอีก แต่ปรากฏว่าคิวที่ได้ตรวจคนสุดท้าย ตอน 4 โมงเย็น พอถึง 4 โมงปุ๊บ คุณหมอหยุดตรวจปั๊บ ท่านอาจจะเหนื่อยล้าจากงาน....เลยทำให้เราต้องทั้งหอบทั้งหิ้วลูก....ไปตรวจห้องฉุกเฉิน อย่างทุลักทุเล

วันนั้นหลังจากเสร็จ ในการตรวจลูกแล้ว...เรากลับบ้านแทบจะไม่มีแรงทำอะไรต่อเลย สงสารลูกจับหัวใจ....สงสารตัวเองทำไมมันถึงทรมานอย่างนี้...สามีสุดที่รักก็ไม่บ่นสักคำ แต่อย่างน้อย เราก็มีครอบครัวที่อบอุ่น แม้มันจะทุกข์เพราะเราเลือกเกิดไม่ได้ แต่เราก็ มีความสุขที่ได้อยู่พร้อมกัน “วันนี้เรารีบนอนพักผ่อนกันเถอะพรุ่งนี้ค่อยตื่นสู้กันใหม่นะลูกรัก”

ฉันคิดเสมอว่า ถ้าเหนื่อยนักก็หยุดพักให้ร่างกายหายเหนื่อยซะบ้าง แต่จิตฉันต้องเข้มแข็ง และสั่งก้องหูตัวเองตลอด ....เราเพิ่งจะเริ่มต้นช่วยลูก...คงยังมีอีกหลายเรื่อง ที่ต้องเจอ...จะหนักหนาสาหัสแค่ไหน .... ฉันพร้อมที่จะเผชิญปัญหา...เพื่อลูก
หลักจากที่หาหมอระบบประสาท ในเด็กแล้ว คุณหมอก็ส่งต่อมา
ระบบ : พัฒนาการเด็ก
ระบบ : เวชศาสตร์ฟื้นฟูเด็ก
ระบบ : กายภาพในเด็ก
รวมเป็น 4 เรื่องที่เราต้องไปหาหมอและรักษาลูก

8.jpg

เมื่อไประบบพัฒนาการเด็ก คุณหมอคงยังพูดเหมือนกันว่าลูกของเราไม่มีพัฒนาไปเช็คเดือนแล้วเดือนเล่าคำตอบก็ยังเหมือนเดิม...ฉันไม่เคยถอดใจ ในการรักษา....ถึงแม้ผลของมันจะไม่คืบหน้าก็ตาม และคิดว่านี่คือสิ่งที่ช่วยลูกอย่างถูกทางของเรา

ระบบเวชศาสตร์ ฟื้นฟู
ก็จะดูลูกหินว่า เด็กอายุ 7-8 เดือน มีข้อขา ข้อเท้า ส่วนไหนในร่างกายยึดติดบ้าง คุณหมอบอกว่า ข้อต่างๆ เริ่มจะยึดแล้ว ... จึงรีบส่งตัวลูกหินไประบบกายภาพเด็กทันที

เราได้คิวกายภาพ ทุกวันจันทร์ 1 ช.ม. ตั้งแต่ 9.00-10.00 น. ต้องพาลูกหินไปกายภาพทุกสัปดาห์ สัปดาห์ละ 1 ครั้ง

การรักษาของลูก เริ่มเยอะขึ้น...ฉันเริ่มจดบันทึกสิ่งต่างๆ ที่เป็นความรู้ของลูกเอาไว้ เพราะต้องอ่านซ้ำ ทบทวน และทำตามสั่งของทุกหมอที่มารักษาลูก
ฉันเริ่มบันทึก 26 ม.ค. 2544
“แม่เริ่มเขียนบันทึก ประวัติสุขภาพของลูกชาย ตั้งแต่ วันที่ 26 ม.ค.2544”
ขณะนี้อายุลูกชาย 6 เดือน 20 วัน

พัฒนาการ ณ ปัจจุบัน
การมองตา : ได้แต่มอง แต่มองไม่ตลอด มองๆ หยุดๆ เวลาให้ดูโมบายก็จะดูตามโมบายหมุนได้บ้างไม่ได้บ้าง

การได้ยิน : เวลาเรียก ส่วนมากจะทำตาโต หันตามเสียง ถูกบ้างไม่ถูกบ้าง เคยทดสอบบีบของเล่น เสียงดังมากๆ ด้านซ้ายก็จะหัน ซ้าย บีบด้านขวาก็จะหันขวา พอทำเหมือนเดิมอีกซ้ำ ๆ 2-3 รอบ ก็จะหันผิดไปเลย

การพูดคุย : ไม่พูด ไม่คุย แต่ร้องไห้อ้อนให้อุ้ม โดยไม่มีน้ำตา พออุ้มจะหยุดร้องหรือบางที โกรธจัดเวลาไม่อุ้ม พอมาอุ้มจะร้องเสียงยิ่งกว่าเดิมอีก ....ยังไม่ยอมยิ้ม

คอ : คอแข็งบ้าง อ่อนบ้าง แต่ส่วนใหญ่จะอ่อน และกำหมัดแน่น อยู่ตลอดเวลา

เราจะรู้ว่าลูกพัฒนาไปได้ขนาดไหน ก็ต้องจดครั้งแรกที่ลูกทำอะไรได้ และทำอะไรไม่ได้บ้างก่อน....จากนั้นฉันฝึกลูกทุกวัน....ถามว่าแล้วจะรู้ได้ยังไง ว่าต้องฝึกอะไร ก็ทันทีที่ไปหาหมอ...ฉันจะรีบจดและจำทุกอย่างที่เขาแนะนำมา

วันไหนไม่ได้ไปหาหมอ ก็จะฝึกกันเองที่บ้านถูกบ้างผิดบ้างตามที่คุณหมอบอก และรักษาให้ลูก...ดีกว่าไม่ได้ทำอะไรเลย แล้วปล่อยให้เวลาผ่านไป หมอเองก็สอนให้คุณพ่อคุณแม่ กลับไปทำที่บ้าน แต่ช่วงที่สอนเวลาน้อยนิดเหลือเกิน...ดังนั้นเราจึงต้องรีบจด เพราะถ้าลืมก็ไม่รู้จะไปถามใคร

“ลูกสอนให้รู้ว่า ตนเป็นที่พึ่งแห่งตน”

9.jpg

ฉันทำตารางจดในการฝึกบันทึกลูกทุกวัน เพื่อต้องการเห็นความเปลี่ยนแปลง และคิดว่าต้องใช้เวลารอ ... เห็นการเปลี่ยนแปลง ซึ่งของลูกหินอาจจะต้องใช้เวลาเป็นปีๆ นานแค่ไหนฉันก็จะรอ เพราะเรารู้ว่าอาการของลูกเป็นเยอะ ฉันจึงต้องอดทนอย่างมาก ต้องฝึกลูกทุกวัน ทุกวัน และคิดว่าไม่มีอะไรยากเกินความสามารถของเราไปได้
หัวข้อที่จดก็มีเรื่อง
• การพัฒนาการของลูก
• การกินของลูก
• การนอนของลูก
• อุจจาระของลูก
• อาการเกร็งของลูก
• การไปหาหมอของลูก
• เรื่องยาที่ลูกกิน
ฉันจะถือสมุดบันทึกเล่มนี้ ไปหาหมอทุกครั้ง เพื่อที่ว่าหมอจะได้รักษาต่อได้เลย ลดเวลาการค้นหาสาเหตุที่ลูกป่วย การรักษาจะได้เร็วขึ้น เพราะทุกนาทีของลูกสำคัญเสมอ ถ้าลูกรักษาได้เร็ว ...เค้าก็จะทรมานน้อยลง...ฉันคิดอย่างนี้เสมอ
14.jpg

เกร็ดความรู้ : เมื่อเรามีลูกพิเศษ...ต้องมีสมุดจดบันทึก สมุดนี้เป็นเสมือนตัวเชื่อมโยง...การดูแลลูกที่บ้าน กับคุณหมอ ท่านจะได้รักษาต่อได้เลย...ควรจดบันทึกเรื่องสำคัญๆ ของลูกเอาไว้...อนาคต มันสามารถช่วยลูกได้อย่างแน่นอน

1 ความคิดเห็น:

บุญยรัตน์ กล่าวว่า...

เอาใจช่วยด้วยนะคะคุณแม่
ดิฉันก็เป็นคุณแม่ลูกสาม
ถึงเหนื่อย คงเหนื่อยน้อยกว่าคุณ
แต่ความรักที่มีให้ลูก จะช่วยนำพาทุกอย่างผ่านพ้นไปด้วยดีค่ะ